‘Hier een bericht over de intelligente onderwijsplannen van onze regering die we vandaag van de school van de kinderen ontvingen’, schrijft m’n zwager in een email. Bij de email zit de brief van de voorzitter van de Algemene Onderwijsbond (AOb) met uitleg over de onderwijsstaking op zes maart aanstaande. Ook de school van mijn nichtje sluit dan haar deuren, net als vele andere scholen in Nederland. Hoop ik, want de bezuinigingen op het Nederlandse onderwijs gaan ons opeens heel direct aan.    In de brief maakt de bond duidelijk wat de gevolgen zijn, als Passend Onderwijs gepaard gaat met 300 miljoen bezuinigingen. De klassen in het speciaal onderwijs worden groter, er gaan meer kinderen -louter uit financiële overwegingen- van het speciaal onderwijs naar de reguliere basisschool zonder dat de basisschool er specialistische hulp bij krijgt. Het is zelfs omgekeerd, lees ik: ‘Nee, ze worden wegbezuinigd. Deze minister geeft zelfs toe dat...

Natuurlijk hadden de jongens de twee nachten dat we weg waren, heerlijk geslapen. Niemand was ‘s nachts wakker geworden en pas om zeven uur ‘s ochtends hoorde Kim voetjes over het parket dribbelen. Om het goed te maken, haalde Daniël afgelopen nacht al z’n nachtelijke trucs uit z’n geheime doos.   Rond tien uur liet Harro Daniël gisterenavond plassen en toen had ie in z’n slaap een grote boodschap gedaan. Heel vies. Harro verschoonde z’n bed, zette Daan alsnog op de wc en viste een schone pyjama uit de kast. Zuchtend kwam Harro naar beneden en ging z’n tanden poetsen.  ‘Volgens mij ben ik z’n luier vergeten, denk je dat dat nodig is, hij heeft op de wc een grote plas gedaan?’ Ik knikte slaperig: ‘je weet het nooit…’ Harro ging terug naar boven en bleef zo lang weg dat de nieuwsgierigheid wat er aan de hand was, me wakker hield. ...

In mijn hoofd klinkt de jazzmuziek uit New Orléans nog na als ik met Daniël in alle vroegte op maandagmorgen in de auto stap.  'Eerst eten, dan auto', wil hij en dat begrijp ik wel. 'Dat gaat niet, je mag niets eten van de dokter. Ze gaat eerst je oren beter maken en dan mag je eten. Kijk ik heb een yoghurtje meegenomen.' ik wijs op het toetje in de tas.  ‘Appelsap?’ Ik laat Daan het pakje appelsap zien dat ook in de tas zit: ‘goed?’ Daniël knikt en dan gaan we op weg, richting nieuwe buisjes.   Zelf heb ik geen honger, teveel en teveel lekkere dingen gegeten het afgelopen weekend, toen ik samen met Harro in New Orléans was. De stad kent veel restaurants en de plaatselijke lekkernijen met vis en schaaldieren waren allemaal even verrukkelijk.    In de polikliniek is het rustig. Het is Presidents Day vandaag, veel...

‘Papa?’ Met nog dikke ogen van de slaap, z’n haar in de war en z’n pyjama wat afgezakt komt Daniël de trap aflopen. Op de onderste tree zakt hij door z’n knieën en gaat zitten. Ik ga naast ‘m zitten en sla m’n armen om hem heen. ‘Papa is er niet, dat weet je toch wel? Papa is in de airplane.’ ‘Ja, hoog in de lucht. Papa thuis komen, papa bij Daniël.’ Een beetje verdrietig kijkt Daan voor zich uit. Ik knuffel ‘m.  ‘We gaan papa zo meteen bellen, oké?’  ‘Op de iPhone?’ Ik knik, gelukkig heeft het hotel waar Harro verblijft wireless en kunnen de kinderen via Facetime met hun vader praten, tekeningen laten zien en gekke bekken trekken. Daan kan er niet aan wennen dat Harro af en toe op zakenreis is. Het liefst heeft hij ons allemaal de hele dag om zich heen. We merken het ook in...

Vorige week bedelde ik bij de cardioloog met een voorgedrukt vel van de KNO-arts om toestemming: ‘zou u het alstublieft willen invullen en er het woord ‘cleared’ op willen zetten?’ Vanmorgen stond ik met Daniël bij de balie van de kinderarts met dezelfde vraag. Het meisje van de receptie stopte het nog lege vel in Daan z’n dossier en vroeg ons in de wachtkamer plaats te nemen.   Dat deden we natuurlijk braaf, via een uitstapje naar de wc. Terwijl Daan met het beperkte assortiment speelgoed speelde, vulde ik een jaarlijkse terugkerend formulier in. Ik moest opnieuw alle informatie over onze medische verzekering geven -terwijl ik net op een ander formulier had aangegeven dat er niets veranderd was. Ik schreef maar weer eens de namen van de kinderen, met geboortedata op en gaf met mijn handtekening toestemming aan de kinderarts om medische handelingen uit te voeren.  Zonder er verder over na...

Het is nog lang geen half acht, toch wil Daniël met alle geweld Bingo spelen en heeft het spel op de ontbijttafel gezet. Als iedereen voorzien is van cereals, pannenkoeken, chocomel, appelsap of pap en ik met mijn bakje yoghurt met fruit ook ga zitten, duwt Daan de doos in mijn richting: ‘kom spelen!’ ‘Oké’, geef ik toe, ‘we spelen het één keer als je beloofd dat je al je pap gaat opeten.’ Als Daan knikt, deel ik de bingokaarten uit aan Julian, Simeon, Daniël en Kim die ondertussen ook is aangeschoven. Elke kaart heeft negen woorden met een bijbehorende tekening. Ik schud de kleine kaartjes met de letters en benoem mezelf tot spelleider.   ‘De eerste letter is een a’, laat ik het kaartje zien. ‘Ik’, roept Julian meteen en legt het kaartje op de appel van z’n grote kaart. Daniël kijkt beteuterd en wijst naar de appel op zijn...

‘Voor wie wil je de eerste kaart schrijven?’ vraag ik aan Daniël en wijs op de lijst met namen van alle kinderen uit z’n klas, die op tafel ligt. ‘Mmm, Jackie’, en inderdaad houdt hij z’n vinger bij de naam Jackie. ‘Oké, welke kaart wil je voor haar?’  Daniël kiest een roze kaart met rode hartjes en met een potlood in z’n hand buigt hij zich over de kaart. ‘Eerst ‘to’ en dan Jackie’, leg ik uit. Daan knikt en schrijft netjes ‘to Jackie’.  ‘Goed zo en nu ‘from Daniël’, zeg ik en wacht af. ‘F, r, o, m,’ spelt hij al schrijvend en kriebelt er dan z’n eigen naam achter. ‘Klaar!’ ‘Ja, deze is klaar’, reageer ik, ‘we hebben er nog twintig te gaan. Voor wie nu?’   Morgen is het Valentijnsdag en dat is ieder jaar veel werk. Elke klas organiseert een Valentijnsfeestje en van de kinderen wordt verwacht...

‘Mama, kijk, droog!’ Blij komt Daniël me z’n luier laten zien, die inderdaad nog droog is. Ik wrijf de slaap uit m’n ogen en geef Daan een high five en een knuffel. ‘Goed, hoor, je wordt een grote jongen. Ga je ‘m ook aan papa laten zien?’ ‘Papa?’  ‘Papa is al in de keuken, ik kom zo.’ ‘Oké’, Daniël loopt de slaapkamer uit en ik hoor hem over het parket naar de keuken dribbelen. Weer een nacht zonder plas in z’n luier, het is al de vierde deze week. Heel voorzichtig ga ik denken aan de mogelijkheid dat hij misschien wel in een onderbroekje kan slapen.    Na het meer dan een jaar durende project om Daniël te leren eten, toen hij nog een peutertje was, kwam er een nieuw leuk traject om de hoek kijken: zindelijk worden. Zuchtend zette ik me aan deze klus en vroeg Ellen, onze toenmalige au...

Op de basisschool van Daniël en Julian spreekt meer dan de helft van de kinderen thuis geen Engels. Thuis spreken ze Spaans, Koreaans, Japans, Noors, Arabisch, Russisch, Hebreeuws, wij zijn het enige gezin dat thuis Nederlands spreekt. Omdat de voertaal op school toch echt Engels is, heeft de school verschillende ESOL-juffen in dienst (English for Speakers of Other Languages) die in de klas komen helpen waar nodig.  Julian heeft nooit ESOL nodig gehad. Toen hij als vijfjarige in de Amerikaanse klas kwam, sprak hij binnen een paar maanden vloeiend Engels. Voor Daniël heb ik het altijd geweerd: z’n beperkingen in taalgebruik hadden andere oorzaken dan de twee talen.   Toch kwam die vraag naar ESOL elke vergadering over z’n leerdoelen terug, alleen al omdat het onderwerp nu eenmaal op de formulieren stond die we moesten invullen.  In het overleg afgelopen september wilde ik in een automatische reactie ‘nee, hoeft niet’, zeggen,...

‘Nee, go home!’ Daniël zit met ontbloot bovenlijf op de onderzoekstafel bij de cardioloog en kijkt ongerust naar de plakkertjes in de handen van de assistente. Aan de plakkertjes zitten draden vast die naar een machine lopen en Daan vindt het maar niets.  ‘Nee, niet liggen’, schudt hij z’n hoofd en spant z’n buikspieren tot het uiterste om te blijven zitten.    Het is maandagochtend en Daan is in de war. Netjes heeft hij z’n pap opgegeten, netjes is hij mee naar boven gegaan om aan te kleden en tanden te poetsen -hij zegt sinds kort zelfs ‘tandenpoetsen’ in plaats van ‘poetoets’- en staat nu helemaal klaar voor z’n uurtje lezen en schrijven met Kim. ‘Nee Daan, we gaan niet lezen, je moet naar de dokter’ houdt Kim uitnodigend z’n jas voor.  ‘Nee, niet dokter, niet oren’. Daan zet een stap achteruit en duwt hij z’n handen over z’n oren. ‘De...

Midden in de supermarkt wordt het me opeens te veel en Daniël is de klos. Ik foeter, wordt boos en zet Daan in het zitje van de winkelwagen zodat hij  geen kant meer op kan.  ‘Kan je nou niet één keer gewoon ergens vanaf blijven? Dat bakje met salade was niet van jou!’ Woedend kijk ik Daan aan. Hij kijkt onthutst, verdrietig en blijft heel stil zitten. Volgens mij heeft hij geen idee waar ik het over heb, wat me nog bozer maakt. Gelukkig schiet Simeon hem te hulp.   Harro is een lang weekend in Nederland om z’n ouders te bezoeken die allebei jarig zijn. Onverwacht geniet hij ook van kou en sneeuw, net op de dag dat hij van Brabant naar Groningen moet rijden. Natuurlijk maak ik me zorgen, zeker als hij z’n telefoon niet meteen beantwoordt als hier de wekker is gegaan. Met kunst en vliegwerk en extra...

'Kan je helpen, please?' Daniël staat voor me met een dicht pak stiften. Hij wil kleuren en ik begrijp dat hij wil dat ik het pak open maak. Toch hou ik me van de domme: 'wat wil je? Waar moet ik mee helpen?' Net als dat hij iedere ochtend z'n pap zonder honing krijgt, zodat hij erom moet vragen en de radio in de auto pas harder gaat als hij netjes zegt: ‘mag de muziek harder, please.’ Het in hele zinnen leren praten wordt steeds strenger.    Vorige week, tijdens de evaluatie-bijeenkomst op school, begon de logopediste er ook al over. 'Aan het begin van het jaar, waren we blij dat hij 'help me please' zei, maar dat is nu niet meer genoeg’, vertelde ze.  Mrs McGuire, de reguliere juf, haakte daar meteen op in: ‘ja, we willen graag dat hij specifieke woorden gaat gebruiken en benoemt wat hij wil.’ Ik...

‘Welke dag is het vandaag?’ vroegen we gisterochtend. De twee vrije dagen hadden Daniël in verwarring gebracht, pas toen we zeiden: ‘gisteren was het dinsdag, dus vandaag is het…’ wist hij het antwoord: ‘woensdag!!’ ‘Woensdag?’ herhaalde hij vervolgens en dacht een ogenblik na. ‘Zwemmen met miss Debi?’ ‘Helemaal goed Daan, vandaag is het woensdag en vanavond ga je zwemmen met miss Debi.’ Enthousiast maakte Daan een rondedansje.  Het is niet alleen dat hij miss Debi heel aardig vindt, het zwemmen gaat ook heel goed. Zo goed dat de juf gisterenavond aan het einde van de les de suggestie deed Daniël op te geven voor ‘Special Olympics’.   Special Olympics is een wereldwijde organisatie, waar 180 landen bij aangesloten zijn. De organisatie zet zich in om sportwedstrijden, van regionaal tot internationaal, te organiseren voor mensen met een verstandelijke beperking. Serieuze wedstrijden met vaste reglementen die zeker op nationaal en internationaal niveau competitief...

In een sneeuwbui reden we zaterdagmiddag het laatste stuk door de bergen naar het ski-resort. Het zag er on-Amerikaans gezellig uit: met een pleintje en leuke restaurantjes direct aan de piste. Moe van de reis, besloten we toch maar meteen schoenen en ski’s te gaan huren.  Opgetogen paste Daniël z’n schoenen en enthousiast liep hij met z’n korte skietjes in z’n armen terug naar het appartement. ‘Daniël ski, morgen!’   Na een lange nacht met veel slaap voor iedereen, zaten we zondagochtend fris aan het ontbijt. ‘Oké’, concludeerde Harro de logistieke discussie. ‘Ik ga met Daan in de shuttlebus naar de andere piste voor zijn les en jullie nemen Julian en Simeon mee voor hun les, hier aan de piste.’  ‘Goed plan’, knikten Kim en ik. ‘Ik stel voor dat we dan wel allemaal hier terug komen om samen te lunchen, dat is voor Daniël het leukst’, voegde ik er aan...

‘Wat doen we met Daniël?’ vraag ik. Harro en ik zitten samen voor de computer, met een glas wijn binnen handbereik. We kijken op het scherm naar de website van ‘Snowshoe Skiresort’, een skigebied in West-Virginia, zo’n vier uur rijden bij ons vandaan. We gaan er een lang weekend naar toe, de school is komende maandag en dinsdag dicht, en proberen online skilessen voor de jongens te regelen. ‘Laten we makkelijk beginnen,’ omzeilt Harro mijn vraag, ‘doen we groepslessen voor Julian en Simeon?’   We vinden een klasje van vier tot zes jaar voor Simeon en een klasje ‘vanaf zeven’ voor Julian. Het wordt Simeon z’n eerste keer op ski’s, en ik vrees dat hij het erg leuk gaat vinden. Met z’n bravoure en een goede beheersing van z’n grove motoriek suist hij zo de berg af.  Harro klikt twee keer op de reserveer-knop en dan zijn we weer terug bij...

Met allebei een kind aan de hand gingen Kim en ik vanmorgen gezellig naar de KNO-arts om twee paar buisjes te laten controleren. Ik ging ervan uit dat alles goed was en ze allebei op tijd op school zouden zijn. Simeon en Daniël vonden erg gezellig samen bij de dokter en renden door de wachtkamer. Tot opluchting van de andere wachtenden, waren we snel aan de beurt en mocht Daniël als eerste in de stoel zitten om in z’n oren te laten kijken.  ‘Gelukkig, dat buisje zit er nog in. Dat maakt één uit drie’, riep de dokter opgetogen uit toen ze met een lampje in Simeon z’n oor gluurde. Ik kon er niet om lachen, ik was het nieuws dat Daniël allebei z’n buisjes alweer kwijt is, nog aan het verwerken. Buisjes die er pas sinds april in zaten, een nieuw diepterecord.   Ook in Simeon z’n andere oor zat...

'How to raise the new Steve Jobs?' staat er boven een artikel op de website van CNN. Een moeder uit mijn downsyndroom-netwerk hier in Virginia, stuurde de link door en was zo enthousiast over het verhaal, dat ik het meteen opzocht. In plaats van even scannen, begon ik het van voor af aan te lezen en bleef lezen tot de laatste letter.  In eerste instantie was ik verbaasd, het artikel gaat niet over het opvoeden van kinderen met beperkingen, maar over opvoeden in het algemeen. Pas bij herlezen begon ik haar enthousiasme te begrijpen.    Onder de one-liner dat intelligentie ‘voor 49% genetisch bepaald is en voor 51% door de omgeving’ benadrukt het artikel de invloed die ouders hebben op de prestaties van hun kinderen. Praat, praat, praat en lees, lees, lees adviseert de schrijfster. Stel open vragen, gebruik moeilijke woorden en kruip samen op de bank met een boek.  Ook...

Ik heb mrs Trossbach, Daniël z’n speciaal onderwijsjuf aan de telefoon. Voor me op tafel ligt een stapeltje papieren. Het zijn allemaal schoolwerkjes van Daan: lees- en schrijfopdrachten, getallenreeksen en simpele optel- en aftreksommen. Ik probeer me te concentreren op wat de juf allemaal zegt en blader door de stapel. Het valt niet mee. Mrs Trossbach spreekt in een voor mij moeilijk verstaanbaar accent en ook na een half jaar met haar samenwerken, begrijp ik nog niet veel van haar formele jargon.   Mrs Trossbach is een goede juf. De stapel schoolwerk voor m’n neus heeft Daan allemaal bij haar in de klas gemaakt, terwijl hij maar anderhalf uur per dag in haar klasje doorbrengt. Ze werkt hard, heeft ambitieuze doelen voor haar leerlingen en pampert ze niet. Helaas is ze niet zo goed in de communicatie met de ouders, althans niet met mij. Vorige week had ik haar na weken geen...

‘Nee, niet school dicht. Het is zaterdag. Daniël naar juf Martine’, teleurgesteld schudt Daniël zijn hoofd. ‘De Nederlandse school is wel dicht Daan. Kijk maar het heeft gesneeuwd buiten.’ Ik wijs naar het raam en met veel woorden probeer ik Daniël uit te leggen dat de wegen spiegelglad zijn van de sneeuw en de ijzel en dat daarom de Nederlandse school niet doorgaat vandaag. Ik haal ons vertrouwde schoolbord erbij en schrijf: ‘buiten ligt sneeuw. De school van juf Martine is dicht.’ Daniël leest de zinnen en knikt, maar kijkt nog steeds teleurgesteld. Pas als we na het ontbijt dikke winterkleren gaan aantrekken en hij z’n nieuwe snowboots aan mag, komt er een voorzichtig lachje. Ik bedenk me dat Daan geen idee heeft hoe leuk sneeuw is, na twee winters in tropisch Houston.    ‘Kom Daan, je moet wel wanten aan.’ Ik hou z’n nieuwe donkerblauwe wanten voor, maar wat hij ook probeert, hij...

Dinsdagmiddag schreef de juf in Daniël z'n heen-en-weer-schrift: 'Ik denk dat hij nog wel een extra vrije dag had gewild, hij was niet op dreef.'Woensdag schreef ze: 'het ging wat beter, maar hij kan zich moeilijk concentreren, zelfs niet met lezen. Hij is niet zichzelf.' Thuis merken we precies hetzelfde. Daan is dwars, eigenwijs, druk en moeilijk aan het werk te krijgen.   'Pas na de belofte dat hij op de computer mocht, kreeg ik 'm aan het lezen', vertelt Kim als ze de woonkamer inloopt na de dagelijkse leespraat-sessie. 'Gelukkig had ik via het schoolbordportaal (www.schoolbordportaal.nl) een nieuw spel met letters gevonden, zodat de computertijd nuttig bestede tijd was.'Daan komt achter haar aangehuppeld met een geel blad in z'n hand: 'kijk mama, stempel!''Ja, dat wilde hij ook nog wel, stempelen', legt Kim snel uit. Samen met Daan lees ik de woorden die hij gestempeld heeft, maar halverwege is zijn aandacht weg...