Blog Bram

‘Nóg meer verplichtingen? Sara is pas twee!’

statafel

Emine en Bram zijn blij met de nieuwe statafel voor Sara, maar zien op tegen nóg een half uur oefenen per dag. Er zijn al verplichtingen genoeg.

TEKST Bram Verbrugge BRON Ad.nl

Sara kijkt nieuwsgierig naar de grote, gele statafel voor haar. Hiermee wordt Sara zo ondersteund dat ze ook staand kan spelen. Met de hulp van een ergotherapeut, fysiotherapeut en een specialist van de leverancier wordt vandaag alles op maat afgesteld. Met dubbele gevoelens halen we alweer een nieuw hulpmiddel in huis.

darmen
‘Ik denk dat ze het heel leuk zal vinden en het is goed voor haar darmen, toch?’, zeg ik. Sara heeft soms moeite met poepen omdat ze veel minder beweegt dan nodig.
‘Dat klopt. Staan is ook goed voor de opbouw van haar botten – als botten worden belast, gaan ze groeien en worden ze sterker – voor de ontwikkeling van de heupen, haar bloedsomloop, haar hart en haar longen’, zegt de fysiotherapeut.
Ik ken de gevaren van Sara’s zeldzame spierziekte, maar deze opsomming maakt weer eens pijnlijk duidelijk wat de gevolgen zijn van zo veel zitten en liggen.

gefrutsel
Ik til Sara in de statafel. Aandachtig luister ik hoe we de banden om haar lichaam vast moeten maken. Sara ondergaat het gefrutsel aan haar lijfje gedwee. Als ze goed staat, rijden we haar het klasje op het revalidatiecentrum binnen. ‘Kijk jongens! Kijk wat ik heb’, roept Sara naar haar klasgenootjes.
Na een paar minuten beginnen haar voeten pijn te doen en wil ze er uit. De fysiotherapeut adviseert langzaam op te bouwen en uiteindelijk elke dag een half uur te oefenen. Geweldig natuurlijk, dat Sara nu staand kan spelen, maar wéér een half uur verplicht trainen? Give her a break!

therapie
Sara krijgt snel wat fruit en moet alweer door naar de volgende hulpverlener. Zij wil kijken of de ademhalingstherapie effect heeft. Door de vooruitgang van alle kinderen bij te houden, hopen ze de therapie te perfectioneren.
‘Hebben jullie de oefenboeken ingevuld en meegenomen?’
We hebben thuis nooit geoefend. De formulieren zijn leeg. ‘Sara is dol op het half uurtje ademhalingstherapie per week, maar we willen dat ze het leuk blijft vinden. Als ze thuis verplicht moet oefenen, wordt het te veel’, zeg ik.
Zowel de ademhalingstherapeut als de fysio reageren begripvol. ‘Ze is pas 2.’

niet normaal
We laten haar achter in de oefenruimte en wachten op de gang. ‘Het is toch niet normaal wat Sara allemaal aan therapie en oefeningen moet doen?’, zeg ik tegen Emine.
Naast de oefeningen in het revalidatiecentrum, trainen we thuis met billenschuiven, kruipen, stappen in de loopwagen en ach, ik vergeet nu nog de helft. Als het kan, maken we er een spelletje van, maar er móet zo veel. Zelfs tijdens warme nachten slaapt ze met spalken. Als Sara wakker wordt, trekken we haar aan haar armen op in zithouding, zodat ze haar nekspieren traint om haar hoofd recht te houden.
‘En ze doet eigenlijk nooit moeilijk’, zegt Emine.
‘Nooit. Maar vanmiddag gaan we lekker in de zon in de zandbak spelen. Alleen maar genieten.’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Lees ook: Judo als therapie. Want er moet nu eenmaal worden doorbewogen, maar voor Elin is het een feest waar ze altijd zin in heeft.

Lotje&co maakt zichtbaar wat onze kinderen allemaal wel niet wordt gevraagd. Dat is veel. En soms kan het ook op een speelse manier zodat het voor iedereen leuk blijkt. Ook daarom steun je stichting Lotje&co.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest