Blog Saskia

autisme betekent één dag actie, twee dagen knock-out


'Waar ik echt zo gefrustreerd over kan raken, is dat ik heel veel wil doen maar dat ik me keer op keer weer één of twee dagen knock-out voel als ik een dag veel gedaan heb.' Aldus Merlijn.

TEKST Saskia Buma

Merlijn kijkt me aan terwijl hij aan zijn ontbijt zit. We hebben het samen over wat de dag gaat brengen vandaag. Eerst naar de kapper. Merlijn heeft vaak veel pijn van de kapper, zeker als deze hardhandig omgaat met de tondeuse of schaar. Dat is dus al heel vermoeiend voor hem. Dan gaan we vanmiddag naar Heliomare om een stagegesprek te voeren met de stage-begeleider en daarna gaan we naar de NSGK in Amsterdam omdat daar vanmiddag de lancering is van de FLOOR-jongerencoaches. Merlijn is een tijdje gecoached door Gigi Dingler die deze stichting heeft opgericht.
Op de homepage van hun site vind je deze tekst: ‘Je hebt een beperking, ziekte of vindt leren lastig. Maar daardoor laat jij je niet tegenhouden? Krijg helder wat je wil, ontdek wat je kan en werk aan je toekomst met een FLOOR jongerencoach. Samen haal je het beste uit jezelf!’
Merlijn heeft veel te danken aan de coach die nog altijd met hem samenwerkt. Zij neemt hem mee naar bedrijven en organisaties die interessant voor Merlijn zijn toekomst kunnen zijn. Merlijn heeft al verschillende filmpjes voor haar gemaakt, helpt haar met het YouTube kanaal van haar stichting en hij heeft het logo van FLOOR geanimeerd. Vanmiddag zijn we bij de lancering.

Al met al weer een uitputtend dagje voor Merlijn en ook al doet hij het wel, hij heeft veel hersteltijd nodig en dat frustreert hem. 

knock-out

Afgelopen dinsdag waren we een dagje naar Friesland voor de documentaire. We moesten om half zeven al opstaan (niet het sterkste punt van Merlijn) om om half tien in Drachten te zijn bij het Matrix Lyceum. Dit is een school voor kinderen met o.a. autisme met ongeveer zes lokalen in het Slingelland Lyceum, een reguliere school. Merlijn heeft meerdere kinderen, een mentor en een teamleider geïnterviewd.
Leerling Thomas vertelde dat het nog niet ideaal was maar wel veel beter dan hij ooit had meegemaakt en dat hij zich nu veel beter voelde. Thomas heeft veel te vertellen en is al enorm wijs. Mooi om te zien hoe ze samen een heel volwassen gesprek hadden over onderwijs, deze twee pubers.
Daarna zijn we doorgereden naar de Pleats in Burgum bij Geesje Duursma, de moeder van Thomas. Waar we een heerlijke lunch aangeboden kregen en Geesje ook geïnterviewd werd door Merlijn. Geesje gaf nog tips voor ouders: ‘Laat je niet afschepen en maak anderen deelgenoot van je problemen zodat je niet alles zelf moet oplossen!’

Ik moet zeggen dat ik verbaasd ben hoe veel beter de interviews worden van Merlijn, ik zie hem daarin heel hard groeien. Maar Merlijn moet na die Friese dag, wel de tol betalen en komt de volgende dagen tot niks. 

‘Ik moet echt een schema maken dat ik één dag werk en dan twee dagen bijkomen anders gaat het echt niet goed met mij.’ Merlijn kan dat gelukkig nu zo doen omdat alles maatwerk is geworden. ‘Als ik nu op een school zou moeten zitten dan zou dat gewoon het einde van mij zijn. Want dan raak ik de hele tijd uitgeput en kan ik niks meer en bereik ik niks in mijn leven.’

De slogan van de autisme-academie komt weer in mijn gedachte: ‘Autisme, je kunt er niks aan doen maar je kunt er wel iets mee doen!’

Lees ook dat Merlijn zelfs naar Amerika is geweest voor de documentaire die hij aan het maken is

Lotje&co is er voor en door ouders van een zorgintensief kind. Alleen samen kunnen onze draaglast verminderen. Doe je mee?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Eén reactie op “autisme betekent één dag actie, twee dagen knock-out”

  • Paul schreef:

    Het is herkenbaar, na een dag of soms zelfs een dagdeel geconcentreerd of actief bezig zijn geweest moet ik daarna de tol betalen en ben ik erg moe.
    Vaak blijft mijn hoofd nog een tijd doordraaien en is moeilijk tot rust of andere activiteiten te brengen.
    Hoe meer ik mijn grenzen im kaart kan brengen en durf aan te geven hoe beter het gaat om een goede planning te maken en te overzien wat er op mij afkomt bij het ondernemen van activiteiten.

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest