Blog Merel Olden

De epilepsie, hij is er weer bij de zus van Merel

epilepsie
1 februari 2018

Hesters been sleept steeds meer. Haar luier is tegenwoordig iedere keer vies. Nog altijd herhaalt ze honderd keer haar vreemde zinnetjes. Maar toch voel ik me al een paar weken licht en vrolijk als mijn zus bij ons is. Want al zeker vier weken is ze opvallend helder, open, blij. Lijkt ze bijna weer te stralen zoals vroeger. Ergens in de verte lijkt de oude Hester weer een beetje tevoorschijn te komen.

TEKST Merel Olden

Ik geniet ervan, de eerste week. De tweede week nog meer. De derde begint, als vanzelf, ongewild een warmte te ontstaan in mijn buik, een gedachte in mijn hoofd: ‘misschien blijft het wel zo…’ Mijn hersenen zenden onmiddellijk rode alarmsignalen uit. ‘Niet doen, niet denken, niet aan beginnen. Geen hoop koesteren. Van het moment genieten, dat mag, dat kan, maar meer ook niet’, roept mijn verstand streng. ‘Laat de hoop niet de overhand krijgen’. Het valt niet mee om daar naar te luisteren. Als ze de vierde week nog steeds straalt, zoemen de hoopvolle gedachten als lastige vliegen om me heen. Ik krijg ze nauwelijks meer weg.

Als ik haar de week erna ga halen, spreek ik mezelf streng toe: ‘Reken nergens op, meisje. Hester is vast weer helemaal afwezig, of heel druk’. Maar nee, Hester straalt nog  altijd. ‘Hoi Merel’, roept ze opgewekt. ‘Merel? Merel!’ claimt ze vervolgens mijn aandacht. ‘Ik wil je zo graag een leukje laten zien.’ Samenzweerderig kijkt ze me aan.

Een leukje, het is maar een raar woord. Sinds een jaar of twee gebruikt ze het om te vertellen dat ze ‘iets leuks’ wil laten zien. Meestal een onsamenhangend haak-, punnik- of borduurwerkje, waar ik onoprecht over roep dat het inderdaad  ‘heel leuk’ is. Ik ben dan ook verrast als ze me haar nagels laat zien. Ze zijn felrood. ‘Wat prachtig’, roep ik. Hester straalt. ‘Die heeft de zuster zo gelakt’, vertelt ze. ‘Nee, lieverd, niet de zuster, de pedicure’, wil ik haar automatisch verbeteren, maar dat slik ik gauw door. Het is informatie waar Hester toch niets aan heeft.

Het deert me niet, want het is een klein wonder, deze nagels. Ik ken namelijk niemand die zo heftig nagels bijt als Hester. Een paar millimeter nagel laat ze maar zitten. Niemand heeft het haar ooit af kunnen leren. Hoe dat de begeleiding nu wel gelukt is, is me een raadsel. Een vrolijke Hester, met prachtige nagels, het kan toch niet mooier.

In de auto benoemt Hester weer alle cijfers, kleuren en letters die ze buiten voorbij ziet komen. Het klinkt vrolijk. Als we thuis binnen komen steekt ze onmiddellijk haar handen uit naar Niek om haar nagels te laten bewonderen. We genieten alle drie. In mijn hoofd zoemt het nu onophoudelijk: misschien, misschien, misschien…’

Maar haar vrolijke gebabbel wordt onrustig geratel. Het zoemen in mijn hoofd verstomt. Nogmaals steekt Hester haar handen naar me uit, maar niet om haar nagels te laten zien. Ze wil dat ik ze stevig vasthoud. ‘Ik ben zo kramperig’, laat ze me angstig weten. De epilepsie, hij is er weer. Steeds meer krijgt hij haar in zijn gruwelijke greep, deze middag.

Afleiding helpt soms om een toeval op afstand te houden. Bezig blijven. En dus laat ik haar aardappels schillen. Het gaat moeizaam en het duurt lang, maar het helpt. Liefde en aandacht helpen ook. Als ze klaar is, ga ik bij haar zitten en steek mijn handen naar haar uit. Ze grijpt ze alsof het reddingsboeien zijn en ik voel haar rode, lange nagels in mijn vlees verdwijnen. In mijn hoofd wordt het angstig stil. ‘Zie je nu wel’, fluistert mijn verstand.

Ongerust ben ik, als ik haar naar huis breng. Van alles verzin ik om Hester af te leiden, maar het heeft steeds minder effect. Als Hester haar begeleidster ziet, begint ze te bibberen en te klagen. ‘Laat je handen eens zien’, probeer ik. Ze steekt ze trillend naar het meisje uit. ‘Ik heb zo’n kramp’, zegt ze klagerig. ‘Laat je nagels eens zien’, probeer ik nogmaals. Heel even werkt het. Er komt weer een lachje op haar gezicht. Ze spreidt haar vingers. ‘Ik wil je een leukje laten zien’, zegt ze tegen het meisje. ‘De zuster heeft mijn nagels gelakt’. Heel even straalt ze weer. Maar dan krijgen de krampen en spoken in haar hoofd weer de overhand. Ik ben opgelucht dat ik kan vertrekken. Ik voel me oneindig schuldig dat ik opgelucht ben dat ik kan vertrekken.

Pas twee dagen later komen bij mij de tranen. Pas twee dagen later besef ik dat het me toch niet is gelukt om de hoop op afstand te houden.

Ook Iris durft niet toe te geven aan haar ‘blijdschap’ als Roos al meer dan twee weken aanvalsvrij is door CBD.

Leren genieten van het moment is iets wat ouders van zorgintensieve kinderen kunnen als geen ander. Dat laten we graag zien maar door een donatie maak jij dat mogelijk.

word donateur van gezinnen met een zorgintensief kind

Geef een reactie

Merel Olden
Merel Olden Merel Olden (44 jaar) getrouwd en moeder van een zoon van dertien werkt als ambulant begeleidster voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Haar zus Hester werd elf maanden voor haar geboren met een open rug en liep vlak na de geboorte een hersenvliesontsteking op. Als kind waren Hester en zij onafscheidelijk. Vanaf haar achttiende kreeg Hester te kampen met ernstige epilepsie. Die is de laatste jaren beter onder controle, maar sindsdien gaat Hester mentaal en lichamelijk steeds verder achteruit. Merel schrijft hierover voor Lotje&co en haar blog merelszorgen.weebly.com.

Meer Merel Olden

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest