Blog Lotjes keukentafel

Niet kiezen is ook kiezen zo blijkt

hersenhelft uitschakelen

Toen hun zoon Matthijs 7 jaar was, kregen Anne en Armand het advies hem te laten opereren vanwege zijn heftige epilepsie. Een spannende ingreep want bij die operatie zou zijn linkerhersenhelft worden losgekoppeld van de rechterhersenhelft.

TEKST Anne Kien

Ik dacht dat ze gek was geworden. ‘Zijn linkerhersenhelft uitzetten? Hoezo? Hoe dan? Is er dan echt geen andere manier?’ Ik keek van de neuroloog naar mijn lief en weer terug. ‘We hebben alles geprobeerd maar niets helpt. Zijn EEG’s zijn zelfs nog slechter dan vorige keer. Hij heeft bijna 100% van de tijd epileptische activiteit in zijn hersenen. Er komt een moment dat rechts ook blijvend beschadigt…’

Niet kiezen betekende onherroepelijk het verstandelijk einde van mijn knappe kind

Dat was het moment, achteraf gezien, dat alles helder werd. Grappig hoe dat werkt. Als de chaos op zijn top is, is daar ineens het besef. Niet kiezen was ook kiezen en niet kiezen betekende onherroepelijk het verstandelijk einde van mijn knappe kind. Fysiek kon hij nog jaren mee maar hij was kapotmoe, zoals hij dat zelf zo mooi zei. Moe van de aanvallen, van de medicijnen en van de teleurstelling die daarmee gepaard ging. Steeds langer achter elkaar gevangen achter een muur van epilepsie. Dus wat doe je dan? En belangrijker, voor wie doe je dat dan?

Hij was kapotmoe, zoals hij dat zelf zo mooi zei

Als de dood was ik. Bang dat dát wat hem zo bijzonder maakt, samen met de epilepsie zou worden uitgezet. Maar wat als we het niet zouden doen? Op sommige dingen kun je je onmogelijk voorbereiden dus ik heb het hém gevraagd. In de auto op weg naar school.

‘Liefje, als je zou mogen kiezen hè, tussen alles laten zoals het nu is óf een operatie waarmee we de epilepsie proberen te stoppen, wat wil je dan?’ Hij keek me vragend aan. ‘Hoef ik dan geen medicijnen meer?’
‘Dat durf ik niet te beloven schatje, maar als we niets doen, moet je ze zeker wél blijven slikken’, antwoordde ik.
Hij staarde uit het raam. ‘En als ik voor de operatie kies, is het dan niet meer druk in mijn hoofd?’ Ik knikte en zei dat we dat gingen proberen. ‘Oké…’, zei hij en zuchtte. Hij draaide zijn hoofd naar me toe, keek me recht aan en knikte vastberaden. ‘Oké mamma, dan wil ik het proberen.’ Ik slikte de tranen van trots, angst en liefde weg en glimlachte. ‘Goed jochie, dan gaan we het proberen.’

Matthijs is op 22 april 2016 geopereerd en sindsdien is hij aanvalsvrij.

Anne Kien is  moeder van twee prachtige kinderen. Naast het moederschap runt ze haar eigen bedrijf als TedXspreker en facilitator. Ook is ze ambassadeur van het Epilepsiefonds waar ze bovenstaande blog voor heeft geschreven. Ook heeft Anne Kien twee boeken geschreven over haar leven met haar zorgintensieve zoon, ‘Zonder meer zonder maar’ en ‘Verder met de helft’. Beiden boeken zijn via haar bedrijf te koop.

Lees ook hoe judo als therapie werkt, zonder dat Elin er erg in heeft.

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest