Blog Lotjes keukentafel

de onzichtbare kant van autisme

ontwikkelingsstoornis
13 april 2018

In de eerste week van april is het autismeweek. Deze week wordt georganiseerd om meer kennis en ervaring over autisme te delen. De bedoeling is ook om de aandacht en het begrip voor autisme te laten groeien.

TEKST Yentl Koudys

Maar hoe doe je dat bij een ontwikkelingsstoornis dat zo’n breed spectrum omvat dat het voor bijna niemand nog goed te volgen is?

De media kunnen het eigenlijk ook nooit goed doen met de berichtgeving rondom autisme. Ze missen altijd wel een deel van de groep. Namelijk zij die aan de andere kant van het spectrum zitten.

Er zijn veel verschillende verdelingen mogelijk, maar tegenwoordig kom je vooral laagfunctionerend en hoogfunctionerend autisme tegen. Maar ook deze groepen kan je nog in meerdere categorieën verdelen. En vergeet niet de ‘oude’ diagnoses van voor de DSM-V. Zoals klassiek autisme, PDD-NOS, MCDD en het syndroom van Asperger. Tegenwoordig allemaal onder de noemer ASS (autisme spectrum stoornis).

Ik heb zelf drie jaar terug de diagnose ASS op 25-jarige leeftijd gekregen. Ik ben blij dat ik eindelijk weet waar mijn problemen vandaan komen en ik vind de diagnose ook heel passend. Maar toch vind ik heel weinig herkenning in de verhalen die ik hoor en zie op het internet, de krant en de tv.

Veel vooroordelen en stereotype beelden blijven steeds weer terugkomen, dingen waar ik me nauwelijks in herken. Ik voel me al anders door mijn autisme, maar als je in die groep ook nog eens buiten de boot lijkt te vallen, wordt het wel een heel eenzame weg.

In de autismeweek waar je niet om de berichten over autisme heen kan word ik er extra mee geconfronteerd. Deze week zou mij moeten helpen, zou mijn omgeving moeten helpen om mij beter te begrijpen maar er gebeurt het tegenovergestelde.
De berichtgeving is gericht op een voor mij andere doelgroep binnen het autisme, namelijk de grote middenmoot of soms ook juist de zeldzame extremen.

Mijn autisme is vrijwel onzichtbaar voor de buitenwereld. Ik ben sociaal, vrolijk, kijk mensen aan en vind het fijn om onder de mensen te zijn. Ik fladder niet met mijn armen, ik heb geen (woede)uitbarstingen en heb geen bijzondere talenten, obsessies of hobby’s. Ik woon zelfstandig, en heb goed contact met mijn vrienden en familie. Dan denk je misschien, niks aan de hand toch? Maar mijn beperkingen liggen op andere gebieden, die minder zichtbaar zijn, maar voor mij wel heel bepalend en beperkend.

Bijvoorbeeld dat ik moeite heb met veranderingen, de structuur in de week die ik nodig heb. Ik hou van voorspelbaarheid, nieuwe contacten of situaties kosten me veel energie en moeite, nieuwe dingen aanleren vind ik lastig. Het meest last heb ik van alle geluiden die overal en nergens zijn. Zintuigelijk ben ik helaas erg gevoelig. Maar bijna niemand die deze kenmerken echt bij mij opmerkt.

Als ik al die verhalen over autisme voorbij zie komen en ze vergelijk met mezelf ben ik bang dat ik mij naar anderen toe moet gaan bewijzen over hoeveel last ik heb van mijn autisme. Hoeveel ik er onder heb geleden en nog steeds lijd. Hoe zwaar het is als je (onbewust) altijd een masker moet dragen, omdat je dat je hele leven al doet zonder dat je door hebt dat je het doet.

Mijn omgeving ziet mij vaak niet als ziek of anders. Zij verwachten hetzelfde van mij als van een ander wat het nog zwaarder maakt. Ik moet zelf continue mijn grenzen aangeven, zelf aangeven welke hulp ik nodig heb en ik ben bang dat de ander mij een aansteller zal vinden. Want ik zie er zo normaal en verzorgd uit, ben slim genoeg en pas me netjes aan, altijd aan alles en iedereen.

Maar dat is de buitenkant, van binnen sta ik snel onder hoogspanning en is het moeilijk om op gezonde manieren die spanning weer kwijt te raken.

Maar ik ben ik, en ik heb autisme en dat zal ik altijd houden. En er zijn zoveel meer mensen zoals ik die op gaan in de massa en bijna onzichtbaar zijn. Maar hun lijden is niet minder ernstig. Zij moeten vaak nog harder vechten om hun hoofd boven water te houden. Want de omgeving verwacht van hen dat ze alles kunnen en zullen doen. Anderen zien namelijk niet de moeilijke en slopende binnenwereld van een autist.

Het is goed dat er aandacht is voor autisme in de autismeweek, maar vergeet niet dat er een grote groep onzichtbare vechters is die aan de buitenkant misschien goed door het leven lijkt te gaan, maar van binnen ontploft, hakkelt, struikelt en 1000 keer weer moet opstaan. En dat opstaan gaat niet vanzelf, daar is veel hulp en steun voor nodig. Juist ook voor de autisten die het op het oog goed lijken te redden.

Yentl Koudys is zelf drie jaar geleden op 25-jarige leeftijd gediagnosticeerd met ASS. Ze wil met haar blog aandacht vragen voor de beperkingen die autisme haar oplegt. Vaak zijn deze onzichtbaar en dat maakt dat de omgeving haar niet als ziek of anders ervaart.

Lees ook hoe de buitenwereld reageert op Jake zijn onzichtbare handicap en daarmee zijn begeleidster tot wanhoop drijft.

Lotje&co geeft graag een podium aan juist de onzichtbare kant van het leven met een beperking. Om begrip te creëeren, zodat we steeds een stapje dichterbij wederzijds respect komen. Ook daarom ben je lid.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

 

8 reacties op “de onzichtbare kant van autisme”

  • Tineke de Wilde schreef:

    Ik lees veel dingen die ik herken, zelf bijna vijftig en nu op het autisme pad aangekomen.omdat ik al vele jaren niet waar sommige dingen vandaan komen.
    Nu zelf onderzoek hierna aangevraagd, heb nu gesprekken en sta op een wachtlijst voor verdere traject. Tineke de Wilde

    1. Veronique Werz schreef:

      Fijn dat je zoveel herkenning vind Tineke. Heel veel succes in je verdere zoektocht.

  • m verleijsdonk schreef:

    Goede en herkenbare blog. Ik zet hem bij mijn lijstje: https://mandyverleijsdonk.wordpress.com/ass-bij-vrouwen/

  • Yentl schreef:

    Dankje! Leuk dat je hem toevoegt 🙂

  • Yentl schreef:

    Veel succes Tineke met het komende traject. Hoop dat het je verder helpt.

  • Thes schreef:

    Wat je schrijft is heel herkenbaar, ik herken mijn man (op latere leeftijd de diagnose Asperger gekregen). Hij zegt vaak het is soms fijn om te kunnen compenseren maar dat werkt nog uitputtender, zorgt voor overvraging en soms ook ontkenning. En daarnaast slim zijn en hoogfunctionerend autisme hebben wil nog niet zeggen dat je dan minder belemmerd wordt. Bedankt voor dit duidelijke verhaal. Succes met alles wat nog op je pad komt en ga vooral door met schrijven, je verhaal leest heel makkelijk en is heel duidelijk.

  • Willemien schreef:

    Hier nog iemand zoals jij! Ik vond mezelf redelijk normaal em dacht eigenlijk dat bepaalde dingen voor iedereen net zo moeilijk waren als voor mij. Jaren door mijn eigen familie gepest voor het ruiken aan eten en stress om op vakantie te gaan maar net zo als we daar weer weg moesten. Totdat mijn zoontje diagnose autisme kreeg en ik erachter kwam dat een heleboel van mijn problemen helemaal niet zo normaal waren. Ik heb geleerd van mijn moeilijkheden maar hou ook van bepaalde eigenschappen omdat die mij juist sterker maken dan anderen! Het is zeker niet altijd negatief en ik zou zelfs niet zonder willen. Ik ben 39 en hou van mijn autisme. Dat ga jij ook ooit doen! <3

Geef een reactie

Lotjes Keukentafel
Lotjes Keukentafel Vind jij het fijn om over ervaringen van andere ouders van zorgintensieve kinderen te lezen? Aan Lotje&co's keukentafel kan dat. Elke week vertelt een ouder over zijn of haar leven met een zorgintensief kind. Neem een kop koffie, en schuif lekker aan! Wil je ook jouw ervaringen delen? Mail dan naar webredactie@lotjeenco.nl o.v.v. Keukentafel.

Meer Lotjes keukentafel

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest