Blog Lotjes keukentafel

De NIPT, een keuzemoetelijkheid*

de NIPT
beeld Gezondheid&co
20 september 2018

Zomer 2017. Ik was 43 en zwanger. Mijn andere kinderen kreeg ik tussen mijn 30e en 35e, en nooit overwoog ik vroege prenatale screening. Maar nu bestond er gezien mijn leeftijd een verhoogde kans op afwijkingen en was de NIPT net op de markt, een Niet Invasieve Prenatale Test, waarvoor je alleen even bloed hoeft te prikken en waarmee Downsyndroom en de minder vaak voorkomende syndromen van Edwards en Patau met redelijke zekerheid uitgesloten of vastgesteld kunnen worden. Even ondoordacht als ik voorheen dergelijke screening had afgewezen, stemde ik er nu mee in.

TEKST Laura Batstra BRON Gezondheid&co
eliminatie

Er bleken geen syndromen uit de test, maar in plaats van opluchting voelde ik schaamte. Edwards en Patau zijn niet of nauwelijks verenigbaar met leven, maar wat hadden we gedaan als was gebleken dat ons ongeboren kind Downsyndroom had? Daar had ik eigenlijk geen concrete ideeën over.

Ik las dat in IJsland en Denemarken Down vrijwel uit het straatbeeld is verdwenen, omdat men massaal screent en aborteert. Is dat wenselijk en nastrevenswaardig? Ik vind van niet. Misschien is dat makkelijk praten, ik heb immers geen kind met Down syndroom. Een relatief groot aantal van hen kampt met gezondheidsproblemen, maar het schijnt dat velen een prima leven kunnen leven.

De NIPT geeft geen informatie over de aanwezigheid en ernst van eventuele problematiek. De kinderen en volwassenen met Down die ik tegen ben gekomen waren niet zelden mooiere mensen dan ‘gezonde’ varianten van de mensheid: onbevangen, vriendelijk en origineel. Vanuit mijn beleving, maar nogmaals, dat is vanaf de zijlijn, geven deze mensen kleur aan onze samenleving.

de NIPT

In vergelijking met de ons omringende landen, maken Nederlandse zwangeren weinig gebruik van vroege prenatale screening. Vóór de invoering van de NIPT koos ongeveer een derde van de vrouwen voor de combinatietest, tegenover bijvoorbeeld 90% in Denemarken en 74% in Engeland. De NIPT is een meer nauwkeurige en betrouwbare test. Hierdoor is invasief vervolgonderzoek in de vorm van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie, waarbij sprake is van een klein risico op een miskraam, minder vaak nodig.

Nadat de overheid besloot om de NIPT vanaf 1 april 2017 standaard aan alle zwangeren aan te bieden, steeg het percentage zwangere Nederlandse vrouwen dat kiest voor deze screening naar 42%. Vergeleken met andere landen is dat nog steeds laag, en hierbij lijken verschillende factoren een rol te spelen. Nederlandse ouders staan relatief positief tegenover een kind met Down en negatief tegenover zwangerschapsafbreking.

Daarnaast geldt in Nederland in de meeste gevallen een eigen bijdrage: voor de NIPT is deze 175 euro. Ook wordt prenatale screening in andere landen vaak routinematig aangeboden en als vanzelfsprekend gepresenteerd, terwijl veel Nederlandse zorgverleners de nadelen van dit soort testen bespreken en aankomende ouders wijzen op de optie om er van af te zien. Waarschijnlijk mede door deze factoren screenen we relatief weinig, maar van degenen die er wel voor kiezen breken de meesten (circa 75%) de zwangerschap af als er sprake blijkt van een kind met Down syndroom.

de boodschap van de test

Het is niet aan mij om mensen die na een bepaalde uitslag van prenatale screening kiezen voor abortus, te veroordelen. Iedereen kan zelf het beste inschatten wat nu en in de toekomst haalbaar en wenselijk is voor zichzelf, de partner en de eventuele andere kinderen. Wat ik wel ontzettend zorgelijk vind is dat het bestaan van een test als de NIPT en het actieve aanbieden er van aan alle zwangeren, eigenlijk aan de samenleving communiceert dat Down een variant is die we niet moeten willen.

En als aanstaande ouders geen test willen doen, of na de uitslag een kind met Down toch geboren laten worden, dan is dit een keus die ze heel bewust moeten maken. Ze kunnen daarmee hoofdverantwoordelijk gehouden worden voor de eventuele extra zorg(en) die ze zich “op de hals gehaald hebben”. Daarnaast stigmatiseert het algemeen beschikbaar stellen van de NIPT een groep mensen die hun leven nog moeten leven in deze maatschappij. Hoe je het ook wendt, keert of probeert recht te praten: de boodschap aan deze mensen (en hun naasten) kan toch opgevat worden als ‘Jij had er niet moeten zijn’.

onverantwoord

Mijn partner en ik weten niet hoe het is om een kind met Downsyndroom te hebben, maar we weten wel dat we niet mee willen werken aan een dergelijke boodschap. Dus toen we zomer 2018 ontdekten dat ik weer in verwachting ben, besloten we ondanks mijn nog hogere leeftijd dan vorig jaar om geen NIPT te doen. Het was geen makkelijke keus. Omdat de test er is, voelt het met name naar onze andere kinderen als onverantwoord om er geen gebruik van te maken. Wat voor impact zou een broertje of zusje met Down en eventuele zorgbehoeftes op hen en hun toekomst hebben? Zadelen we hen op met de consequenties van onze keuzes? Hoe zal dat gaan als wij er niet meer zijn?

Ook hoorden we het oordeel van sommige anderen zowat al in onze oren klinken: ‘Zo oud en dan nog een kind; Ze wisten dat het risico op afwijkingen groot was en deden er niks aan; De samenleving draait op voor de extra zorg die dit kind behoeft; Wat onverantwoord, ook naar al hun andere kinderen toe; Eigen schuld, dikke bult; etcetera’.

De keus om de NIPT en vervolgens eventueel abortus te doen is er, en je ontkomt er niet aan. Waarom er gesproken wordt van keuzemogelijkheid is me dan ook een raadsel. Want omdat je de test en de mogelijkheid van zwangerschapsafbreking ongevraagd aangeboden krijgt, MOET je er wel ja of nee tegen zeggen. De optie om hier niet over te hoeven beslissen bestaat niet meer.

respect

Ik ben blij dat we (nog?) geen standaard prenatale testen aangeboden krijgen die bijvoorbeeld ernstige gedragsproblemen, verslavingsproblematiek, of het vroegtijdig krijgen van een lichamelijke ziekte voorspellen. Dat scheelt een hoop ingewikkelde besluitvorming in de bijzondere tijd die een zwangerschap is, of bij voorkeur zou moeten zijn. De medische technologie staat echter bepaald niet stil. We leven in een tijd waarin de maakbaarheid van de mens in rap tempo toeneemt. Uitvinders en motoren achter deze maakbaarheid zien en benadrukken vooral de voordelen ervan en hebben of nemen vaak weinig tijd voor ethische vraagstukken die nieuwe mogelijkheden op kunnen leveren.

De overheid stuurt momenteel weg van de verzorgingsstaat en richting het optimaliseren van het economisch nut van individuen. Het is aan ons burgers om stevig na blijven denken over de toenemende keuzemoetelijkheden* waar we mee te maken kunnen krijgen. Moed om eigen hart en hoofd te volgen en respect voor elkaars keuzes zijn enorm belangrijk. Mijn partner en ik hopen deze dingen aan onze kinderen over te brengen door open met ze te praten over zowel onze eigen beweegredenen en visies als die van anderen.

Daarnaast wagen wij het er van uit te gaan dat zij ook van een broertje of zusje met Down of een andere bijzonderheid zullen houden. Wie weet brengt deze liefde hen mooie dingen: tolerantie voor verschil, incasseringsvermogen bij eventuele moeilijkheden, en respect voor ieder medemens.

*red: keuzemoetelijkheid: het gevoel te móeten kiezen

Laura Batstra (1973) is moeder van vijf kinderen en zwanger van de zesde. Daarnaast is zij als Universitair Hoofddocent werkzaam bij de Faculteit Gedrags- en Maatschappij Wetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen.

Lees ook de brief van Silvie aan Anne en Johan, de ouders van baby Felix met Downsyndroom, die hun verhaal met de NRC deelden. 

Lotje&co deelt graag verhalen van anderen die een nieuw lichtpunt werpen op de zaken waar we als ouders van zorgintensieve kinderen tegenaan lopen. Ook daarom ben je lid

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

2 reacties op “De NIPT, een keuzemoetelijkheid*”

  • M. Twilt schreef:

    Laura wat heb je dit treffend geformuleerd!

  • A. Loderus schreef:

    Een treffend stuk. Heb ook al vernomen dat als zwangeren in Zweden de test niet doen, of als ze een kind met down syndroom toch gebiiren laten worden, geen hulp krijgen. En is die test wel helemaal betrouwbaar.
    Er zijn ook nog afwijkingen die niet opgespoord kunnen worden. Onze dochter is daar get bewijs van. Ze heeft een zeer zeldzame chromosoom afwijking aan haar 14e chromosoom.
    En als er velen zullen zijn die voor de test kiezen, wat gebeurt er dan met de kinderen die toch met een beperking geboren worden.
    Niet alles is maakbaar, je hoopt het niet maar als je een gezond kind krijgt dan kan er ook nog van alles gebeuren, zoals een ziekte .
    Dus ik hoop dat we in Nederland niet dezelfde weg in slaan als in sommige landen.

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest