Daniël praat met z’n vader via FaceTime en houdt het schermpje van de telefoon voor de grote kalender die aan de muur hangt en waar we trouw elke avond de dag op wegstrepen.  ‘Papa komt naar huis’, leest hij voor en wijst naar het vakje van donderdag. Ik help door de telefoon zo te draaien dat Harro mee kan lezen. ‘Ja, Daan, donderdag kom ik weer naar huis’, reageert Harro, ‘kan ik je eindelijk weer knuffelen.’  ‘Ja, papa thuis!’ knikt Daan voor de zekerheid nog een keer naar het schermpje. ‘Kan je ook aan papa vertellen wat we vrijdag gaan doen?’ vraag ik. ‘Papa, vrijdag allemaal vliegtuig. In hotel slapen en restaurantje eten’, vertelt hij en springt op en neer.    Na het succes van New York, gaan we komend weekend nog één keer op pad om afscheid te nemen van Amerika. We hebben opnieuw een boekje gemaakt voor Daniël met...

Zonder Harro’s hulp, moest ik het zondagochtend -Moederdag- zonder ontbijt op bed stellen. Gelukkig waren er wel kadootjes. Ik bewonderde het zelfgemaakte potje jam, het kettinkje met glitters, de muffin - ‘school maakt’ zei Daan- en een filmpje van Julian en gaf jongens een extra knuffel. Terwijl ze van het bed sprongen om weer rond te gaan rennen, keek ik een moment voor me uit: wat is moeder zijn nou eigenlijk en is het een bijzondere dag waard?   De negen maanden zwangerschap én de bevalling geven ons moeders een voorsprong op vaders, die maar met moeite ingehaald wordt. Ik heb niet veel woorden nodig om te begrijpen wat er in de kinderen omgaat, meestal voel ik het meteen. Net als dat ik ze zo fysiek kan missen als ze er een nacht niet zijn. Alsof ik een arm of been kwijt bent. Het is vooral dat fysieke dat me vanaf...

‘Daniël!!’ riep Lucas zaterdagmiddag enthousiast toen we op de stoep stonden voor het verjaardagsfeestje. Daan werd aan de hand meegenomen naar de speelkamer, waar de al aanwezige kinderen Lucas z’n speelgoed bewonderden. Ik liep in m’n eentje de keuken in om de ouders van de jarige een hand te geven.  ‘Daniël’s moeder, mag Daniël mee naar buiten om tikkertje te doen?’ trok Lucas even later aan mijn mouw.  ‘Tuurlijk’, antwoordde ik. Door het keukenraam hield ik een oogje in het zeil en genoot van de soepele manier waarop Daan zich bewoog tussen z’n klasgenoten.    Toen ze uitgerend waren, mochten de acht kinderen rond de keukentafel plaatsnemen om samen met een echte kok een Mexicaanse lunch te gaan maken. Niet meteen Daniël z’n favoriete activiteit, ik moest hem een paar keer voor de TV wegslepen die aanstond voor het kleine zusje. Gelukkig liet hij zich aansteken door het enthousiasme van de...

Een paar weken geleden kreeg ik via de email een uitnodiging voor een verjaardagsfeestje van Lucas. Gelukkig schreef de organiserende moeder erbij: ‘ik hoop dat Daniël kan komen’, want Simeon heeft ook een Lucas in de klas. Ik heb Daan alleen nog nooit over Lucas horen praten, wel over Ian, Sophie en Nicky. Ik kon hem dan ook niet vragen of Lucas in z’n reguliere of in z’n speciaal onderwijsklas zit.  Een email geeft altijd veel informatie prijs en kon ik aan de verzendlijst zien dat Lucas in z’n reguliere klas zat én dat niet de hele klas was uitgenodigd. Twee conclusies die me met een logistiek probleem opzadelden.   De klassenmoeder stond ook tussen de genodigden, ik stuurde haar voor de zekerheid een berichtje met de vraag of Lucas in mrs McGuire’s klas zit. ‘Ik heb me ooit een keer vergist’, schreef ik erbij, ‘toen bleek de jarige in Daniël...

We gingen gistermiddag naar ‘The Lucky one’, mijn buurvrouw en ik. Allebei druk in de avonden en allebei moeder van zonen was een schoolmiddag onze enige kans om te genieten deze echte vrouwenfilm. Mét Zac Efron, die High School Musical ontgroeid is, en gebaseerd op -alweer- een prachtig boek van Nicolas Sparks, moest het wel een mooie film zijn. Al kijkend ontdekte ik steeds meer redenen om deze film echt een aanrader te noemen.   Het verhaal speelt in Louisiana, wat prachtige sfeerbeelden oplevert van een subtropische rivierdelta, met dramatisch Spaans mos aan de bomen, veel water en kleurrijke bloemen. Zac Efron speelt Logan, een soldaat die ongeschonden uit Irak terugkeert, wat voor het Amerikaanse publiek al voldoende is om aan met open mond verder te kijken. De openingsbeelden van de oorlog zijn heftig. Logan heeft in Irak zomaar ergens op straat een foto van een meisje gevonden. Hij is ervan...

Nu het dichterbij komt, durf ik heel voorzichtig over de berg die verhuizing heet, heen te kijken. Het is niet alleen zo dat in juni ons leven hier in de VS eindigt, er begint vooral ook een nieuw leven aan de andere kant van de oceaan. Een nieuw leven dat om een nieuw medisch netwerk vraagt.   Om het mezelf niet al te moeilijk te maken, plan ik de halfjaarlijkse afspraak bij de tandarts voor de kinderen, nog hier. Op de laatste maandag dat we er zijn, als er in huis druk wordt ingepakt, kunnen we terecht. Niet ideaal, maar dan is dat het komende half jaar wel van m’n lijstje. Een ander belangrijke medische afspraak is uiteraard de KNO-arts. De juf schreef al in Daniël z’n schriftje dat ze het idee had dat hij alweer slechter hoorde. Ze vroeg zich af of de buisjes er nog wel in zaten. Binnenkort...

Het lukte gisterenmiddag om ze alledrie aan de keukentafel te krijgen. Simeon ging kleuren, Julian z’n spellingshuiswerk maken en voor Daan had ik een rijtje sommen klaarliggen. Terwijl ik Daan hielp met 1+3, overhoorde ik Julian: ‘hoe spel je geothermal en wat betekent het?’ Julian leerde z’n woorden vlot, hij was klaar toen Daan aan het nadenken was over de tweede som, 2+2. ‘Tel de rondjes maar die erbij staan’, zei ik het uiteindelijk voor en moest steeds meer moeite doen om een groeiende irritatie en ongeduld te onderdrukken.    Tussen het huiswerk en Daniël z’n paardrijles, was er net nog wat tijd over. Snel belde ik m’n zusje op Face Time. We bespraken familie-aangelegenheden en voordat ik toe kwam aan het onderwerp waar ik eigenlijk voor belde -hoe zet ik een pdf-bestand online?- kwam Daniël er tussendoor.  ‘Hallo’, zei hij en keek nieuwsgierig op het scherm. ‘Dat is Arlette,’ vertelde...

Met Harro in Nederland en Kim een lang weekend op stap, stond ik er afgelopen dagen alleen voor. Logistiek gezien heel ingewikkeld, ik ben van hot naar her gereden en heb uiteindelijk een verjaardagsfeestje voor Simeon af moeten zeggen omdat ik het niet geregeld kreeg. Julian ging zaterdagavond bij z’n vriendje logeren, zodat Simeon, Daniël en ik als drie Musketiers overbleven. Een situatie die Simeon aan het denken zette.   Zodra Julian z’n hielen had gelicht en Daniël z’n rijtje sommen had gemaakt, ploften we op de bank. Ik had de film Dolphin Tale beloofd en dat waren de heren niet vergeten.  ‘Ik ook dolfijn zwemmen’, vertelde Daniël halverwege de film, en knikte er enthousiast bij.  ‘Wie weet Daniël, gaan we dat nog wel een keer doen. Dat zou wel leuk zijn hè?’   Na al het heen en weer gerij voor de voetbal en de Nederlandse school, had ik geen...

Het is hier de tijd van de Prom’s, de High School gala’s waar je als stel naar toe gaat. Voor veel High School studenten zijn het vast spannende weken: zal hij mij vragen? Zal ze ja zeggen? Zal ik ja zeggen of toch maar wachten tot hij uit de hoogste klas me vraagt?  Ook veel leerlingen die extra zorg nodig hebben maken zich op voor de festiviteiten en niet om muurbloempje te spelen. Sommigen worden gevraagd, zoals bijvoorbeeld Amber House, anderen gaan samen. Een enkele uitverkorene wordt gekroond tot Prom-queen of -king. Ik lees de enthousiaste verhalen, bekijk een filmpje en moet denken aan een advies dat ik pas ergens las. Een advies aan kersverse ouders over het krijgen van een kind met het syndroom van Down.    Dat advies luidt ongeveer zo: ‘Maak je geen zorgen, je kind gaat vast met je vissen, skieën, fietsen, reizen. Je kind zal vrienden...

Het duurde even voordat ik de juiste Engelse uitdrukking had gevonden, maar uiteindelijk schreef ik in een email aan Daniël z’n juffen op school: ‘het is niet mijn intentie om jullie inspanningen en harde werk ter discussie te stellen.’ Om vervolgens in het tweede deel van mijn email een hele trits vragen en opmerkingen te plaatsen bij Daniël z’n laatste rapport.    Het rapport doet uitvoerig verslag van hoe Daan ervoor staat. Onder elk doel uit z’n Individuele Educatie Plan (IEP) dat we aan het begin van het jaar samen vastgesteld hebben, schrijft de juf hoe het gaat en geeft ze een cijfer. Een 3 is ‘de leerling laat voortgang in de richting van het bereiken van het doel zien’ en een 4 ‘de leerling maakt voldoende voortgang om voor het einde van het jaar z’n doel te halen.’ Je begrijpt een 5 is ‘doel gehaald’, een 1 ‘doel nog niet...

Laat ik beginnen met een waarschuwing: het is geen leuk filmpje. De rillingen liepen over mijn rug en eerlijk gezegd heb ik het niet afgekeken. De video is door een vader van een tienjarige jongen met autisme op YouTube gezet en veroorzaakt terecht veel ophef hier in de VS. Het werpt een nogal schrijnend licht op het onderwijssysteem dat ik al zes jaar zo hoog acht.    Wat is er aan de hand? Akian is een lieve, niet gewelddadige jongen van tien jaar met autisme. Toch rapporteerde de school dat Akian zich gewelddadig gedroeg, inclusief fysiek geweld naar zijn leerkracht en de onderwijs-assistent. Stuart Chaifetz, de vader, vroeg zich af waar dit ongewone gedrag van zijn zoon vandaan kwam en omdat Akian het hem niet kon vertellen, stuurde Chaifetz zijn zoon naar school met een opnameapparaatje verstopt onder zijn kleren.  Van die opnames maakte hij een video, die eenmaal online voor...

In het oranje gingen ze afgelopen zaterdag naar de Nederlandse school. ‘Feest bij juf Martine’, wist Daniël en stapte vrolijk in de auto.  Op school aangekomen was het chaotisch, de kinderen waren druk, het luchtkasteel stond al klaar, er kwam al muziek uit de luidsprekers, maar toch moesten ze eerst nog lezen, schrijven en een dictee maken.    De school waar de Nederlandse school de lokalen van huurt, organiseerde in de ochtend een hardloopwedstrijd en de 200 rennertjes zorgden voor veel afleiding. Net op tijd waren ze klaar met hardlopen en mochten de Nederlandse kinderen gebruik maken van de springkussens.  ‘Nee, niet brood eten, jump’, weerde Daan de lunch af die ik had meegebracht en weg was hij, net als alle andere kinderen z’n schoenen in het gras achterlatend.  Er waren oud-hollandse spelletjes, waarvan vooral het kussengevecht-op-een-balk populair was. Daniël kreeg veel klasgenootjes zover dat ze wel het duel met hem...

Af en toe heeft Daniël huiswerk. Aan het dagelijkse huiswerk dat de andere kinderen in zijn klas krijgen, doet hij niet mee, die sommen zijn te moeilijk. Maar als ze bijzondere projecten hebben, dan krijgt Daan ook een opdracht mee naar huis.  Zoals vorige week, toen hij een poster moest maken over vormen met plaatjes uit het dagelijkse leven: ‘ja Daan, een iPad is een rectangle’. Voor vandaag moest hij een vriend interviewen over zijn of haar favoriete zaken in het leven.   Die vriend werd Julian. Met de ontbijtresten nog op tafel, zat Daan klaar met het vragenformulier voor zijn neus en een potlood in de aanslag.  ‘Oké,’ hielp Kim, ‘je moet vragen: Julian what is your favorite food?’ ‘Goed. Julian wat is eten?’ Kim herhaalde het woord favorite, wat Daan netjes na zei.  Ze spelde vervolgens het woord spaghetti, zodat Daniël het letter voor letter kon opschrijven.  Ook de...

We krijgen bericht van de notaris, die de overdracht van het huis in Nederland regelt. Of we het bijgevoegde vragenformulier willen invullen. We hebben het verhuizen projectmatig opgezet, deze invuloefening valt onder Harro z’n taken. ‘Sil,’ roept hij na een tijdje, ‘de notaris vraagt of we meer informatie willen hebben over hun andere producten, zoals testamenten.’ Ik loop naar hem toe. ‘Ja,’ knik ik, ‘volgens mij willen we dit wel, ons testament is wel aan een update toe.’ Niet alleen omdat het zo oud is, dat Simeon er niet in genoemd staat, maar ook omdat we nog nooit iets op papier hebben gezet voor Daniël.    Er komt een tijd dat wij er niet meer zijn. Hopelijk duurt dat nog heel lang en hopelijk heeft Daniël dan z’n plek in het leven gevonden. Maar dan nog, ook al zou hij op een mooie plek wonen en werken, dan nog heeft hij...

‘NEE’, roept Daniël voor de zoveelste keer en het is nog maar half negen ‘s ochtends. Hij ligt demonstratief op de bank en gaat tekeer: ‘niet school, school stom.’ Kim slaakt een diepe zucht. ‘Ik krijg er pijn in mijn hoofd van, hij wil helemaal niets.’ Normaal leest en schrijft  ze ‘s ochtends altijd een uur met Daniël -de school begint pas om kwart over negen, tijd zat- maar vandaag is het niet gelukt. ‘Hij heeft drie zinnen gelezen en toen was meneer klaar’, vertelt ze.  Net als dat hij ook niet wilde eten, tandenpoetsen, aankleden, alles is nee.      ‘Kom Daan, ik doe je schoenen aan, ik breng je naar de bus’, neem ik ‘t stokje van Kim over.  ‘Nee, niet bus, fieldtrip, ook musum.’ De woorden komen er wat onhandig uit, gelukkig weet ik waar dit over gaat.  ‘Nee, Daan, je gaat niet op schoolreisje, niet naar een...

‘Voor haar is het alsof ze gestraft wordt’, vertelt de moeder van Miroyka aan het Nieuwsblad, een krant in België. ‘Ze bleef maar vragen of ze stout was geweest.’ Miroyka, een veertien jarig meisje met het syndroom van Down gaat al jaren met veel plezier met haar ouders en zus naar attractiepark Plopsaland. De attractie ‘Boomstammetjes’ is haar favoriet. Vorige week mocht ze daar echter niet meer in. ‘Omdat ze een mentale handicap heeft’, argumenteerde de medewerker bij de ingang van de attractie en duwde Miroyka’s ouders een papier met de nieuwe reglementen onder de neus.    Het nieuws dat Plopsaland mensen met verstandelijke beperkingen de toegang tot bepaalde attracties ontzegt, hopt van verschillende kanten mijn laptop in. De Nederlandse Stichting Down Syndroom stuurt een nieuwsbrief uit en belooft dat ze er samen met collega’s uit de ons omringende landen op gaat reageren. Het ‘Centrum voor gelijkheid van kansen en voor...

Het einde van het schooljaar nadert, dus organiseert de Nederlandse school tien minuten gesprekken. Omdat het voetbalseizoen ook weer is begonnen, lukt het niet om met z’n drieën naar het gesprek over Daniël te gaan. Harro rijdt met Simeon en Daniël  naar Siem z’n training, Kim en ik schuiven bij juf Martine aan tafel.   ‘Ik vind het zo leuk dat hij bij mij in de klas zit’, begint de juf. ‘Ik had totaal geen ervaring met kinderen met Down en Daniël heeft me zo verbaasd.’ Ze vertelt over de leerkracht van de Internationale School in Washington, die een ochtendje kwam observeren en feedback geven. ‘Deze dame liet zich helemaal inpakken door Daniël en was verrast dat hij goed kan lezen!’ Leuk om te horen, vind ik, vooral om dat de Internationale School geen kinderen met cognitieve beperkingen aanneemt.  Na de enthousiaste positieve opmerkingen, heeft de juf ook zorgpunten.  ‘Hij is...

De wekker gaat, te vroeg voor mijn gevoel. Maar het is vrijdag en op vrijdag ga ik altijd roeien voordat de drukte begint, dus probeer ik mezelf het bed uit te praten. Net op het moment dat ik voldoende moed heb verzameld, hoor ik blote voeten de trap afkomen. Flap, flap, flap van Daniël z’n platvoetjes en trip, trip, trip van Simeon die altijd rent of huppelt. Met een ‘we zijn wakker’ kruipen ze naast me in bed.    ‘Oma in Nederland?’ vraagt Daniël.  Ik knik: ‘ja ik denk zelfs dat ze alweer thuis is, ze zal straks wel bellen. Was het leuk dat oma er was?’ De jongens knikken en beginnen op te sommen wat we allemaal gedaan hebben.  ‘Oma niet trampoline, nee’, schudt Daniël z’n hoofd. Hij spreekt trampoline tegenwoordig heel netjes uit, met hoorbaar vier lettergrepen.  ‘Nee’, reageert Simeon, ‘jammer.’ ‘Maar oma ging toch wel andere spelletjes met...

Via via krijg ik een artikel uit de Huffington Post -een veelgegelezen digitale krant met een Britse, Canadese en Amerikaanse editie- in mijn inbox, met als titel ‘7 Dingen die je niet weet over een ouder van een zorgintensief kind’. Nieuwsgierig open ik de link; volgens mij weet ik hier alles al van.  De schrijfster, Maria Lin, heeft een zoontje met een afwijking op het chromosoom 18. Met als doel om meer begrip voor ouders zoals ons te kweken, heeft ze haar persoonlijke zeven bevindingen op een rij gezet.    “Ik ben moe” Moe van medische bezoeken, administratie, zorgen, fysieke inspanning. ‘Een vermoeidheid die samenhangt met de zwaarte van tegemoet komen aan de behoeften van je kind’, schrijft ze. Al lezend knik ik heftig en er ontsnapt me een geeuw. “Ik ben jaloers” Jaloers op al die kinderen -vaak jonger- die met zoveel gemak kunnen wat jouw kind niet of met...

  ‘Mam, kom. Daniël heeft zere billen.’ Het is nog heel vroeg in de ochtend als Simeon aan mijn bed staat. Ik wrijf in m’n ogen en laat zijn woorden tot me doordringen; ‘zere billen? Wat is er?’ ‘Kom kijken.’ Ik stap uit bed en loop wat bezorgd achter Simeon aan naar boven. Wat zou er nu weer aan de hand zijn?   In de deuropening van de gezamenlijke slaapkamer van de heren, overzie ik de situatie. Daniël z’n rode dekbed met brandweerauto’s ligt op de grond, naast z’n pyjama. Hij staat er in z’n blootje sip naar te kijken, met afhangende schoudertjes.  Ik loop naar ‘m toe: ‘wat is er gebeurd?’ ‘Bed, nat.’ Ik voel het onderlaken, dat inderdaad nat is en niet fris ruikt. Ik haal het laken eraf en voel Daniël z’n pyjamabroek, met de luier er nog in. De luier is leeg, z’n broek is droog.  ‘Hoe...