Blog Bram Verbrugge

kijk, een vlinderrolstoel

14 november 2017
sara in haar nieuwe rolstoel

Tot nu toe oefent Sara alleen nog binnenshuis met haar rolstoel. Dan vraagt ze of ze mee mag naar de supermarkt - in haar rolstoel.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

De eerste keer dat Sara met haar rolstoel het kinderdagverblijf binnenreed, renden alle kinderen op haar af. ‘Kijk, een rolstoel,’ riep één van de kinderen. Glimmend van trots rolde Sara zelf door het lokaal. De vlinderstoel, noemde een peuter haar met vlinders versierde rolstoel.

Sara was blij. Ik ook. Toch bleven we de rolstoel nog wekenlang alleen binnen gebruiken. Thuis, bij opa en oma en in het kinderdagverblijf. Twee keer een kwartier per dag, zodat ze ook op de grond blijft oefenen met billenschuiven, zitten en kruipen.

Medelijden
Nee, we schamen ons niet. We zijn trots hoe handig Sara er al mee is en dat ze de stoel, ondanks haar spierziekte, zelf bedient. Toch is het eng. Hoe zullen de mensen reageren? Zullen ze ons vol medelijden aankijken? Zullen nog meer mensen ons aanspreken met vragen?

De eerste keer dat ik bij Emine peilde of we de rolstoel mee zouden nemen naar een restaurant, reageerde ze geschrokken. Daar ben ik nog niet klaar voor, zei ze. ‘Ik weet niet waarom ik het zo moeilijk vind. Ik ben bang voor starende blikken en voor mijn reactie daarop.’ We stellen het plan uit.

Belemmering
‘Ga je mee naar de supermarkt?’’, vraag ik een paar dagen later aan Sara. ‘Ja, in de rolstoel’, antwoordt ze. Praktisch is het niet, want een hobbeltje in de weg is voor Sara al een hele belemmering. Maar ik realiseer me dat de echte drempel in óns hoofd zat. En dat Sara de beslissing zelf neemt.

Ik beleef het tochtje van een kwartier intens, al mijn zintuigen staan wijd open. De blikken zijn onvermijdelijk, merk ik. En toch: het valt mee.

Op straat passeert ons een dame in een scootmobiel. Ze is nog jong. Ik ken haar niet en ik weet niet waarom ze in de scootmobiel zit. Ze lacht vriendelijk naar Sara en dan naar mij. Zonder enige vorm van medelijden. Hooguit met een blik van herkenning. De simpele glimlach van een onbekende voelt als een omhelzing.

Ook in de supermarkt kijken veel klanten ons aan. Langer dan normaal. Sara heeft er geen last van. Ze roept naar een stel dat ze een koekje heeft, waarna de vrouw in lachen uitbarst.

Sara fladdert door het leven in haar vlinderstoel.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Wil je herkenbare verhalen blijven lezen omdat ze jou helpen zelf keuzes te maken? Word dan lid,

samen maken we Lotje mogelijk

Geef een reactie

site De Heren Van