Ik kreeg een aanvraagformulier voor het regelen van het leerlingenvervoer. Ik schrok. Ten eerste omdat ik dat voor mijn gevoel allemaal net geregeld had en er dus toch alweer een jaar voorbij gevlogen is en ten tweede omdat het me een inmiddels bekend maar nooit geaccepteerd gevoel van wanhoop geeft. Ebel is geen kind, Ebel is een pakket van regelingen en indicaties. Voor Ebel  wist ik niets van de hele wereld rond zorgintensiviteit, ik was verdrietig en bang, maar ook vol hoop, samen zouden we vast zoveel verder komen. Maar ik ontmoette geen mensen, maar loketten, instanties en commissies. Ik leerde dat ieder zorgintensief kind een optelsom is van maatregelen, indicaties en regelingen. Ik besefte uiteindelijk tot mijn ontzetting dat het dagelijks leven van mijn kind voor een groot deel wordt ingevuld door beslissingen van anderen.   Ik maak dat nu al jaren mee, maar ik zal er nooit aan wennen. Ik heb...

Het is zover. Robbert, onze jongste, ging gisteravond voor het eerst op stap naar een Fris Party voor twaalf- tot vijftienjarigen in Huize Maas, de locatie waar al generaties jonge mensen in en rond Groningen hun eerste ‘stapervaring’ opdoen. We spraken de zaak goed door; geen drankjes wegzetten, weglopen als mensen vervelend gaan doen, met de jongens eerst de meisjes naar huis brengen. Er stond een sliert vriendjes en vriendinnetjes met hun fietsen voor ons huis te wachten. ‘Kom je even kletsen als je thuis bent?’, vroeg ik nog snel. ‘Ben je dan wel wakker?’, vroeg Robbert lief. Ik vertelde hem over de klok die alleen moeders in zich hebben en die je wakker tikt op het moment dat je kind bijna thuis is. Robbert keek me aan, dacht er overduidelijk het zijne van en vertrok. Keurig om half één was hij terug. Ik riep hem – ik was immers net...

Heel Nederland juichte deze week. De politiek was over haar eigen schaduw heen gestapt. Ik juichte een beetje mee, erger dan het was kon het niet en wie weet valt het inderdaad voor onderwijs en PGB mee. Maar ondertussen bleef die rare zin maar in mijn hoofd hangen, want hoe is die politiek nu in vredesnaam over hun eigen schaduw heen gestapt? Het was voor mij de week van de schaduw, want voor Moeders zonder Grenzen stuurde Esther me een aangrijpend verhaal. Ze was op weg naar school, toen ze zag dat een meisje met het Syndroom van Down een ongelukje kreeg op de fiets. Ze keek snel waar ze kon parkeren om het meisje te helpen, maar dat bleek niet nodig. Haar moeder kwam er meteen aan en ze hielp haar dochter overeind. Het meisje fietst nu al twee jaar lang alleen naar school, maar ongemerkt fietst haar moeder al...

Als ik naar mijn werk ga, fiets ik langs de Rijksstraatweg. Aan deze lange weg staan de meest schitterende villa’s, vaak uit het begin van de vorige eeuw. Het verveelt me nooit om die villa’s te bekijken. Ze blijven me verrassen, soms denk ik er zelfs één ineens te zien die ik nooit eerder gezien heb, terwijl ik er al jaren langsfiets. Ik kan mezelf altijd weer amuseren met de vraag welke ik zou kopen als ik de staatsloterij zou winnen. Eén huis heeft iets extra’s te bieden. Het is een prachtig huis met grote Jugendstil bloemen boven de voordeur, het is tip top onderhouden en de grote tuin ligt er altijd even mooi bij. Toch valt dat alles voor mij in het niet bij wat er te zien is op de eerste verdieping, op het grote balkon voor wat vast de slaapkamer van de ouders is. Op dat overdekte balkon,...

Op mijn werk had ik deze week een bijeenkomst over taalverwerking. Mij kun je, met een zoon als Ebel, natuurlijk geen groter plezier doen. Ik zou er gratis naar toe willen, of er zelfs voor willen betalen om daar bij te mogen zijn, maar dat weet mijn werkgever gelukkig niet. Ik ben altijd dol geweest op taal, maar pas sinds ik een kind heb met een taalstoornis is tot me doorgedrongen wat een wonder de taal is. Hoe bestaat het dat we met zovelen zoiets complex zo goed kunnen? Daarover praatte ik verder met een collega met wie ik samen naar huis fietste. Zij weet dat ik een zoon heb met een taalverwerkingsstoornis en  ze vroeg me er wat over. Ik vertelde hoe lastig het is om precies te zeggen hoe het zit met Ebels taal, simpelweg omdat hij het mij niet kan vertellen. Toen gaf ik haar een voorbeeld van...

Na tien lange jaren van non stop oorontstekingen, is Ebel nu ruim een jaar ontstekingsvrij. Er is flink wat schade aangericht en Ebel hoort met een oor niet goed en met het andere bijna niets. ‘Toch eens kijken of er iets aan op te knappen valt? Het is een gok, maar misschien de moeite waard om verder naar te kijken? ’, vroeg de KNO arts. We waren het met hem eens en vertrokken naar het ziekenhuis voor een dagopname. Ebel was vanaf tien uur de avond ervoor nuchter. We stonden vroeg gepland en dat was fijn. Na een korte intake lag Ebel in een ziekenhuis bed en zat ik met de krant ernaast. Toen viel er die totale stilte die er in ziekenhuizen vallen kan. Uren zaten we daar samen in een stille kamer, niemand kwam langs. Een paar keer keek ik op de gang of ik iemand zag, maar er...

Ik huil zelden meer. In de afgelopen tien jaren heb ik een schild om mijn hart gebouwd,  een schild dat sterk genoeg is om me te kunnen beschermen in mijn kwetsbaarheid voor mijn kind. Het schild is breed genoeg voor twee, het beschermt mij en natuurlijk ook Ebel. We kunnen er samen achter weg kruipen, onzichtbaar  voor de wereld die hem niet begrijpt en die hij nooit begrijpen zal. Het schild beschermt, maar is ook ondoordringbaar. Het beschermt me dus voor emoties, maar schermt die evengoed af. De laatste jaren is er nog maar zelden iets dat er in slaagt door het schild heen te dringen en me aan het huilen te maken. Soms mis ik het, de tranen die je lichaam en geest uitputten en zuiveren. Soms ben ik bang om een ijzeren vrouw te worden achter een dik ijzeren schild, een vrouw die werkelijk nergens meer een traan om...

We zaten op dezelfde school, maar niet bij elkaar in de klas. Iemand met een aardig gezicht die je in het voorbijgaan gedag zei. Dat veranderde toen we elkaar twintig jaar later tegenkwamen bij een ouderavond van het Medisch Kleuterdagverblijf. Zij kwam daar voor haar jongste, die een nare lichamelijke aandoening heeft en ik voor mijn middelste, die toen al een medisch en complex raadsel was en het ook daar bleef.  We waren blij elkaar daar te zien, want als je ineens zo buiten het gewone leven komt te staan, is het fijn dat met een bekende te delen. We hebben vaak genoeg afgesproken snel eens koffie te drinken, het komt er nooit van. Onze levens zijn te onvoorspelbaar, te vol, te rommelig. Waar anderen wel eens laten merken teleurgesteld te zijn omdat ik zo weinig tijd en puf over heb, weet zij meteen dat dat geen keuze maar een gevolg...

De zon straalt al. Ik zit achter de pc en begin aan een vrolijk stukje waarin de lente doorklinkt. Na een half uur heb ik er drie lollige zinnen uitgeperst. Dan kan ik niet meer verder. Mijn wekelijkse column is een deel van mezelf geworden, ik kan mezelf er dus niet in voor de gek houden, het anders voorspiegelen dan het is. Ik delete dus die drie lollige zinnen en begin opnieuw. Ebel is net naar school vertrokken en ik voel me ellendig. Al een tijdje vraag ik me weer af waarom Ebel soms zo zenuwachtig en kwetsbaar lijkt. Ik stel mezelf die vraag talloze malen en geef mezelf talloze antwoorden , omdat ik ze van Ebel niet krijgen zal. School schreef me dagelijks een paar korte en nietszeggende zinnetjes; rustige dagen, Ebel goed in zijn vel, eigenlijk niets bijzonders. En zo bleef ik voor het antwoord op mijn vraag hangen...

Pas door Ebel heb ik kennis gemaakt met het speciaal onderwijs. Dat is me bepaald niet meegevallen. Op een enkeling na regeert daar een gebrek aan plezier, creativiteit en uitdaging. Ik word er niet erg vrolijk en soms zelfs heel verdrietig van. Een voorbeeldje? Bij de school van Ebel is het zwembad gesloten, geen geld voor de noodzakelijke reparaties. Dus zwemmen de kinderen niet. Nu zitten er in de directe omgeving van de school minstens drie zorginstellingen met een eigen zwembad. Ik zou dus zeggen; ‘bellen maar, en zien wat je kunt regelen!’ Maar ik weet ook dat dat niet gaat gebeuren. En zo ging het met het paardrijden, de houtbewerking, het ceramieken en ga zo maar door. Ebel brengt nog wel steeds de lege flessen weg en ook de gym gaat – voorlopig nog  - door. En een keer in de week is er een hardloopgroep gestart door zo’n eenzame...

Ik ga voor mijn werk een paar dagen naar Londen.Ik ben wel vaker een paar dagen voor mijn werk naar Londen geweest.De laatste keer was zo’n zestien jaar geleden. Toen werd Ebel steeds zieker en langzaam maar zeker nam zorgintensiviteit mijn leven over. Eerst gaf ik de extraatjes op, toen de feestjes, toen de bezoekjes. Ik zei de boekenclub en de sport af, stapte uit twee leuke besturen en uiteindelijk stopte ik met werken.Ik heb bijna vijf jaar lang thuis voor Ebel gezorgd. Ik ben ongelooflijk blij dat ik dat heb kunnen en mogen doen, het heeft ons beiden en ons gezin gered. Maar in die vijf jaren keek ik maar al te vaak ’s ochtends uit het raam naar de mensen die op hun fiets of in hun auto naar hun werk gingen en ik huilde van binnen om wat ik verloren had. Ik was een stuk van mezelf kwijtgeraakt en het leek...

Op vakantie slaapt Ebel bij ons op de hotelkamer. Dat is zo gegroeid omdat Ebel jaren heel slecht sliep en we wilden niet dat onze andere twee kinderen daar last van zouden hebben. Het geeft vaak  verbaasde blikken, als Frances en Robbert de master bedroom binnengaan en wij de kamer waar drie wankele bedjes voor de kinderen staan, maar verbaasde blikken zijn dagelijks onderdeel van ons leven dus daar hebben wij geen last van.Afgelopen week, tijdens onze vakantie in Spanje, gingen we na drie dagen genieten in Barcelona skiën in de Spaanse Pyreneeën.  We sliepen in een klein pension in een sprookjesachtig dorpje in twee ouderwetse ijzeren bedden. Overdag gingen we naar de pistes, witte linten in een groen landschap. Ik zat beneden met cafe con leche en zag mijn klaverblad vier naar beneden skiën, Ebel voorop. In een perfecte bocht voor  het restaurantje remde hij af en kwam naar me...

Ik fietste terug uit stad waar ik vestjes zocht met wijde mouwen voor de zielige arm van mijn moeder die afgelopen week geopereerd werd. Er is zorg, maar ondertussen kon ik niet anders dan genieten van de vogels die ik hoorde zingen, van het feit dat ik mijn handschoenen niet aanhoefde en toen ik de deur opendeed en de kamer binnenstapte waren de narcissen op tafel uitgebarsten in een zonnige en helder gele bos geluk. In gedachten begon ik aan mijn column van deze week. Eén van de leukste dingen aan het schrijven van een column is de voorpret. Je hersenen mogen zomaar het onderwerp kiezen waar ze op dat moment zin in hebben en dan begint het selecteren van de woorden. Het is alsof ik in een bonbonwinkel sta en langzaam het goudkleurige doosje vul met de lekkerste en mooiste die ik kan vinden. Zo ontstaat de column met als...

Ik herinner me de Elfstedentocht van 1986. Samen met een vriendin tuften we in mijn Renaultje 4 naar Friesland. We waren gewaarschuwd dat Friesland dicht gestroomd en onbereikbaar was, maar wij reden zo naar een van de vaarten, parkeerden, gingen in de zon langs de kant zitten en zwaaiden naar de schaatsers die relaxed langskwamen. Geen bevroren neus of teen te zien. We dronken chocomelk, kregen koude billen en reden terug naar Groningen, waar we voor de tv kropen.In 1997 was er ook een Elfstedentocht. Ik weet daar niets van, niet wie hem won, niet wat voor weer het was en al helemaal niet wat ik die dag deed.Ik schrok een beetje van dat lege gat in mijn herinnering. Ik googelde snel op 1997 en er gebeurde behoorlijk wat in dat jaar. Oorlog in Rwanda, de warmste zomerdagen ooit in augustus en het overlijden van Prinses Diana. Gek genoeg zuchtte ik...

Ik houd van seizoenen, maar het minst van de winter.Toch genoot ik van de eerste winterdagen toen de lucht knisperkoud was. Dik ingepakt fietste ik naar mijn werk. Zodra Ebel dan ’s middags thuis kwam, stapten we samen weer op de fiets met een muts en een sjaal om onze hoofden en alleen een klein stukje neus en ogen er uit. Maar goed dat er nog geen burkaverbod is!Vrijdag werd ik wakker en er lag sneeuw. Meteen zonk de moed me in mijn Uggs.Natuurlijk zit diep in mij nog dat gevoel dat je als kind had als je de sneeuw zag, alsof al die vlokken in je buik dwarrelden van pret. Natuurlijk kijk ik met bewondering naar de sneeuwvlokjes die dansend en dwarrelend hun weg kiezen om zich uiteindelijk geruisloos bij de rest te voegen in een flonkerend witte deken die de wereld kleurt in helder wit.Maar voor mij betekent sneeuw...

De zon schijnt, het is koud. De winter nadert alsnog maar met de frisse helderheid van de lente die al  achter hem aan zit.Ik zit thuis achter de computer om de verantwoording van het PGB rond te maken. Ik kijk net zoals hond Sammie naar buiten, zo graag zou ik er nu uit willen, maar ik heb dit al te lang laten liggen en dat straft zichzelf.Afgelopen jaar liep in april ons PGB af. Dat vroeg om een hele eindrapportage en die was complex. Uiteindelijk was die rond en konden we terug betalen. Elke keer weer geeft me dat een diepe voldoening, dat we het budget niet hebben hoeven opmaken. Het is alsof dat het bewijs is dat we het beter redden, makkelijker kunnen leven met Ebels beperking dan op grond van zijn indicatie verwacht mag worden. Het geeft me een stoer en dapper gevoel; wij redden het lekker ook met...

Als het even kan, kijk ik op de onmogelijke tijd van half zes ’s avonds dolgraag naar de Grote Verhuizing. In dit Engelse programma zoeken Kirsti en Phil huizen voor mensen. Van woeste vervallen kastelen hoog in Schotland tot trendy en onbetaalbare flats in Londen, alles komt voorbij.Deze week waren ze aan de zuidkust in Devon, in een sprookjesachtig plaatsje rond een schilderachtige baai. In bed droomde ik weg, Frances en Robbert wonen en werken in Engeland, Bob en ik wonen aan die baai, in de zon in de lichte woonkeuken schrijf ik, terwijl Bob en Ebel de zeilboot optuigen. Ebel heeft zijn eigen huisje, naast ons. De tussendeur is altijd open.Wat kun je in dagdromen toch heerlijk wegvliegen.De dag daarna kwam Ebel thuis met een tekening. Nu kan Ebel echt leuk tekenen maar dit was iets geheel nieuws, een soort robot in roze met twee grote handen waarmee hij de wereld...

Aanstaande maandag is het Blue Monday, de somberste dag van het jaar. Een Amerikaanse wetenschapper bedacht zelfs een – omstreden – formule waarmee je dit met een wiskundig model kunt bewijzen. Zou dat het zijn? Misschien is het ook iets anders. Die drie jongens misschien die gisteren voor me fietsten, een jaar of zestien leken ze me, net zo oud als Ebel. Zou het juist die ene zijn, die lange leuk uitziende jongen die opzij keek en zei, ‘hè jongens, die mevrouw wil er even langs,’die me zo aan Ebel deed denken zoals hij had kunnen zijn? Of zouden het de aanmeldingsformulieren voor buitenlandse universiteiten zijn die we aan het invullen zijn voor Frances? Is het het idee dat Frances volgend jaar studeert en niet meer thuis woont? Niet meer elk vrij uurtje thuis met Robbert doorbrengt, kijkend naar hun gekke programma’s, pratend in hun taal en de zachte handen van...

Ik ben niet zo van winter en kerst. Ik ben wel erg van familie en gezelligheid en wat dat betreft hadden we dit jaar een heerlijke week. Waar ik ook echt van houd zijn van de overpeinzingen  zo aan het einde van een jaar en vlak voor de start van een nieuw en vers jaar. Even in alle rust nadenken over wat je doet, waar je van droomt, wat je plezier geeft en dat is gelukkig veel! Zo dacht ik ook na over de columns die ik zo graag en met zoveel plezier schrijf. Ik wil daar nog wel vijftig jaar mee doorgaan, maar ik weet zelf ook dat sommige columns in bladen of op sites ver over hun houdbaarheidsdatum heen zijn. Heb ik nog voldoende te melden om de aandacht van lezers te blijven vragen? Daar zullen veel lieve mensen die Ebel en mij een warm hart toedragen vast meteen...

Wie schrijft, wil gelezen worden.Nee, ik zal geen moment doen alsof ik die zin verzonnen heb. Ik stel me voor hoe de eerste schrijvers al met hun kleitabletten en papyrusrollen naar hun familie, buren en vrienden liepen om ze trots voor te lezen wat ze hadden opgeschreven. Het is een keiharde waarheid.Eerst kriebelen de woorden in je hoofd, dan komen ze als kleine vonkjes uit je vingers en rijgen zich voor je ogen aaneen tot zinnen, alinea’s en een verhaal. Dan zijn ze af en dan willen ze gelezen worden.Ik ben in 2011 erg gelukkig geworden van alle woorden die ik aan Lotje mocht geven, digitaal of in het blad. Ik werd met name gelukkig van het feit dat jullie die woorden dan weer gingen lezen, wat je er ook van vond.Deze week bedacht ik dan ook dat ik alle lezers van de column graag een eindejaarsbonus wil geven. Niet te...