Blog Bram

een etentje met artsen geeft hoop

etentje met artsen
beeld: AD.nl

Emine en Bram bereiden zich voor op een etentje met de onderzoekers. Sara verlegt opnieuw haar grenzen.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Wil jij even stofzuigen? Dan ga ik douchen’, zegt Emine. Sara zit op een krukje met een puzzel te spelen. Ik lig op de bank te niksen en wil dat het liefst blijven doen tot we over een uurtje in Rotterdam moeten zijn. Gespannen kijk ik uit naar het etentje met artsen en onderzoekers die een behandeling naar Sara’s spierziekte zoeken.

‘We kunnen tijdens het diner in ontspannen sfeer de voortgang bespreken en kijken hoe we elkaar verder kunnen helpen’, zei de gastheer toen hij ons uitnodigde. Het geeft Emine en mij energie dat het onderzoek van start is gegaan en we houden dan ook graag nauw contact met deze artsen.

zeldzame spierziekte

Toen de diagnose MDC1A werd vastgesteld bij Sara, was er niets om ons aan vast te klampen. Geen medicijn, geen behandeling, geen onderzoek en geen enkel idee wat deze zeldzame spierziekte voor Sara en ons zou betekenen. Het was te zeldzaam om een goede voorspelling van de toekomst te kunnen doen, zeiden de specialisten. Zelfs over de levensverwachting konden ze weinig zinnigs zeggen, maar dat kinderen met MDC1A niet oud worden, daar moesten ze wel eerlijk over zijn.

Nu – twee jaar verder – hebben we het gevoel dat we ons leven weer een beetje op de rit hebben.

Tuurlijk, het is nog altijd pittig. Dankzij de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van de gemeente wordt ons huis rolstoeltoegankelijk gemaakt, maar de voorbereidingen op de verbouwing lijken eindeloos te duren. En toen het weer na een prachtige, lange zomer omsloeg, werd Sara meteen ziek. Maar kop op, er is hoop! Een doorbraak in dit onderzoek kan betekenen dat deze kinderen sterker worden. Belangrijker nog; het kan ervoor zorgen dat deze spierziekte niet langer levensbedreigend is.

alleen staan

Sara en ik kletsen over de puzzel op het tafeltje voor haar. Ik heb geen zin om te stofzuigen. Plotseling draait Sara op haar krukje en kan ze zich nergens meer aan vasthouden. Ik vind het eng, maar laat haar gaan. Dan draait ze nog verder door en pakt ze de bank vast. Ze glijdt met haar voeten naar de grond en gaat uit zichzelf staan.

Wow! Dit is de eerste keer dat dit lukt, denk ik. Een rilling gaat door mijn lijf. Ik pak mijn telefoon en film het tafereel. Uitdagend tilt Sara een been op. Vol bewondering kijk ik naar mijn 3-jarige dochter. Ik zie één brok doorzettingsvermogen, enthousiasme en positiviteit.

paar seconden

Ik denk aan mijn vorige column over staan en de reacties. Meerdere mensen kwamen later naar mij toe. ‘Wat goed hè, dat Sara nu kan staan’, zeiden ze dan. Sommige dachten volgens mij dat ze al rondliep. Soms liet ik het erbij. ‘Moeten ze maar beter lezen’, zei ik geïrriteerd tegen Emine. Bij goede bekenden legde ik geduldig uit dat we haar nog goed moeten neerzetten en dat ze dan slechts een paar seconden kan blijven staan als we haar ondersteunen.

Het onbegrip raakt mij niet meer zoals twee jaar geleden. Wij zijn simpelweg intens blij met elke kleine vooruitgang. En Sara geeft nooit op.

‘Papa, je moet mama roepen!’, zegt ze trots. Als Emine binnenkomt, zegt ze: ‘Heb je nou nog niet gestofzuigd?’

Ik wijs naar Sara en kom er mee weg.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. 

Lees ook hoe Bram en Emine zich afvragen of Sara oud genoeg wordt om naar de middelbare school te gaan

Lotje&co is er voor alle ouders van zorgintensieve kinderen. Soms is het heerlijk hoe kinderen je kunnen verrassen! Ook die verhalen delen we graag, trots zijn op je kind mag zeker! Maar alleen met jouw hulp kunnen we dit blijven doen; ben jij al lid?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Eén reactie op “een etentje met artsen geeft hoop”

  • een andere sara(h) schreef:

    Bram, ik heb niet gereageerd op je vorige column maar ook ik dacht dat ze kon staan… toont hoe ontzettend moeilijk het is voor ouders met gezonde kinderen hoe moeilijk we echt kunnen begrijpen hoe anders de ontwikkeling van Sara loopt, hoeveel stapjes zij zichtbaar maakt, die in zo’n razend tempo bij onze kinderen voorbijkomen en weer gaan, dat we ze bij hen (en bij anderen) niet opmerken. Lezen over Sara en over hoe zij stap per stap zet, toont wat een wondertje ze is! Ik hoop dat het diner hoop gaf.

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest