dossier

Dossier toekomst


Hoe moet het straks als mijn kind 18 wordt of als wij er niet meer zijn? In dit dossier wat je nu moet regelen voor later.

Inhoud:

• Erfenis & voogdij – Je kunt het regelen in een testament
• ‘Het voelt alsof je er een kind bij hebt’ – Rond de tafel met 4 ‘zusjes van’
• Zorgtestament – Nu maken voor later
• Rondom Kim – Laura en Jan zetten een netwerk op voor hun zoon

tekst Els Meyer met dank aan Sanne Höweler, jurist en Kees Boonstra van Financieel Adviesbureau Boonstra B.V. in Sassenheim

Erfenis & voogdij
Je kunt het regelen in een testament

Hopelijk duurt het nog een hele tijd, maar er komt een moment waarop jij en je partner er niet meer zullen zijn. Hoe laat je dan je kinderen financieel gezien achter? Zeker als een van hen niet in staat is om zelf beslissingen te nemen.

Laten we uitgaan van een fictief gezin: de ouders, Richard en Annemie zijn sinds de middelbare school samen. Toen zij halverwege de 20 waren, zijn ze in gemeenschap van goederen getrouwd. Na een paar jaar werd hun oudste zoon Ruben (nu 10) geboren en later volgde dochter Jenta (nu 8). Jenta is een zachtaardig, verstandelijk beperkt meisje. Totdat een arts hen ernaar vroeg hadden Richard en Annemie eigenlijk nooit nagedacht over hoe het met Ruben en Jenta zal gaan als zij er allebei niet meer zijn, of als een van hen overblijft maar niet meer voor Jenta kan zorgen omdat hij of zij bijvoorbeeld dement wordt. Vervolgens hebben Richard en Annemie bij vrienden en familie nagevraagd wat zij hebben geregeld voor hun kinderen, maar niemand blijkt in dezelfde situatie te zitten. Richard en Annemie zijn wakker geschud en beseffen bovendien dat er ook mórgen iets kan gebeuren waardoor hun kinderen alleen komen te staan. Ze besluiten om op zoek te gaan naar de beste oplossingen en een afspraak te maken met een notaris.

Niks regelen? [sociallocker]
Als Richard en Annemie niks zouden vastleggen, vertelt de notaris, dan gelden de regels van het wettelijk erfrecht. Zou bijvoorbeeld Annemie overlijden, dan laat ze een echtgenoot en twee kinderen achter. Er zijn dan dus drie erfgenamen. Omdat Richard en Annemie in gemeenschap van goederen getrouwd zijn, is de helft van hun vermogen al van Richard. Dat blijft zo. Het deel dat van Annemie was, wordt opgedeeld in drie delen, dus voor de kinderen en voor Richard. Dit noem je de kindsdelen. Een rekensommetje: als hun gezamenlijk vermogen 300.000 euro is, dan is de nalatenschap van Annemie dus 150.000 euro. Er zijn twee kinderen en een echtgenoot Richard, dus iedere erfgenaam heeft recht op eenderde, dus 50.000 euro. Maar de kinderen krijgen hun erfdeel niet meteen, het wordt omgezet in een vordering op Richard. Hij wordt als ‘langstlevende echtgenoot’ enig eigenaar van de nalatenschap (inclusief eventuele schulden). Die 50.000 euro kunnen de kinderen dus pas opeisen als Richard overlijdt. De erfbelasting die kinderen verschuldigd zijn over hun erfdeel, moet trouwens al wel door Richard betaald worden. Mocht Richard tegelijk met Annemie overlijden, dan wordt de erfenis automatisch verdeeld over Ruben en Jenta, ieder dus 150.000 euro. Als zij minderjarig zijn, erven Ruben en Jenta alles, maar zal een voogd beschikking krijgen over de erfenis om de kinderen te kunnen verzorgen. Dit hele verhaal gaat ook op voor geregistreerde partners. Die worden nogal eens verward met samenwoners met een samenlevingscontract, maar zijn niet hetzelfde. De wettelijke regel geldt dus niet voor samenwoners. Voor samenwoners met kinderen is een samenlevingscontract in combinatie met twee testamenten (elk van de partners een) eigenlijk noodzakelijk. Als je op huwelijkse voorwaarden getrouwd bent, bijvoorbeeld omdat een van jullie een zaak heeft, dan staat alles in het ‘contract’ dat je bij je huwelijk hebt opgesteld.

Wat kost een testament? Wil je de nalatenschap – zowel de financiële als de zorgkant – goed regelen, dan stap je eerst naar de notaris. Bij een goede notaris is het eerste informatieve gesprek gratis. Vervolgens kan er een testament worden gemaakt waarin alles op maat wordt vastgelegd. Daar zijn natuurlijk wel kosten aan verbonden. Het is moeilijk in te schatten hoeveel dit precies gaat worden, maar meestal ben je wel een paar honderd euro kwijt. Veel mensen willen van tevoren precies weten wat ze kwijt zijn. Een vergelijking: bel een aannemer en zeg dat je je huis wilt verbouwen en vraag naar de kosten. Natuurlijk zal de aannemer zelf komen kijken om de staat van het huis te bepalen en te vragen wat de specifieke wensen zijn voordat hij een bedrag kan noemen. Datzelfde geldt voor een notaris. Hij let op de specifieke gezinssituatie, de burgerlijke staat, hoeveel familieleden er zijn, welke invloed een zorgintensief kind kan hebben op de inhoud van het testament, waarna hij aan de hand van al deze informatie een op maat gemaakt testament opmaakt.

Een verstandelijk beperkt kind
Richard en Annemie verwachten dat hun dochter als volwassene zelf geen beslissingen zal kunnen nemen over financiële zaken. Ze overwegen dan ook om haar te onterven. Emotioneel gezien voelt dat wel heel onprettig, maar om financiële redenen kan dat verstandig zijn, horen ze van de notaris. Hij raadt hen aan om in een testament op te nemen wie er erven maar ook wie er niet erft en waarom. Bijvoorbeeld: Jenta wordt onterfd omdat zij niet in staat is haar erfdeel zelfstandig te beheren. Als Richard en Annemie willen voorkomen dat het erfdeel onderdeel wordt van het onder curatele gestelde vermogen (dat is het vermogen van het kind dat een curator beheert als hij/zij 18 wordt),kunnen zij in het testament vermelden dat een erfdeel naar een derde partij gaat en besteed wordt aan de verzorging van Jenta. Zo wordt dat deel van het geld buiten het vermogen van Jenta gehouden wat handig kan zijn in verband met betaling van extra bijdrages voor de opvang, instelling, enzovoorts. Die zijn vaak hoger als je kind (veel) vermogen heeft. Willen Richard en Annemie hun dochter liever niet onterven, dan zijn er ook tussenoplossingen. Zo zou Jenta een kleiner erfdeel kunnen krijgen. Volgens de wet heeft een onterfd kind wel altijd recht op de zogenoemde legitieme portie (de legitieme portie is de helft van het oorspronkelijke erfdeel waarop het kind recht heeft). Maar vaak zal een zorgintensief kind geen aanspraak maken op deze legitieme portie en wordt dat deel dus verdeeld over de andere erfgenamen.

Meerderjarige kinderen
Als een kind 18 wordt, is het voor de wet zelfstandig. De zeggenschap van een ouder eindigt daar ook, of een kind nu wel of geen beperking heeft. Een kind dat niet voor zichzelf kan zorgen, wordt dan onder curatele of onder bewind gesteld. Als ouder kun je de rol van curator op je nemen of die uitbesteden. Een curator beheert het financiële reilen en zeilen en bekommert zich om het zorgplan rondom het kind. Stel dat je als ouder ziek wordt, bijvoorbeeld dement, dan kun je nooit uit de ouderlijke macht worden ontzet. Dementie ontstaat doorgaans pas op oudere leeftijd en dan staat het (volwassen) kind al onder curatele. Ben je als ouder curator, dan zal een andere curator worden aangewezen. Het kan ook een geruststellend gevoel geven als je zelf – als je (nog) gezond bent – alvast een vervangende curator aanwijst. Wanneer een brusje zich liever beperkt tot de rol van broer of zus wordt in de praktijk vaak een verder familielid of een financieel adviesbureau aangesteld als curator. De rechtbank houdt toezicht op het curatorschap, en zal eens per jaar verantwoording willen hebben van de curator.

Wat doet een voogd?
Richard en Annemie hebben hun leven ingericht op de zorg voor Jenta en Ruben. Zij kunnen zich niet voorstellen dat iemand anders dat – als zij komen te overlijden of het niet meer kunnen – met dezelfde overgave en liefde zal doen. Wel beseffen ze dat het verstandig is om iemand aan te stellen die zich over hen zal ontfermen. Een voogd heeft het gezag over een minderjarig kind. Hij of zij neemt óf het recht en de plicht over van de ouder(s) om voor een kind te zorgen óf gaat op zoek om de juiste zorg te vinden en deze dus uit te besteden. Het is dus mogelijk dat de voogd het kind verzorgt en opvoedt, maar dat hoeft hij niet per se zelf te doen. Behalve voor de zorg, is de voogd ook verantwoordelijk voor beheer van het vermogen van de minderjarige. Maar je kunt een onderscheid maken tussen beheer van het vermogen én de daadwerkelijke verzorging en opvoeding. Zo kan het voogdijschap bij bijvoorbeeld twee personen worden neergelegd.

In een instelling?
Als je kind in een instelling verblijft, kun je als ouder of curator (als het kind ouder is dan 18 jaar) zeggenschap houden over het vermogen. Je kunt er ook voor kiezen de bewindvoering over te laten aan speciaal daarvoor opgerichte stichtingen. Meestal zijn deze gelieerd aan een zorginstelling maar er bestaan ook particuliere initiatieven. Als je googelt op ‘stichting’ en ‘bewindvoering’ kom je er veel tegen. Zij nemen dan de financiële zaken over. Zo’n stichting krijgt bijvoorbeeld de Wajong-uitkering (als het kind boven de 18 is) of de kinderbijslag (onder de 18) direct overgemaakt van de desbetreffende instantie. Kies je ervoor de financiële zaken zelf te behartigen, dan bespreek je met de instelling het bedrag af dat het kind of een verzorger van het kind per week/maand vrij kan uitgeven aan bijvoorbeeld cadeautjes en uitstapjes. Als er buiten dat bedrag geld wordt uitgegeven, zal de instelling, als het om kleine bedragen gaat, bonnetjes bewaren en die aan het einde van de maand opsturen samen met een financieel overzicht.

Wie wordt voogd?
Richard en Annemie vinden het erg moeilijk een goede voogd te kiezen. Voor Ruben zouden ze het al niet weten, maar voor een zorgintensief kind als Jenta is het nog lastiger. Maar als je als ouders geen voogd hebt aangewezen, beslist de rechter wie de voogdij krijgt, horen ze van de notaris. De rechter die keuze te geven, vinden ze helemaal geen goed idee. Ze overwegen een zus van Annemie te vragen, die zich altijd heel betrokken heeft getoond bij de kinderen. Bovendien is zij boekhoudster van beroep, dus ze zal niet snel terugschrikken voor de financiële kant van het voogdijschap. Van de notaris horen ze dat het in de praktijk vaak neerkomt op de brusjes, als zij ouder zijn dan 18 jaar. Vaak zullen zij ook – als het om meer brusjes gaat – het geld gezamenlijk beheren en de zorg op zich nemen voor hun broer of zus. Richard en Annemie willen hun zoon niet opschepen met zo’n zware last en besluiten toch Annemies zus te vragen.

Voogdijschap op papier
Ook wie de voogd van je kind(eren) is, moet je in een testament vastleggen. Dat wordt dan opgenomen in het testamentenregister, zodat na overlijden anderen heel gemakkelijk kunnen uitzoeken of er een testament is opgesteld. Hierdoor weet je zeker dat de wensen die je hebt laten opnemen ook daadwerkelijk zo worden uitgevoerd. Richard en Annemie gaan nog eens heel goed nadenken over de keuzes die ze hebben. Een volgende afspraak met de notaris staat al gepland, want echt lang willen ze er nu niet meer mee wachten.


‘Het voelt alsof je er een extra kind bij hebt’
Rond de tafel met 4 ‘zusjes van’

gespreksleiding en tekst: Merel van Dorp fotografie: Tjitske Sluis

Lisa van Doorns (16) is de zus van Rosanne (12), meervoudig complex gehandicapt. Rosanne functioneert op babyniveau en zit in een rolstoel. Lisa volgt de opleiding Sociaal-cultureel werk. Beide zussen wonen thuis en Lisa helpt haar ouders met Rosanne.

De zus van Karin Visser (39) is verstandelijk beperkt en snel in paniek. Gerrie (40) woont sinds vijf jaar in een zorginstelling. Karin werkt als stafmedewerker bij de gemeente en heeft een gezin met drie jonge kinderen (van wie er een zorgintensief is).

Hannie Dekker (48) heeft een verstandelijk beperkte, autistische zus, Marja (45). Marja praat wel, maar kan geen echte dialogen voeren. Ze woont in een appartement op de zolderverdieping van het huis van Hannie en haar twee tienerkinderen. Hannie is maatschappelijk werker.

Hanna Renkema (29) is de zus van Klaartje (40), zij heeft een laag IQ, hartproblemen en een verminderde afweer (velo-cardio-faciaal syndroom). Klaartje woont sinds haar 18e in een zorginstelling. Hanna is pedagogisch werker en studeert orthopedagogiek.

Stelling 1:  Ik voel me vrij om wel/niet voor mijn zus te zorgen.
Hannie: ‘Ik voelde het als plicht om me over mijn zus te ontfermen. Toen mijn vader acht jaar geleden stierf, woonde mijn zus nog bij mijn moeder. Ze hebben een erg symbiotische relatie en ik dacht: als onze moeder ooit overlijdt, heb ik een probleem. Dan went Marja nooit meer aan een ander thuis en moet ik haar in huis nemen. Dat ik me verplicht voel, komt ook doordat mijn moeder ooit heeft gezegd: “Mijn enige zorg is wat er met Marja gebeurt als ik er niet meer ben.” Die uitspraak hangt als een molensteen aan mijn nek. Ik heb niet voor niets haptonomie en accupunctuur nodig om er nu, als eind-veertiger, eindelijk achter te komen dat ik ook iets mag willen, dat ik gekke Henkie niet ben.’
Karin: ‘Waarom vind je dat je gekke Henkie bent?’
Hannie: ‘Mijn vriendinnen zeggen: “Je hóeft toch niet voor haar te zorgen? Jíj bent toch niet haar moeder?’ Maar ik ben alleenstaande ouder en mijn moeder heeft veel opgepast op mijn kinderen. Nu kan ik iets terugdoen. Op de dag dat mijn zus naar een gezinsvervangend tehuis ging, zei de maatschappelijk werker bij het afscheid nemen: “Dit is voor iedereen een moeilijk moment.” Mijn moeder wees naar mij en zei: “Nou, niet voor háár, hoor.” Ergens voel ik dat ik iets terug moet doen. En mijn broer is op zijn 21e verongelukt, dus delen kan niet.’
Hanna: ‘Mijn vader is jong overleden en met familie hebben we weinig contact. Het is echt: wij drietjes. Toch heeft mijn moeder benadrukt dat ik een keuze heb. Lang voelde Klaartje als mijn ‘grote zus’, door het verschil van elf jaar. Naarmate ik ouder werd, merkte ik dat ze anders was. Ik ben meegegroeid in dat veranderproces en nu wil ik ‘grote zus’ voor haar zijn.’
Hannie: ‘Ik had het fijner gevonden als ik de zorg had kunnen delen.’
Lisa: ‘Zorg delen is in ons gezin mogelijk, want ik heb zes broers en zussen. Maar ik ben altijd de enige van de kinderen geweest die zich om haar bekommert. Misschien omdat ik de oudste ben. De broer onder mij is wat kinderlijker. Hij doet niet zo gauw iets. Als mijn zusje voor de gezelligheid op de bank wordt gezet en ze zakt onderuit, dan zal hij haar niet omhoog hijsen. Heeft-ie geen zin in. Dus doe ik het. Dat vond ik een tijdlang wel irritant en we hebben daar veel ruzie over gemaakt. Hij zegt dat ze te zwaar is. Maar ik til ons zusje al haar hele leven! Ik zeg altijd: zij wordt zwaarder, maar ik word sterker. Ik kies er zelf voor. Misschien heb ik meer zorginstinct. En mijn ouders verwachten meer van mij, als oudste. Mijn moeder vindt het vaak vervelend dat ze vanwege mijn zusje en die rolstoel niet even een boodschap kan doen. Dan kan ik toch best even oppassen?’
Karin: ‘Ik denk dat je al heel jong besluit of je voor je zus of broer wilt zorgen. Als kleuters woonden Gerrie en ik drie maanden bij kennissen omdat mijn moeder een zware periode doormaakte. Onze oudste zus logeerde ergens anders. Gerrie moest vaak huilen, dus troostte ik haar. Ik herinner me mijn gedachte: ik ga het niet nog lastiger maken. De band tussen Gerrie en mij is in die periode versterkt en mijn verantwoordelijkheidsgevoel voor haar is toen ontstaan. Wat ook meespeelt is dat ook mijn vader jong overleed en mijn moeder de zorg voor mijn zus niet meer aankon. Dan belde mijn zus mij soms in paniek op. Vijf jaar geleden vroeg mijn zus zelf of ik haar mentor wilde worden.’

Stelling 2: Stond ik weer voor de keuze, dan deed ik hetzelfde.
Hannie: ‘Nee. Mijn moeder haalde haar steeds op uit de zorginstelling waar Marja woonde. En ze kwam heel vaak langs. Dat werkte niet. Dus besloot ik een appartement te maken van mijn zolder, waar mijn zus met begeleiding van buitenaf sinds vier jaar woont. Ik zorg niet dagelijks voor haar, maar ga bijvoorbeeld niet zomaar een weekend weg. Het verantwoordelijkheidsgevoel drukt zwaar op mij, zo dichtbij mijn huis en mijn gezin. Had ik weer kunnen kiezen, dan had ik haar niet boven me laten wonen. Ook omdat ik inmiddels minder opofferingsgezind ben. Mijn kinderen vinden soms dat ze de dupe zijn van hun gehandicapte tante – zo gaan we met kerst niet op vakantie omdat ik dat zielig vind voor mijn zus én moeder. Mijn dochter zegt weleens: “Maar dat is toch hun probleem?”’
Hanna: ‘Ik zoek een middenweg. Ga ik op oudjaar eerst naar hen en na twaalven naar vrienden.’
Karin: ‘Ik ga gerust op vakantie. Tegen mijn moeder en zus zeg ik gewoon dat ze elkaar maar gezellig moeten opzoeken.’
Lisa: ‘Heeft je zus geen kennissen van haar dagbesteding of woonplek?’
Hannie: ‘Ze heeft alleen contact met begeleiders.’
Lisa: ‘Ik vind: voelt het als een last, dan moet je ermee stoppen.’
Hannie: ‘Het blijft moeilijk, de balans zoeken tussen je eigen behoeften en iets overhebben voor je zus.’
Karin: ‘Mijn zus woont honderd kilometer bij me vandaan. Ik bezoek haar een paar keer per jaar en houd in de gaten of ze de benodigde zorg krijgt. Zo laat ik haar onderzoeken op psychiatrische problemen. In combinatie met mijn vierdaagse werkweek en een gezin met drie jonge kinderen, van wie een met downsyndroom, heb ik mijn handen vol. Toch zou ik zo weer mentor worden. Het voelt als een soort roeping om me voor haar in te zetten, ook omdat ik wel over die intelligentie beschik. Maar het voelt ook als een kind erbij.’
Lisa: ‘Mijn zus is mijn zus, niet m’n kind. Dan was ik wel heel jong moeder geworden!’
Hannie: ‘Marja voelt voor mij ook als derde kind. Uit angst daarvoor wilde ik heel lang geen kinderen. Dan zit je eraan vast.’
Hanna: ‘Ik wilde juist jong kinderen krijgen, omdat mijn zus dat niet mag vanwege haar beperkingen. Terwijl ze zo van baby’s houdt… Maar de geschikte man is nog niet voorbijgekomen. Over een paar jaar word ik curator, nu is mijn moeder dat nog. Dat voelt goed.’
Karin: ‘Ik was bewindvoerder, maar die taak heb ik weer afgestaan. Om de haverklap belde er iemand. Of ik fiat gaf voor twintig euro voor de kapper, dat soort dingen. En moet je iemand terugbellen, dan werkt hij of zij weer net niet. Of ik ben aan het werk of sta te koken. Die documenten invullen om de financiële huishouding te verantwoorden vond ik ook veel werk. Wat een ingewikkelde formulieren. En het moet op de eurocent kloppen. De zorg voor mijn zoon met Down werd intensiever, dus heb ik gekeken of ik het mentorschap kon delen met een vrijwilliger. Maar de stichting die ik sprak, wilde de hele zorg overnemen, niet slechts een deel. Dat wil ik niet, want ik weet het beste wat goed voor haar is.’

Stelling 3: Als mijn zus een broer was geweest, was het anders geweest.
Karin: ‘Nee, het blijft gewoon familie. Je bent op dezelfde manier opgegroeid, dat is de gemene deler, daarin zit de verwantschap.’
Lisa: ‘Met een broertje zou mijn relatie wel anders zijn. Nu voelt het als meiden onder elkaar. Ik lak haar nagels, doe haar in bad, kruip voor de gezelligheid bij haar in bed. Dat zou ik bij een broertje niet doen.’
Karin: ‘Je doet andere dingen om aan te sluiten. Dat zie ik bij mijn zoon. Mijn meiden stoeien met hem, want dat vindt hij leuk. Ik zie ze later wel een potje voetballen samen.’

Stelling 4: Ik hoop dat mijn kinderen de zorg later van me overnemen.
Hannie: ‘Van hen verwacht ik dat ze af en toe op bezoek gaan bij mijn zus, als ik dat niet meer kan. Dat ze haar niet laten vallen. Maar ze hoeven de zorg niet over te nemen.’
Karin: ‘Wie doet dat dan?’
Hannie: ‘Geen idee. Niemand. Misschien dat een stichting dat gaat doen.’
Karin: ‘Mijn kinderen kennen haar nauwelijks, want ik bezoek haar meestal alleen. Vanwege de afstand en omdat mijn kinderen nog zo klein zijn. Het zijn gescheiden werelden. Bij ons speelt eerder of mijn twee dochters later voor hun broertje willen zorgen. Wat niet hoeft, maar ik denk dat ze dat wel doen.’
Lisa: ‘Het hoort bij het gezin om de zorg te delen, vind ik. Mijn vader vindt ook dat je als gezin verantwoordelijk bent. Hij wil zelfs niet dat ze in een weekend bij andere mensen logeert. Hij vertrouwt er niet op dat ze dan even goed wordt verzorgd.’

Stelling 5: Mijn zus drukt een stempel op mijn jeugd én volwassen leven.
Karin: ‘Op die manier denk ik daar niet over na. Ik leef bij de dag.’
Lisa: ‘Je bent altijd een geval apart, met zo’n zusje. Dat vind ik niet erg. Daardoor ben ik ook anders en val ik niet onder ‘de meute’. Tot mijn 10e schaamde ik me voor haar. Maar nu niet meer. Ik schaam me sowieso minder dan mijn leeftijdgenoten en al helemaal niet voor onbenullige dingen. Dat heeft mijn zusje me gebracht.’
Karin: ‘Mooi, wat je zegt.’
Hanna: ‘Het voelt lichter sinds we een prettige woongroep voor haar hebben gevonden. Dat geeft mij rust en daardoor heb ik niet meer het gevoel dat ze een erge stempel op mijn leven drukt. De afgelopen tien jaar was dat anders. De vorige zorginstelling waar ze woonde, nam haar niet serieus en negeerde haar angsten en suïcidale neigingen, die daardoor alleen maar verergerden. Op een bepaald moment schuifelde ze langs de muren uit angst te vallen en schreeuwde naar de leiding. Zo kende ik haar helemaal niet.’
Hannie: ‘Dat ik geen gewone zus heb, vind ik jammer. Graag had ik dingen willen delen. Ik vind het moeilijk, gehandicapte mensen. Ik ben erg gesteld op het maken van eigen keuzes. Gehandicapten zijn altijd afhankelijk. Alles wordt over ze beslist. Wat een rotleven. Daarover nadenken vind ik pijnlijk. En ik vind het ook lastig dat ze er is, dat ze een druk op mij en mijn gezin legt. Begrijp me niet verkeerd: ik hou heel erg van mijn zus en het is soms fijn om lekker met haar te knuffelen. Maar de pijn om wat zij niet kan, drukt op mij.’
Hanna: ‘Maar ze is anders dan jij. Heeft zij wel een ‘normaal’ leven nodig?’
Hannie: ‘Ze beseft zelf dat ze anders is. Zit ik met mijn moeder te kletsen, dan zegt ze: “Jullie praten gezellig, hè?” Ze weet dat zij geen dialogen kan voeren. Ze had beter wat hoger of lager begaafd kunnen zijn.’
Hanna: ‘Mijn zus kreeg gedragsproblemen toen ze besefte dat ze door mij werd ingehaald. Inmiddels lijkt ze zich bij de omkering van rollen te hebben neergelegd. Ze beschouwt mij als vriendin en hoeft niet meer tegen mij op te boksen.’
Hannie: ‘Misschien moet ik me niet identificeren met haar. Soms ben ik zelfs een beetje jaloers. Zij hoeft zich niet druk te maken over wat ze op het journaal ziet.’


Nu maken voor later: het zorgtestament
Als ouder weet je wat het beste is voor je kind. Maar hoe gaat dat straks, als jij er niet meer bent om beslissingen te nemen? Het Zorgtestament is een document waarin je persoonlijke wensen kunt vastleggen. Een leidraad voor de toekomst.

Voor welke kinderen is het? Het Zorgtestament is er voor kinderen van wie verwacht wordt dat ze later niet in staat zullen zijn om zelfstandig beslissingen te nemen, dus bijvoorbeeld met een verstandelijke beperking, niet aangeboren hersenletsel (NAH) of een stoornis in het autistisch spectrum.
Wat is het? Het Zorgtestament is een dossier waarin staat wie je kind is en wat hij nodig heeft. Dus zijn persoonlijke gegevens, een beschrijving van zijn wensen en behoeften, van de normen en waarden van jullie gezin, welke zorg je kind nodig heeft en hoe jullie sociale netwerk eruitziet. Samen vormt deze informatie een document dat helpt om de ondersteuning van je kind zo nauwkeurig en volledig mogelijk te laten zijn, ook in de toekomst.
Wie heeft er wat aan? Voor iedereen die voor je kind zorgt of dat in de toekomst gaat doen, kan het Zorgtestament een hulpmiddel zijn. Het helpt bij het aansturen van zorgverleners en vrijwilligers. Bovendien is het een leidraad als er in de toekomst, als je dat als ouders niet meer kunt, door de wettelijke vertegenwoordigers beslissingen moeten worden genomen. Uiteindelijk is dat natuurlijk alemaal in het belang van je kind.
Staat alles erin? Ja, het document brengt het hele leven van je kind in kaart. Doordat er een checklist in is opgenomen, is de kans klein dat je belangrijke zaken over het hoofd ziet.
Hoe stel je het op? Het Zorgtestament is een concept van Netwerk Rondom, een landelijke organisatie. Zij werken met Netwerkcoaches, die het opstellen begeleiden. Als ouders beantwoord je allerlei, niet altijd makkelijke vragen. Ze gaan bijvoorbeeld over ethiek, levensbeschouwing en religie. Als dat kader is ingevuld, volgen de vragen over de zogenaamde ‘zorgvelden’, zoals wonen, zorg, werk en dagbesteding, hobby en vrije tijd. Is het Zorgtestament klaar, dan kan de Netwerkcoach, ook als de ouders er niet meer zijn, de zorg voor een kind coördineren aan de hand van de wensen die zijn vastgelegd in het document.


‘Het geeft ons de rust waar we op hoopten.’

interviews Annet Reusink

Wie zorgt er voor onze zoon als wij er niet meer zijn? Jan (76) en Laura (78) van Vliet lagen wakker van die vraag. Daarom besloten ze acht jaar geleden een netwerk te vormen voor hun zoon Kim.

Laura van Vliet: ‘In de instelling waar onze zoon woont, zie ik heel veel mensen die alleen achtergebleven zijn. Ze hebben niemand meer. Hun ouders zijn overleden en gingen ervan uit dat broers en zussen de zorg wel zouden overnemen. Maar die hebben daar lang niet altijd zin in, en ik vind dat je dat ook niet van je andere kinderen mag verwachten. Onze oudste zoon Kim is nu 46 jaar. Hij heeft het verstandelijk niveau van een 3-jarig kind, kenmerken van autisme en gedragsproblemen. Bij ons thuis was van meet af aan duidelijk dat de zorg voor hem onze verantwoordelijkheid is. Wil zijn jongere broer Marco iets voor hem doen? Prima, maar niks moet. Ik wil kost wat het kost voorkomen dat Kim een last voor hem wordt. Marco moet ook zijn eigen leven kunnen leiden.’
Goede luisteraars
‘Jarenlang heb ik met de angst rondgelopen: wie zorgt er voor Kim als wij er niet meer zijn? Ik speelde al heel lang met de gedachte om een netwerk op te zetten en had zelfs al een lijstje in mijn hoofd met mensen die ik daarvoor wilde vragen. Maar ik durfde het niet. Stel dat ze het voor mij deden, en niet voor Kim? Ik vond het zo moeilijk. Uiteindelijk ging het balletje rollen toen ik een workshop volgde over het opzetten van zo’n netwerk. Mijn schoondochter Karin ging mee, zij is een doortastend type. Na afloop zei ze: “Zo, nu gaan we spijkers met koppen slaan. Wie vragen we?” Mijn lijstje bestond uit tien stellen: buren, familieleden en goede vrienden. Ik heb ze geselecteerd op betrokkenheid en op de manier waarop ze op Kim reageren. Avonturiers, daar heb je niets aan. Voorwaarde om erbij te horen, is dat je in staat bent goed te kijken en te luisteren naar Kim. Wie hem meeneemt naar een drukke speeltuin heeft het niet begrepen. Onze zoon kan absoluut niet tegen lawaai en veel prikkels. Iedereen die ik benaderde, reageerde meteen enthousiast. Sommigen zeiden zelfs: “Hè, hè, eindelijk zien we een Laura die iets vraagt. Wat een opluchting.” We hebben een bijeenkomst belegd en daar bleek al snel dat mensen niet pas in de toekomst iets voor Kim wilden betekenen. Ze wilden nu al iets voor hem doen en kwamen met allerlei voorstellen en plannen. Bij het bespreken van de taakverdeling bekroop me af en toe wel de gedachte: nou, nou, we zijn nog niet dood. We willen graag zelf ook nog wat voor Kim doen. Onze zoon Marco dacht daar blijkbaar net zo over. Na afloop van de eerste bijeenkomst merkte hij op: “Allemaal leuk en aardig, maar ze moeten niet denken dat ze alles over kunnen nemen, hoor!” Toen hij dat zei, wist ik dat het goed zat. Betrokkenheid van broers en zussen moet je niet afdwingen. Dat komt vanzelf als je geen druk op ze uitoefent.’
Verse puzzels klaarleggen
‘Het netwerk bestaat nu acht jaar. Elk jaar organiseren we in maart een bijeenkomst waar een workshop wordt verzorgd door de mentor die Kim heeft in de instelling waar hij woont. Mensen kunnen hem dan ook vragen stellen. En in september maken we ter gelegenheid van Kims verjaardag altijd samen een uitstapje. Daarnaast onderneemt iedereen die in het netwerk zit bij toerbeurt iets leuks met Kim. Dat kan van alles zijn. Koken. Naar de vliegtuigen kijken. Zwemmen. Er is een prachtig schema waarop je kunt invullen wanneer je iets met Kim wilt doen en wat je plannen zijn. Iedereen heeft ‘Het grote boek van Kim’ waarin allerlei wetenswaardigheden over hem staan: zijn levensverhaal, het persoonlijk plan dat is opgesteld door de instelling waar hij woont, zijn arts, adressen, foto’s. Maar ook aandachtspunten, zoals: Kim is bang voor ballonnen en overgevoelig voor geluid. Vergeet dus nooit oordopjes mee te nemen! Zorg dat hij geplast heeft voordat je met hem op stap gaat. Dat soort dingen. Iedereen kan de map zelf aanvullen met zijn eigen ervaringen. Voordat mensen iets gaan ondernemen met Kim, bladeren ze vaak eerst het boek door. Om het geheugen op te frissen, maar ook om vast een beetje in de ‘Kimsfeer’ te komen. Alles verloopt eigenlijk precies zoals we voor ogen hadden. Het netwerk heeft ons de rust gegeven waar we op hoopten. Voorlopig zijn wij nog wel het centrale aanspreekpunt voor Kim, en zo willen wij dat ook. We zullen de zorg voor ons zoon langzaam en zorgvuldig afbouwen en overdragen. Zo staat in ‘Het grote boek van Kim’ veel, maar niet alles. Er zijn duizend-en-één kleine dingen die mensen moeten weten als wij er niet meer zijn. De verse puzzels die je geregeld voor hem moet klaarleggen. Zijn cassettebandjes die je tijdig moet verwisselen. Daarom ben ik nu bezig met een dagelijkse to do-lijst voor het geval er iets met ons gebeurt.’
Iedereen doet het anders
‘Wat ik mensen adviseer die een netwerk willen opzetten? Zorg voor een grote groep. Dat maakt de kans op overbelasting en afhaken kleiner. Ons netwerk bestaat bijvoorbeeld uit tien gezinnen en dat is niet te veel. Let er bovendien op dat je een gevarieerd gezelschap bij elkaar zoekt. Iemand die zakelijke taken op zich kan nemen, iemand die creatief is, iemand met administratief talent. Je hebt het allemaal nodig. Natuurlijk is het van belang dat je geregeld bij elkaar komt en openhartig met elkaar omgaat. Praat over je verwachtingen en wees eerlijk over lastige dingen. Verder zorg ik ervoor dat ik de mensen in ons netwerk voldoende aandacht geef. Een gedichtje met Sinterklaas, een kaartje op een verjaardag. Dat vindt iedereen fijn en het versterkt de band. Wat je tenslotte zult moeten accepteren, is dat mensen dingen soms anders doen dan jij. Ik zal nooit vergeten dat de buurjongen op een dag met een ronkende motor voor de deur stond. Met Kim achterop! Ik zou zoiets niet in mijn hoofd halen en ik vond het doodeng. Maar Kim? Die vond het geweldig!’

‘Kim heeft mijn leven verrijkt’
Geertje Vermeulen (62) maakt met haar man Piet Noordzij deel uit van het netwerk rond Kim. Geertje: ‘Wij wonen op hetzelfde woonerf als Laura en Jan. Je kunt ons het beste omschrijven als buurvrienden. Op dit moment betekent onze deelname aan het netwerk dat wij ongeveer eens per twee maanden iets met Kim ondernemen. Ik merk aan hem dat we vooral niet te veel moeten willen in deze uren. Cassettebandjes luisteren is genoeg. Of helpen bij het koken, dat vindt hij ook leuk. Bij Kim verkijk je je snel op zijn mogelijkheden. Hoewel hij goed praat, heeft hij een behoorlijke verstandelijke beperking en een bipolaire stoornis. Ik ben ook cliëntenvertegenwoordiger bij de instelling waar hij verblijft. Of er grenzen zijn aan mijn bereidwilligheid nu of in de toekomst? Ach, daar denk ik eigenlijk nooit over na. Kim heeft mijn leven verrijkt. Ik vind het prettig als het me lukt hem iets te bieden.’

‘We doen het omdat we Kim een aardige jongen vinden’
Jons van Elderen (71) en zijn vrouw Marianne: ‘Wij woonden lange tijd naast Jan en Laura en kennen Kim van jongs af aan. We hebben het hele gevecht van Laura en Jan om het best mogelijke voor hun zoon te realiseren meegemaakt. Toen ze ons vroegen voor het netwerk was mijn eerste reactie: zijn wij daar niet te oud voor? Maar Laura legde uit dat het netwerk geleidelijk aan ververst – en dat gebeurt inderdaad. Ik geloof dat kinderen van netwerkers zich zelfs al bereid hebben verklaard de taak later van hun ouders over te nemen. We hebben dus ja gezegd. Natuurlijk. Uit vriendschap voor Laura en Jan, maar ook omdat we Kim een aardige jongen vinden. Ik kan uitstekend met hem opschieten en voel zijn stemmingen goed aan. We ondernemen nu een paar keer per jaar iets met Kim. Waarschijnlijk zal onze bijdrage toenemen als Jan en Laura niet meer voor hem kunnen zorgen; daar is het idee tenslotte om begonnen. Ik vind het heel uitzonderlijk wat Laura doet voor Kim.’

Meer informatie? Laura heeft een cursus gevolgd bij MEE

Dit dossier verscheen eerder in Lotje&co editie 5. [/sociallocker]

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest