VOOR JOU

een moeder-van en een brus schrijven elkaar een brief

brief schrijven
24 oktober 2018

Odet, moeder-van en Merel, de zus-van, schrijven elkaar naar aanleiding van alle publiciteit rond de presentatie van het programma Volwaardig Leven van de Minister van VWS. Wat hebben brussen nodig? Aan welke steun is behoefte?

TEKST Odet Stabel en Merel Olden

Lieve Merel,

‘Volwaardig leven’ – eindelijk geeft de overheid gehoor aan onze roep om verbeteringen in de zorg. De aftrap van het overheidsprogramma gaat gepaard met veel publiciteit, op internet, in journaals en in talkshows. Deze keer vertellen ook brussen (mensen met een gehandicapte broer of zus) waarom dit programma Volwaardig Leven zo nodig is. De vele doktersbezoeken en ziekenhuisopnames, het continue gevecht met de instanties maken het leven van hun ouders tot een tropenleven. Dat gaat ten koste van veel, óók van de echte aandacht voor hun. ‘Brus’ zijn is lang niet altijd leuk. 

Op sociale media krijgen de mensen die zich voor een miljoenenpubliek zo kwetsbaar durven op te stellen veel lof, maar ook veel naar hun hoofd geslingerd. Kennelijk bestaat er een diepgewortelde angst om zelf in een hokje gestopt te worden en daarom de behoefte om iedere ‘lotgenoot’ die een boodschap uitdraagt die afwijkt van de jouwe, neer te sabelen. Ik word er verdrietig van. Moet dat nou? Mag er nu echt geen aandacht gevraagd worden voor de zwarte kant van het zorgengezin? Zonder die aandacht toch geen verbetering? En mag er tegelijk niet ook aandacht zijn voor de lach die zeker ook in onze gezinnen klinkt? 

Als zorgouders proberen wij de brus in ons gezin op te voeden met ‘en-en’. Ze mag blij zijn om de diepe verbondenheid en het plezier dat ze ervaart met haar broer én verdrietig om het speelkameraadje dat ze in hem mist. Net zoals ze onvoorwaardelijk mag houden van haar biologische ouders, die onverbrekelijk met haar verbonden zijn, én van ons. De wereld bestaat uit verschillende werelddelen, die we allemaal aan mogen doen. Het item op het Jeugdjournaal was voor ons een welkome aanleiding om hierover met haar, op haar niveau, een gesprekje aan te gaan. 

Dat brengt me bij jou, mijn lieve vriendin die zo van schrijven houdt en toevallig ook brus is. Mijn spiegel en doorkijkraam inéén. Hoe keek jij, gisteren, naar het Jeugdjournaal, en naar RTL Late night? Wat deed het met jou? Wat had jij aan ondersteuning gewild, van toen tot nu, en wat wil je de komende jaren? En hoe wil jij bejegend worden en hoe vooral ook niet? 

Liefs, Odet

Lieve Odet,

Ik durf het bijna niet hardop te zeggen, maar als ik kind vond ik het helemaal niet vervelend of moeilijk om een gehandicapte zus te hebben. Ik vond het juist hartstikke bijzonder. Het paste prima in ons gezin dat ook in andere opzichten niet zo doorsnee was. Een studerende vader, een moeder met een fulltime baan. 

Ik benijdde mijn vriendinnen met hun ‘gewone’ zussen en alle onderlinge concurrentie absoluut niet. Al dat geruzie en getreiter. Dat leek me pas echt vreselijk. Dat vond ik nou zielig. Ik, daarentegen, was een geluksvogel. Het liefste zusje van de wereld had ik (en heb ik nog altijd). Stapelgek was ze op mij. En ik op haar. Op haar vrolijkheid. Haar heerlijke lach. Haar knuffels en ontwapenende opmerkingen. 

Tot mijn twaalfde deelden we samen een stapelbed, ik beneden en zij boven. Was ze er een nachtje niet, dan miste ik haar vreselijk. Om het leed te verzachten sliep ik dan een nacht in haar bed. Ik mocht soms mee naar haar school waar zoveel leukere dingen werden gedaan dan op mijn eigen school. Waar de gang vol stond met de meest geweldige rolstoelen en fietsen om mee rond te racen. Maar niets was mooier dan zwemmen in dat superwarme zwembad dat daar zomaar in de school aanwezig was. . 

Een gehandicapte zus hebben, misschien zelfs een handicap hebben, had in mijn ogen alleen maar voordelen. Altijd vlakbij mogen parkeren, altijd iemand die de deur voor je open wil houden en altijd vooraan in de rij bij de Efteling. Nee, mijn magische kinderogen zagen simpelweg geen schaduwzijde. 

Het tropenleven, het gevecht met instanties, de bureaucratie, het was er wel, maar dat hoorde bij de zoveel minder belangrijke grote mensenwereld ver buiten onze kinderkamer. De verhalen daarover klonken voor mij als een spannend sprookje. Mijn dappere moeder die zo’n arrogante dokter wel eens even de waarheid vertelde en toch haar zin kreeg. Daar smulde ik van.

Geen schaduwzijde in mijn jeugd. Geen ‘en-en’. Tot mijn achttiende was er voor mij heel veel plezier en nog meer liefde. Dat heeft er vast aan bijgedragen dat ik in de gehandicaptenzorg ben gaan werken. 

Tot mijn achttiende. Dat was het moment dat de eerste schaduwen vielen. Opeens waren er epileptische insulten. Ziekenhuisopnames. Woonplekken waar Hester niet op haar plek zat. En nu, de laatste tien jaar is er lichamelijke en geestelijke aftakeling waardoor Hester zelf nog een schaduw geworden is van wie zo ooit was. Nu is het soms moeilijk nog een straaltje zon te zien tussen alle donkere wolken. 

Het is verdriet, het zijn zorgen die ik buitenstaanders maar nauwelijks uit kan leggen. Die me lang verstikte. Tot ik erover begon te schrijven. Een bevrijding. Een redding. Een nieuwe passie in mijn leven waar ik mijn zus eeuwig dankbaar voor zal blijven. Zonder haar was ik waarschijnlijk nooit aan schrijven begonnen. Wederom heeft ze me iets gebracht dat me gelukkig maakt.

Ik ga terug naar je vragen. Hoe keek ik maandagavond naar het jeugdjournaal en naar RTL Late Night? Hoe kijk ik naar het overheidsprogramma ‘Volwaardig leven’. Welke ondersteuning had ik als kind gewild? Welke ondersteuning wil ik nu?

Om eerlijk te zijn, ik heb maandagavond niet gezien, het jeugdjournaal. Ik heb het dinsdagmorgen even terug gekeken. Ik zag een brus die haar verhaal goed deed, ik begreep haar situatie, maar er was voor mij geen herkenning. Zij beleeft haar jeugd en haar broer totaal anders dan ik dat vroeger deed. Ik gun haar alle steun vanuit het overheidsprogramma van harte. Maar zelf zou ik het als kind totaal niet begrepen hebben, dat iemand mij zou komen ondersteunen. 

En nu? Nu de donkere wolken er wel zijn. Wil ik die ondersteuning nu wel? Ik weet het niet. Misschien. Maar eigenlijk verlang ik vooral naar andere dingen. Naar dingen die eigenlijk kinderlijk eenvoudig zijn. Naar dokters die beter luisteren. Naar gewone instellingen die een goede woonplek voor mijn zus zijn. Naar zorggeld dat op de juiste plek terecht komt, namelijk bij mijn zus en niet in de zak een manager. Naar instellingen en scholen waar meer tijd en aandacht is voor mijn zus en veel minder voor alle protocollen en administratie. Dat organisaties eens stoppen met fuseren en het invoeren van nieuwe systemen die keer op keer alle energie opeisen van de medewerkers.

Nog meer verlang ik naar iets om epilepsie de wereld uit te helpen. Dat Hesters aftakeling stopt en ze weer wordt wie ze was. Allemaal magische kinderwensen, ik weet het. Ik mis de magie. Ik mis mijn zus. Dat mooie rapport, dat prachtige plan ‘Volwaardig leven’ natuurlijk zal me bij die wens ook niet helpen, al zal het vast veel mensen iets goed gaan brengen. Misschien dat alleen een nacht in Hesters oude bovenbed van ons stapelbed de pijn wat kan verzachten en mij mijn magische kinderogen terug kan geven. Jammer dat dat bed er allang niet meer is. 

Liefs, Merel

Lees ook hoe Merel ouders-van een spiegel voorhoudt als t gaat om de aandacht die ze geven aan de andere kinderen in het gezin.

Lotje&co geeft aandacht aan ieder lid van het gezin waar een zorgintensief kind onderdeel van is. Samen maken we de wereld mooier en dat begint met aandacht.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest