Blog Evanthia

isa-proof huis


Na zes weken zwangerschap krijg ik een miskraam, waarna ik toch nog zwanger blijk te zijn: van Isa. Mijn zwangerschap verloopt moeizaam en ik voel Isa niet tot de bevalling. Driewekelijks moet ik voor controle/echo naar de gynaecoloog van het Radboud UMC en die grijpt in als ook blijkt dat de bloeddruk veel te hoog is. Per direct moet ik stoppen met werken.

TEKST Evanthia de Haan

Na de geboorte moet Isa direct naar neonatologie voor een hersenscan waarop veel witte vlekken wordt waargenomen. Vanaf dat moment begint de vier jaar lange zoektocht naar de eventuele aandoening(en) die Isa heeft (klinisch geneticus, neurologie, MRI scans et cetera). Jarenlang wordt er niet doorgepakt door de specialisten (ook niet na een multidisciplinair onderzoek bij het Sylvia Toth centrum van het UMC in 2008). Het advies is dan ook om Isa naar een peuterklas te doen, ze is dan inmiddels ruim 3 jaar: “tussen andere kinderen zal ze zich wel gaan ontwikkelen en gaan praten”. Isa sneeuwt onder en gelukkig hebben de leidsters dit direct door en zorgen voor aanvullende hulp (ben hen nog dankbaar!). Dan gaat het snel(ler); de eerste die onze vermoedens bevestigt is een (geweldige) logopediste. Zij denkt aan autisme en verwijst me naar psychiatrie van het UMC. Isa wordt daar binnen 10 min!!! gediagnosticeerd door Wouter Staal, in 2009. Hij stelt klassiek autisme en een verstandelijke beperking vast met de mededeling dat het nog maar de vraag is of Isa ooit zal gaan praten. Hij had gelijk. Dat doet ze nog steeds niet. De klinisch geneticus had al een microdeletiesyndroom geconstateerd op 17q21.31. Verder heeft Isa een sensorische integratie stoornis, beperkte visus onder en veel last van eczeem: door stress. Na de diagnose in 2009 gaan ineens alle deuren open en krijgen we eindelijk hulp die zo nodig is en kan Isa naar een kinderdagcentrum in Vleuten. Ook logeert ze regelmatig in Druten.

Nieuwe woning
Ieder jaar bekijken we opnieuw of we nog kunnen voldoen aan de zorgvraag van Isa. Soms zijn kleine aanpassingen nodig en nu wat grotere. Onze grootste wens is om Isa altijd, of zo lang mogelijk, bij ons te houden. Vorig jaar werd pijnlijk duidelijk dat Isa niet alleen de trap op en af kan lopen en aangezien Isa groter en forser wordt is gelijkvloers wonen dus een noodzaak geworden. Ons huis is inmiddels verkocht en we huren nu tijdelijk een appartement (heerlijk gelijkvloers!). We hebben gezocht, een kavel gevonden in Utrecht (Leidsche Rijn) en een bedrijf die voor ons een huis gaat bouwen. Dit huis is ISA PROOF voor de komende jaren, waarbij we Isa de zorg kunnen bieden die zij nodig heeft. De verwachting is dat we rond 1 september aanstaande de sleutel krijgen van een innovatieve, vrijstaande, circulaire en recyclebare woning.

Blog
Waarom hierover bloggen? Dit nieuwe bouwconcept kan overal (ook bij bestaande bouw) worden toegepast en is goedkoper dan traditionele bouw. Daarnaast kan het onbeperkt worden uitgebreid en bij verhuizing worden gedemonteerd, inclusief de fundering. Ideaal voor mantelzorg dus…

Lees meer: ook Mirjam bouwt een woning voor haar zoon.

4 reacties op “isa-proof huis”

  • Christa Richel schreef:

    Lieve Raymond & Evanthia,

    Wauw wat een verhaal. Wat zijn jullie toch kanjers! Ik heb veel respect voor jullie! Isa krijgt op deze manier een waardig leven. Alvast heel erg veel succes met het inrichten van jullie nieuwe huis straks!
    Liefs van Christa.

    1. Evanthia schreef:

      Dankjewel Christa, lief!

  • Danielle schreef:

    Goedemorgen! Ik lees je blog en wat geweldig! Hoe fijn moet dat voelen om een huis te hebben waar je kind tot zijn of haar recht kan komen en het voor ouders ook beter te doen is!

    Ik zou hier graag meer over willen weten, maar zie nergens een link of verwijzing. Zou je mij hieraan kunnen helpen? Alvast bedankt!
    Gr danielle

    1. Evanthia schreef:

      Beste Daniëlle,

      Dank voor je reactie. Wij zijn heel blij en benieuwd naar het uiteindelijke resultaat. Voor meer info: http://www.bilt.info
      Contactpersoon bij Bilt: Coen Koop

      Een modelwoning is inmiddels opgeleverd en te bezichtigen.

      Met groet!
      Evanthia

Geef een reactie

Evanthia
Evanthia Evanthia de Haan-Charitoglou (50) blogt over de avonturen die komen kijken bij het kubushuis dat zij en Raymond (51) dit jaar laten bouwen, zodat Isa (12, meervoudig complex gehandicapt) zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.

Meer Evanthia

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest