Blog Veronique

‘Even staan? Heeft de arts het dossier van Sara wel gelezen?’

controles

Emine en Bram moeten met Sara voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis. Niets loopt volgens afspraak en artsen vragen Sara of ze wil opstaan uit haar rolstoel.

 Opstaan? Zucht.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

Als om kwart over zes de wekker gaat, sla ik hard op de snooze-knop. Ik heb het gevoel dat ik net in slaap ben gevallen. Langzaam realiseer ik mij dat we voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis moeten.

Om 8.20 uur stipt staan we bij de juiste balie, maar daar worden we weggestuurd. Volgens de dame moeten we eerst nog een röntgenfoto laten maken. Dat vermeldde de brief niet, maar gedwee begeven we ons naar de afdeling radiologie. Emine leest Sara een boekje voor in de wachtkamer als een BHV’er ons komt waarschuwen voor een ontruimingsoefening. ‘U zult wat rook zien en drukte, maar dat is allemaal gespeeld. Uw afspraak gaat gewoon door.’

Vals brandalarm
Ik heb Sara net op een hobbelpaard getild, wanneer een radiologe de wachtkamer binnenstapt. ‘We kunnen niet werken!’, roept ze. Ze foetert tegen collega’s. Die wijzen naar ons. ‘Dat zijn je patiënten.’
‘Het gaat niet door’, zegt de radiologe alsof het onze schuld is. Emine’s ogen spuwen vuur. ‘De vorige keer stond ik met mijn half uitgeklede dochter in de hal van het ziekenhuis omdat we door een vals brandalarm tijdens de onderzoeken naar buiten werden gejaagd, en nu dit? We hebben onze dochter heel vroeg uit bed gehaald. Door haar spierziekte is ze veel sneller vermoeid, dus we willen nu gewoon volgens afspraak worden geholpen.’
‘Ik ben net zo boos als u, mevrouw’, zegt de radiologe.
Na wat verwarring mogen we toch naar binnen. ‘Ze moet hier staan’, zegt de radiologe. Ik leg uit dat Sara niet kan staan door haar spierziekte.
‘Oh, kan ze niet staan?’, vraagt ze opnieuw. Ik zie Sara naar ons kijken. ‘Ook niet kort?’

Botte vragen
Na de röntgenfoto tillen we Sara weer in haar rolstoel. Op de gang vraagt Emine aan mij of de confronterende vragen niet moeilijk zijn voor Sara. In het Engels, omdat we merken dat ze al zo veel begrijpt. Ik maak mij er ook zorgen over, maar haal mijn schouders op. Wist ik maar hoe ik haar kan beschermen tegen botte vragen.

In de wachtkamer van de orthopeed spelen we met de duplo om de tijd te doden. Bijna een uur na de afgesproken tijd zegt de vriendelijke dame achter de balie dat de arts zoek is. Na nog tien minuten wachten, maakt ze excuses. ‘Sorry, er waren zieken en een hoop gedoe, maar jullie worden zo binnen geroepen.’ Het gesprek met de orthopeed is kort en prettig. Snel door naar de volgende specialist. Bij de neuroloog zit plots een nieuw gezicht tegenover ons. ‘Waar is de neuroloog die Sara behandelt?’ vraag ik. Het is al de tweede keer dat Sara een andere arts krijgt zonder dat wij daarover zijn geïnformeerd door de afdeling kinderneurologie. Dit keer blijkt een arts in opleiding de neuroloog te vervangen.

Staan
Sara zit in haar rolstoel als ze haar wil onderzoeken. ‘Ga maar staan’, zegt de dokter.
‘Ja’ zegt Sara. Ze kijkt vragend naar ons en zucht diep.
‘Lukt dat?’ vraagt de dokter.
Ik kan het niet aanzien. Heeft deze vervanger het dossier niet eens gelezen? ‘Ze kan niet staan’, zeg ik.
‘Helemaal niet?’, zegt ze geschrokken. ‘Oh, vandaar die zucht.’
Uren zijn we in het ziekenhuis geweest en niets wijzer geworden. Doodop rijden we naar huis. Daar geef ik Sara een knuffel. ‘Ik houd van je schat. Je hebt het super goed gedaan bij de dokter’, zeg ik.
‘Ja, goed gedaan’, zegt Sara, waarna ze vraagt: ‘En staan?’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl

Lees ook: Dit zijn nog maar 7 dingen die ouders van een zorgintensief kind kunnen missen als kiespijn. Als we onze facebookpagina mogen geloven dan komen daar minstens 70 dingen bij. Wat kun jij missen of juist niet?

Een geluk bij een ongeluk is dat Lotje&co veel verhalen dus online deelt, dus tijdens het lange wachten blijf je helemaal up-to-date. Word ook daarom lid en steun daarmee het werk van stichting Lotje&co.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Eén reactie op “‘Even staan? Heeft de arts het dossier van Sara wel gelezen?’”

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest