Blog Mantelmama

5 symptomen van een slappe luchtpijp

10 juli 2017

Misschien was het beter geweest als Bommel in het ziekenhuis was geboren, in plaats van thuis. Achteraf is het echter altijd makkelijk praten. Het enige wat ik zeker weet is dat niemand het van te voren had kunnen weten. Slapte zie je immers niet op een echo. En dus ook geen slappe luchtpijp...  

TEKST Vera Tomassen

Vandaag is internationale Airway Defects Day. Een dag om aandacht te vragen voor kinderen met aangeboren luchtwegproblemen, zoals Bommel. Zij is geboren met een slappe luchtpijp (tracheamalacie).

Symptoom 1: moeite met eten, afvallen e/o reflux
Het feit dat Bommel problemen had, was niet direct na de geboorte duidelijk. Het ging geleidelijk aan slechter (dit is overigens óók 1 van de kenmerken…). In de kraamweek kwam de 1e indicator: Bommel viel alleen maar af. We waren een paar dagen verder voordat we doorhadden dat ze niet voldoende dronk omdat ze niet goed bleek te weten hoe ze moest drinken. Toen we weer wat dagen later ook nog ontdekten dat ze spruw had, dacht ik dat we de oorzaken van het afvallen gevonden hadden.Ik weet nog hoe opgelucht ik was, dit was makkelijk op te lossen, dacht ik.

In deze eerste 2 weken heb ik ook nog zitten googelen naar wat Bommel zou kunnen mankeren. Een van de eerste dingen die ik opschreef, was: ‘tracheamalacie?’. Die avond zei ik tegen Tycho: ‘Misschien heeft ze een KNO probleem.’ Toch gingen er nog geen serieuze alarmbellen af. We hadden immers de oorzaak van het afvallen gevonden, dachten we, en de wijkverpleegkundige en huisarts hielden vinger aan de pols.

Symptoom 2: grauw worden en het intrekken van keel en borst
Het viel ons thuis op dat Bommel altijd haar hoofdje in haar nek legde als we haar vasthielden. Inmiddels weet ik dat dit ook een kenmerk is en dat meer kinderen met een slappe luchtpijp dit doen. Zo hebben ze het minder benauwd, maar dat verband legden we toen nog niet. De dag dat Bommel grauw werd tijdens het drinken, staat in mijn geheugen gegrift. 2½ week oud was ze. Diezelfde middag belandden we met haar in het ziekenhuis en begon de hele medische molen te draaien. Achteraf gezien had ze die laatste dagen ook geen mooi roze kleurtje meer. In het ziekenhuis werd het intrekken van haar keel en borst tijdens het ademhalen steeds duidelijker. Ik vond dat naar om te zien. Mijn kleine schat die zo hard moest werken voor iedere teug lucht, puur om te overleven. Ze sliep dan ook heel veel in die tijd, hartstikke moe van het harde werken.

Symptoom 3: stridor (hoorbare ademhaling)
De stridor (hoorbare ademhaling) was er niet meteen na de geboorte. Bommel was juist heel stil. Ik herinner me een keer, toen ze nog thuis was, dat ik naar boven liep om even bij haar te gaan kijken. Ik dacht dat ze nog sliep, want ook de babyfoon was nog niet aangeslagen. Maar toen ik bij haar wiegje kwam, lag ze heel erg te huilen en ze klonk heel hees. Dat vond ik toen erg vreemd. Een paar dagen later lag ze in het ziekenhuis en toen werd ook die stridor steeds duidelijker hoorbaar.

Symptoom 4: apneu, adem stops
Toen Bommel net opgenomen was, ging haast elke seconde het alarm van de saturatiemonitor af. Ze ging die 1e weken hard achteruit. 1 avond zal ik nooit vergeten. Bommel had hele erge adem stops. Elke stop leek uren te duren. De dienstdoende Neonatologie verpleegkundigen stonden bij haar bedje om te helpen. Bommel snakte naar adem, haar hele lichaampje was zichtbaar op zoek naar zuurstof. Ik vond het verschrikkelijk om haar zo te zien. Hartverscheurend. Ik dacht: “Dit kan niet. Dit kan niet het einde zijn, ik kan mijn schatje niet verliezen. Ze is er net, ik ben net pas van haar bevallen.” Ik stond kapot te gaan en dacht dat ik zou ophouden te bestaan als Bommel iets zou overkomen. Het is het meest intense, vreselijke gevoel van machteloosheid dat ik ooit heb gehad. Ik kon alleen maar toekijken hoe zij daar lag te vechten en ik was niet in staat om mijn eigen kind te helpen. Gelukkig trok ze bij en kon ik haar daarna, met slangetjes en al, vasthouden en ik wilde haar nooit meer loslaten.

Symptoom 5: diagnose Failure to Thrive e/o zuurstof nodig 
Na dit voorval kreeg Bommel extra zuurstof en toen zijn we overgebracht naar het WKZ met de diagnose ‘Failure to Thrive’ en de verdenking van een slappe luchtpijp: tracheamalacie. In het WKZ kregen we een kamer op de KNO-afdeling pal naast de verpleegstersbalie, omdat Bommel continu saturatie-dips had. We kregen een spoed OK plek toegewezen voor een kijkoperatie. Bommel was slechts 5 weken oud. Tijdens de operatie leek ik zelf wel onder narcose, als verdoofd liepen Tycho en ik rond. We wisten niet wat ze tijdens de operatie aan zouden treffen en hoe Bommel eruit zou komen. Ze bleek Laryngotracheomalacie te hebben: een slappe luchtpijp en ongerijpt strottenhoofd. Het strottenhoofd is aan beide kanten een stukje ingeknipt, zo kon het beter meebewegen en werd het ademen makkelijker voor Bommel. De slappe luchtpijp zou met het groter groeien steeds sterker worden. Het was dus niet zo slap dat er een tracheacanule geplaatst moest worden. Een ‘geluk bij een ongeluk’…

Na de operatie
Na de operatie ging het beter met Bommel. Haar saturatie-dips waren niet meer zo diep als voorheen en ook de frequentie van de dips nam iets af. Naarmate ze ouder werd, werden de klachten nog minder. Door haar periodieke ademhaling heeft Bommel nog steeds adem stops, maar die worden niet veroorzaakt door haar luchtpijp. Wel heeft ze nog een beetje een hoorbare ademhaling. Althans, ik hoor het eigenlijk alleen nog als mensen er een opmerking over maken. Voor ons is het geluid bij haar gaan horen. Al met al denk ik dat we vrij goed door dit hele ‘malacie-gedoe’ heen zijn gekomen. En ik ben ontzettend trots op mijn kleine heldin!

Meer aandacht is nodig
Dat ‘slappe luchtpijpje’ heeft echter wel voor de meest angstaanjagende momenten van mijn leven gezorgd. Ik neem helemaal niemand iets kwalijk, maar wij wonen wel in een land waar veel kinderen thuis geboren worden, en bij ons heeft niemand de symptomen die er thuis al wel waren herkend. De verloskundigen, de kraamhulp, de wijkverpleegkundige en de huisarts, maar ook wijzelf als ouders wisten niet waar we op moesten letten. Soms denk ik eraan hoe die eerste 2½ week thuis voor Bommel moeten zijn geweest. Wat zal ze geworsteld hebben, want ze teerde alleen maar in. Belangrijke voedingsstoffen kreeg ze niet voldoende binnen en haar natuurlijke weerstand werd enorm aangetast. Dat hebben we ook gemerkt qua complicerende factoren zoals griep en virussen. Bommel heeft, bovenop haar luchtwegproblemen, ook hier keihard tegen moeten vechten.
De Neonatologie verpleegkundigen waren ook erg verbaasd dat we het thuis nog zolang vol hadden gehouden… Hadden we het maar geweten, dan hadden we haar eerder kunnen helpen.

Daarom vind ik het heel goed dat er een Airway Defects Day is. Zeker aan ‘de geboortekant van de kindzorg’ moet er meer aandacht en bewustwording komen voor dit soort aangeboren luchtwegproblemen. Ook de informatievoorziening over de symptomen moet beter. En dat is precies de reden dat ik vandaag ons verhaal deel. Zodat (kraam)zorgprofessionals en ouders de signalen leren (her)kennen en zodat kinderen zoals Bommel eerder de hulp en zorg kunnen krijgen die ze zo hard nodig hebben!  #airwaydefectsday

Lees ook:Naast de kom‘, mijn blog over het nieuws dat we kregen dat Bommel haar heupen naast de kom staan.

Wil je dat Lotje&co herkenbare artikelen blijft maken, in print en online? Dan is nu je hulp nodig. Ga naar https://www.lotjeenco.nl/help-je-mee en lees wat jij kan doen om Lotje&co overeind te houden. 

 

Eén reactie op “5 symptomen van een slappe luchtpijp”

  • Hendrina Rietveld schreef:

    Sinds de geboorte 16 jaar geleden heeft mijn dochter ook last van een verslapte luchtpijp, hoorbare ademhaling , stridor geluiden. De kinderarts zei dat het een verslapt kraakbeen ringetje was in haar luchtpijp zoiets. Maar ook ik hoor nog wel eens tijdens het slapen haar hoorbare ademhaling, is nu ze ouder is wel een stuk minder.

Geef een reactie

Vera Tomassen
Vera Tomassen

is getrouwd en heeft twee dochters: Fiene (7) en Bommel (3). Bommel heeft een onverklaarbare periodieke ademhaling met ademstops en een fysieke & mentale ontwikkelingsachterstand. Er is nog geen diagnose. Vera is tekstschrijver en Mantelmama. Ze baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs en columns over haar leven. De blogs van Vera kun je ook lezen op www.mantelmama.nl

Meer Mantelmama

Populair

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers
site De Heren Van