Blog Erika

hoe leef je door als je kind niet lang meer te leven heeft?

leven
12 januari 2018

Momenteel lijkt het alsof wij twee levens leiden. Eén leven waarin alles heel rustig maar zeer intens beleefd wordt en één leven waarin alles gewoon doordraait.

TEKST Erika van de Bllt

Nu we weten dat het einde van Lotte haar leven in zicht is, beleven wij de tijd met haar heel intens. Haar dagen verlopen heel rustig om haar kostbare energie niet te verspillen maar alleen te besteden aan zaken die haar een groot plezier doen en die noodzakelijk zijn. Dit alles om de tijd die ons nog rest tot de finish zo lang als mogelijk te rekken, want op dit moment kan niemand ons zeggen waar die finish nu precies ligt. Lotte haar geest is nog niet klaar en wil nog veel, maar haar lichaam laat haar in de steek….

Lotte is nu hele dagen thuis
De therapie die ze normaal op school kreeg wordt nu thuis gegeven, dus is het een komen en gaan van therapeuten. Daarnaast proberen wij haar een zinvol dagprogramma te bieden. Vanuit school hebben we schoolse materialen gekregen waarmee we met haar kunnen werken en soms is een wandelingetje naar de bibliotheek mogelijk zodat er leesboekjes gehaald kunnen worden. Aan klasse-contact wordt gewerkt door het Emma Thuis Team, want Lotte mist haar klasgenootjes erg.

Helaas komen en gaan de incidenten gedurende de dag. Lotte haar energie niveau wisselt per dag, per uur, per kwartier. Er zijn goede, waardevolle momenten op de dag, maar ook zeer slechte. Iedere dag is er een zorgverlener in huis, zodat ik boodschappen kan doen en/of kan gaan sporten. Gewoon even kan luchten, ontladen en even met iets anders bezig kan zijn.

Het andere leven dendert voort
Onze middelste zit in zijn laatste basisschooljaar, dus staan er allerlei open dagen en informatieavonden op het programma. De jongste heeft nog een jaar basisschool te gaan, maar heeft allerlei andere dingen waarbij ondersteuning van ouders gevraagd wordt. Dan hebben we nog de clubjes, de sporten etc., wat allemaal gewoon doordraait. En Marco gaat gewoon naar zijn werk.

Mijn dagen spelen zich voornamelijk op en rond ons huis af. En zijn nog steeds gevuld met veel regelwerk en nabellen voor de zorg/ondersteuning/hulpmiddelen die nodig zijn voor Lotte. Want ook al gaat het erg slecht, nog steeds loopt niks soepel of vanzelf. Ik probeer dingen voor mijzelf te doen, zoals iedereen tegen mij zegt dat ik dat vooral moet blijven doen. Dat ik afspraken buiten de deur moet blijven plannen. Maar iedere keer is er wel weer een therapeut die even wat met mij wil bespreken of een arts/behandelaar die belt voor overleg, waardoor mijn dagen voorbij vliegen en er gevoelsmatig weinig nuttigs uit mijn handen komt.

Ik geef mij er aan over want op dit moment is er zijn voor Lotte en de jongens, het enige dat nog echt belangrijk is.

Erika vertelde in de kerstvakantie dat Lotte vasthouden, loslaten betekent. 

Lotje&co verbindt zodat er nog meer armen om het gezin van Erika kunnen.

samen maken we Lotje mogelijk

 

12 reacties op “hoe leef je door als je kind niet lang meer te leven heeft?”

  • Frans van den Berge schreef:

    Mijn hart gaat naar jullie uit.

    1. Conrata schreef:

      Onze dochter gaan we vandaag begraven na 48 jaar voor haar gezorgd te hebben. Zo leeg.

      1. Veronique Werz schreef:

        Wat een verdriet, leegte en meer. Hou elkaar stevig vast.

      2. Erika schreef:

        Heel veel sterkte vandaag, wat een gemis….

    2. Erika schreef:

      Dank je wel

  • Sandra Vermeeren schreef:

    Koesteren koesteren. Is het enige dat ik wil zeggen. Mijn dochter is 3 weken geleden overleden na 21 jaar intensief voor haar gezorgd te hebben. En ik koester ieder moment omdat dat nu het enige is dat ik nog heb.
    Veel sterkte de komende tijd.

    1. Erika schreef:

      Wat een groot gemis en wat een leegte zul jij ervaren. Heel veel sterkte.

  • Yvonne schreef:

    In gedachten ben ik bij jullie….
    Doe alles wat het leven mooier maakt voor Lotte en voor jullie.
    Dikke kus

  • Cecile schreef:

    Erika,
    Kippenvel krijg ik ervan.
    Sterkte voor nu en straks. Haal alle liefde eruit die erin zit en stop er alle liefde in die kan.
    Mijn hart gaat uit naar jullie.
    Je kunt het mooi goed en open verwoorden.
    Cecile

  • Marjolein bakker schreef:

    4 maanden geleden is onze zoon ook overleden op 15 jarige leeftijd .
    Ik weet nu ook even niet hoe het verder moet. Maar hou me vast aan de levensles die hij me geleerd heeft.
    Wees niet boos of verdrietig om wat er niet meer is…..maar wees dankbaar voor wat er was!
    Heel veel sterkte!

    1. Veronique Werz schreef:

      Lieve Marjolein, zo is het. Onze kinderen brengen ons wijsheden die we anders nooit hadden geleerd. Het verdriet blijft maar de dankbaarheid om wat was neemt toe. Hou elkaar stevig vast. Liefs Veronique

      1. Erika schreef:

        Ik sluit mij helemaal aan bij Veronique.
        Dank zij mijn dochter heb ik geleerd meer te genieten van de kleine dingen die het leven in zich heeft.
        Sterkte Marjolein.

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest