Blog Lotjes keukentafel

Een tweegesprek tussen mijn dochter en haar arts

Marcel Kolder
12 juni 2018

Dit is een stukje uit het boek over het leven en de uitdagingen van Mayim, onze ernstig gehandicapte dochter. Zij is de ik-persoon. Samen met haar schrijf ik dit boek. De interviews duren lang. En het op schrift zetten, door ons enorm drukke mantelzorgleven, is al helemaal een worsteling. Het zal zeker nog twee jaar duren voordat het af is. Dan is Mayim 20 jaar.

TEKST Marcel en Mayim Kolder

(Uit onze roman)

Boven in de hal staat de arts te wachten. Ik rol in mijn elektrische stoel naar hem toe, mijn vader loopt achter me aan.
Nadat hij ons begroet heeft, negeert hij mij en keert zich naar papa: ‘Wat heeft uw dochter eigenlijk?’
‘Dat staat toch in haar dossier, dokter?’
‘Nee, dat dossier heb ik niet.’
Oh, nu moet papa dat hele verhaal over mijn ziekte weer vertellen.

Weet je wat, ik grijp in: ‘Ik heet Mayim, dokter.’
Ik geef hem een krom handje. ‘Ik ben spastisch en ik kan ook praten.’
Steek dat maar in je kont, denk ik erbij. Dat mag ik niet hardop zeggen hoor van mijn ouders, ze vinden trouwens dat ik een beetje grof ben geworden in mijn taalgebruik. Maar volgens mij mag ik dat, want ik ben een puber.

Iets anders is ook dat ik heel erg driftig kan worden over van alles en nog wat; schelden, onaardige dingen zeggen, tegen mijn ouders, tegen mijn hulpen. Ja, vind je het gek als je zo weinig macht over je leven hebt. Misschien is dat niet het goede woord, maar iedereen weet wat ik bedoel.

Bijvoorbeeld, ik ben aangekleed door mijn moeder, dat duurt een half uur, het schoolbusje komt al bijna voorrijden om me op te halen en opeens vind ik dat ik er stom uitzie. Ik wil gewoon andere kleren aan, én dat kan dan niet, want dat duurt weer een half uur, én het schoolbusje rijdt intussen voor. Heb je wel macht over je eigen leven, loop je naar je kast, pak je kleren die niet stom zijn, je kleedt je aan, springt op je fiets en racet naar school. Op zo een moment word ik ontzettend driftig tegen mijn lieve moeder en tegen mijn lieve hond, zelfs tegen de bedrand, de kast en tegen mijn lieve knuffels.

Ik heb de dokter blijkbaar goed op zijn nummer gezet, want ogenblikkelijk richt hij tot mij: ‘Ik had het natuurlijk aan jou moeten vragen.’

Marcel Kolder alias kanteldenker, is het energievretende onderdeel van het leukste gezin van Nederland (vindt hij). Zijn dochter is zwaar gehandicapt, en mede door zijn toedoen rolmodel in het nieuws. Marcel Kolder is 25 jaar ondernemer. Hij zit in allerlei constellaties voor behoud van eigen regie bij mensen met een levensbrede en levenslange zorgvraag.

Lees ook hoe Ryan vertelt over het gesprek dat zijn moeder had na al diverse malen te zijn afgewezen op allerlei basisscholen.

Lotje&co is het platform voor ouders van zorgintensieve kinderen. Als je nu lid wordt, valt eind juni 2018 de zomereditie van het tijdschrift Lotje&co in de bus!

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

 

Geef een reactie

Lotjes Keukentafel
Lotjes Keukentafel Vind jij het fijn om over ervaringen van andere ouders van zorgintensieve kinderen te lezen? Aan Lotje&co's keukentafel kan dat. Elke week vertelt een ouder over zijn of haar leven met een zorgintensief kind. Neem een kop koffie, en schuif lekker aan! Wil je ook jouw ervaringen delen? Mail dan naar webredactie@lotjeenco.nl o.v.v. Keukentafel.

Meer Lotjes keukentafel

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest