Blog Bram

beste advies ooit: je moet kijken naar wat wel kan

lotgenootje
4 januari 2018

Emine en Bram vragen zich af wanneer en hoe ze aan Sara moeten uitleggen dat ze een spierziekte heeft. Een 18-jarig lotgenootje komt met advies.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Mama, waarom zit dat kindje in een rolstoel’, vraagt een meisje wanneer Sara en ik naast haar staan te wachten op de lift. We hebben net Disney on Ice bezocht en veel volwassenen in de RAI staarden naar Sara in haar rolstoel. Ik schat het blonde meisje op een jaar of vier, en moet glimlachen om haar oprechte nieuwsgierigheid. Alleen een kind kan zonder gêne zo’n vraag stellen.

‘Dat weet ik niet’, antwoordt de moeder, duidelijk minder op haar gemak. ‘Maar ze heeft wel een mooie rolstoel, hè. Met een vlinder erop.’

Anders

Ik twijfel of ik iets moet uitleggen aan het meisje, haar ouders of belangrijker: aan Sara. Ik weet niet goed hoe en daarom zeg ik niks. Sara zegt ook niets. Wat zou er in haar hoofdje omgaan, denk ik. Volgens de artsen begrijpen kinderen vanaf een jaar of vier dat ze anders zijn dan anderen. Sara is pas tweeënhalf, maar ik ben ervan overtuigd dat ze nu al doorheeft dat ze anders is.

‘Ik wist laatst ook niet wat ik moest zeggen’, zegt Emine als ik het haar vertel. ‘We zaten naar een filmpje te kijken en Sara zag kinderen traplopen. Toen zei ze ‘Wat doen die kinderen?’ Ik antwoordde dat ze op de trap lopen en toen zei Sara: ‘Ik niet. Andere kindjes wel.’ Ik gaf haar alleen een kus. Ik vond het zo erg.’

Ik vraag advies aan Mika, een 18-jarig lotgenootje van Sara. Heb jij het nooit moeilijk gevonden dat je dingen niet kan? ‘Nee’, zegt hij direct. Om vervolgens te nuanceren: ‘Natuurlijk is het soms wel jammer, maar je moet niet kijken naar wat je niet kan. Je moet kijken naar wat je wél kan. Dát moeten jullie aan Sara vertellen.’

Bewondering

Ik kijk met bewondering naar deze jongen. Die klote spierziekte MDC1A heeft na achttien jaar zijn tol geëist. Hij kan nog net een paar vingers bewegen om zijn elektrische rolstoel te besturen. Hij zit dagelijks aan de beademing en krijgt zijn eten binnen via een sonde. Hij overleefde een dubbele longontsteking en onderging een loodzware scoliose-operatie om de verkromming in zijn rug iets te herstellen.

Mika heeft net als Sara spierzwakte, maar is tegelijk zo sterk als een beer. Hij zit in 4VWO, droomt van een opleiding ‘communicatiewetenschappen’ en geeft ons advies.

Ik denk terug aan Disney on Ice, waar de vrolijke sneeuwpop Olaf mij raakte: ‘Echte liefde betekent de belangen van een ander boven die van jezelf plaatsen’. Ik denk aan hoe Mika’s ouders 24 uur per dag voor hem zorgen. Ik denk aan Emine, die zichzelf al twee jaar wegcijfert om Sara alles te geven. Een goed antwoord op de vraag waarom Sara in een rolstoel zit vinden we wel. Ook voor kinderen en voor Sara zelf. Met echte liefde overwin je veel.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.  

Lotje&co denkt graag mee in overwinningen. Ook daarom is lid worden een goed idee.

samen maken we Lotje mogelijk

Eén reactie op “beste advies ooit: je moet kijken naar wat wel kan”

  • Natasja schreef:

    Ik snap dat het heel moeilijk IS, vooral de vragen.
    Maar dat komt echt wel dat het makkelijker wordt.
    Heb zelf een broer met down syndroom en wordt heel vaak bekeken en er wordt gefluisterd wat kijkt die jongen raar.
    Maar ik heb geleerd om me er niet aan te storen en neem.het overal mee naartoe. Ben er zelfs trots op dat ik zijn kleine zus ben.
    Dus kijk naar wat ze wel kan en wees daar trots op

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest