Blog Bram

soms zegt Sara uit het niets: ‘Ik houd van jou, papa.’

oude ziel

Emine en Bram vragen zich af welke invloed Sara’s spierziekte heeft op haar als kind.

TEKST Bram Verbrugge BRON ad.nl 

Emine en ik liggen in bed en kunnen de slaap niet vatten. Ik draai en zucht. De wekker tikt langzaam naar 1.00 uur ’s nachts. Emine pakt verveeld haar telefoon. ‘Zet dat ding nou uit’, klaag ik als ik het telefoonlicht zie. Even is het stil. Dan vraagt Emine: ‘Wat deed Sara ook al weer waardoor we zo moesten lachen?’ ‘Dat botje’, bedoel je?’ zeg ik. ‘O ja!’

trots bekkie
We schieten opnieuw in de lach. Sara kloof hartstochtelijk aan een kippenvleugeltje en wilde het botje in hetzelfde bakje als wij leggen. Ze kon er niet bij, keek even om zich heen en mikte het toen met een flinke armzwaai precies in het bakje. Haar trotse bekkie was goud, toen ze zag dat ze raak gooide.

Het zijn vaak de kleine belevenissen waarvan ik het meest geniet. En elk moment met Sara beleven we liefst drie keer. Daarom halen we ’s avonds laat vaker herinneringen op.
‘Ze leeft zo intens. Ze geniet volop, lacht veel en ze leert snel. Soms bekruipt mij de angst dat ze alles in een paar jaar propt, omdat ze onbewust weet dat ze niet oud zal worden’, zeg ik. Het gesprek valt stil.

oude ziel
Door dat gevoel – die angst die maar niet wil slijten – willen we geen moment van haar missen.
‘Ze heeft een oude ziel’, zegt Emine. ‘In een piepjong, kwetsbaar lichaam.’ Ik geef Emine een knuffel. We hebben een bijzonder kind. Wijs, vol humor. Mijn vader zei laatst dat ze zo bijdehand is omdat ze meer tijd over heeft om goed te luisteren en aandachtig te kijken naar anderen. ‘Andere kinderen rennen rond en letten niet op. Zij kijkt en leert.’

volwassen
Hoewel mijn vader het bedoelt als compliment, wil ik er niets van weten. Niet alles heeft met haar spierziekte te maken. Toch vraag ik mij ook wel eens af in hoeverre haar spierziekte ervoor zorgt dat ze al zo volwassen is. Bij de ceremonie van een huwelijk of tijdens een lange speech heeft ze geen enkele moeite om een uur lang braaf te luisteren. In een restaurant kan ze uren tafelen.
‘Wat een mooie jurk heb jij, Sara’, zei de moeder van een vriend pas tegen haar.
‘Jij hebt ook een mooie jurk’, antwoordde ze.
Soms zegt ze uit het niets: ‘Ik houd van jou, papa.’

dronkenlap
Ik herinner mij nog een mooi voorval en begin te vertellen: ‘Onlangs riep een zwerver met een halve liter blik bier in zijn hand naar Sara.
‘Hey meisje, geef je knuffel maar aan papa voor je hem weer laat vallen.’ Sara reed in haar rolstoel naar die dronkenlap, keek hem aan en antwoordde beslist: ‘Nee, ik houd Kip zelf vast’.
‘Zooo’, zei de zwerver alleen nog.

Trots kijkt Emine mij aan. ‘Stoer hè.’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Lees ook:  hoe Sara haar ouders een wijs advies geeft.

Lotje&co is er voor alle ouders van zorgintensieve kinderen; dus ook voor jou! Ben je al lid?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

 

 

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest