Blog Merel Olden

het epileptisch monster is er altijd

epileptische aanval

'Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen.' Aldus de definitie van epilepsie op de site van het Epilepsiefonds. Een medisch correcte omschrijving, zoals dat hoort op die plek.

TEKST Merel Olden

Honderden epileptische aanvallen heeft Hester gehad in de afgelopen vijfentwintig jaar. Dat heb ik vandaag berekend. Minimaal eens per zes weken slaat de epilepsie toe. Soms veel vaker, wel een paar keer per week. Twintig aanvallen per jaar zijn er zeker. En dat al vijfentwintig jaar lang. Reken maar uit: 20 x 25.

Honderden keren ervaarde ze een lichamelijke stroomstoring. Sommigen aanvallen duurden tussen de vijf en tien minuten. Anderen duurden uren.

Iedere aanval is een aanslag
Een aanslag op haar lichaam. Tijdens een aanval gaat haar hart als een gek tekeer en vaak heeft ze moeite met ademhalen en loopt ze rood en soms zelfs blauw aan. Haar hele lichaam lijdt door zuurstoftekort. Een aanslag op haar spieren die allemaal aangespannen worden en vervolgens verstijven en weer verslappen. Ze schokt, trilt en beeft en verbruikt waarschijnlijk even veel energie als een marathonloper. Een aanslag op haar tong, waar ze onwillekeurig in bijt en die nog dagen pijnlijk blijft. Op haar brein. De hersenen beschermen zichzelf tegen korte aanvallen, maar raken beschadigd bij langere. Een langdurige reeks toevallen kan haar lichaam ooit zo overbelasten dat ze overlijdt.

Iedere toeval is een aanval op haar veiligheid. De vallende ziekte werd het vroeger genoemd. Omdat je zomaar opeens buitenbewustzijn raakt en letterlijk (weg) valt. Dat kan ieder moment van de dag gebeuren. Midden in het verkeer, in de buurt van harde en scherpe voorwerpen zoals tafelranden, in bad.

Een aanval is een aanslag op haar waardigheid. Wat je ziet tijdens een aanval is naar. Er komt kwijl uit haar mond, soms ook bloed. Haar ogen draaien weg. Ze schokt en ze beeft. Loopt blauw aan. Is incontinent. Tegenwoordig kan ik haar gelukkig noodmedicatie toedienen met een neusspray. Jaren geleden moest dit door haar billen te ontbloten en een tubetje leeg te knijpen in haar anus. Na een toeval is ze vaak verward en huilt ze als een baby.

Een aanslag op haar energie. Na een toeval is ze slap en doodmoe en slaapt ze vaak een paar uur.

Een aanslag op de stemming. Epileptische toevallen hebben dit jaar vakkundig haar verjaardagsfeestje om zeep geholpen. Ook kerst, oud en nieuw en Pasen hebben ze al eens volledig verpest. Dagjes uit.

Leven met epilepsie is een vreselijke zoektocht. Welke medicijnen werken het beste en geven de minste bijwerkingen? Wat is de invloed van stress, van knipperende lichten, van spannende gebeurtenissen, zoals een verjaardag.

Leven met dit soort toevallen, die altijd toe kunnen slaan, is leven met spanning. Voor haarzelf, haar omgeving, voor mij. Leven met angst. Altijd. Alert zijn op signalen. Heeft ze krampjes in haar handen? Is ze afwezig of juist erg druk? Kijk ze onrustig uit haar ogen. Allemaal signalen dat er waarschijnlijk een toeval aan komt….. Al kan hij ook zomaar uit het niets komen. Altijd voorbereid zijn. Mijn telefoon, haar medicijnlijst en noodmedicatie gaan overal mee naar toe. Altijd moet ik klaar staan om te handelen bij een toeval, hoe emotioneel ik me ook voel. Ik moet ervoor zorgen dat ze zich niet bezeert, zo goed mogelijk kan ademen, de tijd bijhouden, noodmedicatie toedienen, opletten waar we zijn zodat ik eventueel een ambulance kan bellen.

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Een medisch correcte omschrijving, zoals het hoort. Maar als je mij vraagt wat epilepsie is, dan zeg ik dat het een verschrikking is, een spook, een monster, een terrorist die de afgelopen vijfentwintig jaar al meer dan honderd aanslagen op haar heeft gepleegd.

Ook Iris haar dochter kent dit monster maar al te goed.

Lotje&co zal nooit de monsters temmen. Maar door met meer mensen de monster zichtbaar te maken hopen we daarin elkaar wel te ondersteunen. Word daarom lid.

samen maken we Lotje mogelijk

 

 

Eén reactie op “het epileptisch monster is er altijd”

  • Kees van Leeuwen schreef:

    Hallo Merel,

    Voor mij is dit hele verhaal heel herkenbaar.
    Ook mijn oudere broer heeft epilepsie.
    In de beginjaren heftige aanvallen, maar de laatste jaren zijn de aanvallen verwoorden tot lichte afwezigheid door nieuwe medicijnen.
    Ook woont hij sinds jaren op het Epilepsie Instituut in Heemstede.
    Dus ben ik best blij met een gelijkgestemde met een ongeveer overkomst of verhaal.

    Dank hiervoor,

    Kees van Leeuwen

Geef een reactie

Merel Olden
Merel Olden Merel Olden (45 jaar) getrouwd en moeder van een zoon van veertien werkt als ambulant begeleidster voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Haar zus Hester werd elf maanden voor haar geboren met een open rug en liep vlak na de geboorte een hersenvliesontsteking op. Als kind waren Hester en zij onafscheidelijk. Vanaf haar achttiende kreeg Hester te kampen met ernstige epilepsie. Die is de laatste jaren beter onder controle, maar sindsdien gaat Hester mentaal en lichamelijk steeds verder achteruit. Merel schrijft hierover voor Lotje&co en haar blog zuszo.weebly.com.

Meer Merel Olden

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest