Blog Erika

dubbele gevoelens die er mogen zijn

dubbele gevoelens
7 november 2018

Al enkele maanden gaat het relatief goed met Lotte. Zolang wij iedere dag bekijken wat ze aan kan, haar programma van die dag daarop inrichten en tijdens de dag aanpassen indien nodig, is ze vrij stabiel. Zodra wij grenzen gaan opzoeken, zoals bijvoorbeeld bij de deelname aan de Hoogvliegersdag dan volgen er geheid enkele instabiele dagen. Maar als je dat incalculeert en afweegt wat belangrijker is op dat moment; een dag vol leuke dingen die zij nooit meer vergeet en nog weken/maanden over praat of haar thuis houden… Dan is de keuze snel gemaakt.

TEKST Erika van de Bilt

Nu wij een verhoogde bus en een personenauto hebben aangeschaft, is de bus ook volledig voor Lotte en haar zorgverleners.
Het geeft hen (en mij) veel vrijheid. Zij kunnen naar school gaan als Lotte eraan toe is en niet wanneer de taxi voor de deur staat. Zij kunnen langer blijven als het goed gaat of eerder naar huis als het Lotte teveel wordt.
Ook in de schoolvakanties en op studiedagen wordt de bus optimaal gebruikt door de zorgverleners. Samen met Lotte naar Beverwijk om nieuwe kleren te kopen, dagje naar Madurodam of naar de bioscoop. Ik hoef niet meer te halen en te brengen, ze gaan erop uit wanneer zij willen. En zo hoort het ook met een puber van 15 jaar.

Nu de grootste groei uit haar lijf is, lijkt er een vorm van stabilisatie op te treden. Er zijn nog genoeg zaken om ons zorgen over te maken, maar ze zit erbij alsof ze het nog wel even vol gaat houden.
Daarbij is ze op cognitief gebied enorm gegroeid, kan zoveel meer duidelijk maken of zelf doen op haar computer. Regelmatig lig ik in een deuk als ze een volledig ge-papagaai-de opmerking van ons, op exact het goede moment gebruikt tegen een zorgverlener.
Haar humor is geweldig. Sinds kort hebben we Spotify voor het hele gezin wat zeker voor Lotte veel mogelijkheden geeft muziek te horen die zij wil. En zij geniet enorm van muziek, kent hele cd’s uit haar hoofd. Manlief heeft het niet zo op Spotify en gebruikt nog gewoon de cd’s die dan telkens weer blijven hangen. Ik probeer dan weer manlief te wijzen op het gemak van Spotify; en Lotte die dan gewoon zegt: ‘Ach mama, je moet papa op zijn leeftijd wel een beetje in zijn waarde laten…’

Ze is nog zo’n belangrijk onderdeel van ons gezin.

Maar die maanden dat het zo slecht met haar ging, dat we dachten afscheid te moeten nemen. Die maanden hebben ons aan het denken gezet (of is dromen een beter woord) over de fase van ons leven die aanbreekt na haar overlijden.
Een fase waarin we ineens heel veel tijd overhouden, een fase waarin we verlost zijn van een enorme verantwoordelijkheid, een fase waarin we niet meer op de klok hoeven te leven.
Een fase waarin we niet meer zo alert hoeven te zijn op elke kleine verandering om te voorkomen dat we in een crisis terecht komen.
Een fase waarin manlief en ik misschien weer tijd voor elkaar krijgen, samen erop uit kunnen omdat de jongens zich onderhand echt wel redden zonder ons.
Een fase waarin we weer kunnen gaan leven in plaats van overleven.

dubbele gevoelens

Die fase lijkt nu weer verder weg. Al zijn wij ons bewust dat de winter met al zijn virussen en bacteriën er weer aankomt.
Die eeuwige onzekerheid over onze toekomst, niet alleen de onzekerheid over onze emotionele toekomst maar ook de financiële toekomst. Gaan we het redden als mijn inkomen wegvalt, zal ik weer een baan kunnen vinden? Maar vooral: wanneer ben ik daar weer toe in staat?

Die spanning, angst, onzekerheid maar ook de dromen; ze zijn er altijd op de achtergrond en zorgen voor dubbele gevoelens. Gevoelens die gepaard gaan met een schuldgevoel, gevoelens waar je maar met weinig mensen over kunt praten, gevoelens die je vaak maar probeert weg te stoppen.

Maar gevoelens die er wel zijn.

Lees ook over die moeilijke periode, toen het zo slecht met Lotte ging en Erika dacht dat ze afscheid moesten nemen.

Lotje&co is er voor ouders van zorgintensieve kinderen. Bij ons krijgen al je gevoelens een plek, bij ons mag alles gezegd. En als je het zelf anders voelt? Dat mag ook, deel gerust je reactie; maar wel altijd met respect voor elkaar. Doe je ook mee?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Eén reactie op “dubbele gevoelens die er mogen zijn”

  • M. Twilt schreef:

    Erika ik herken je gevoel. Zelf vind ik het heel moeilijk om er überhaupt aan te denken. Maar ook ik denk soms hoe anders het leven zou zijn, zonder 24/7 zorgen (letterlijk & figuurlijk)
    Onze dochter heeft ook slechte periodes gehad, eigenlijk had niemand gedacht dat ze er nog zou zijn.
    Maar op dit moment gaat het goed, maar we weten niet wanneer dat weer veranderd.

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest