DOE MEE

OPROEP: je kind is jong met een beperking; waar loop je tegen aan?

jong met een beperking
17 april 2018

Hoe is het eigenlijk met de kinderen en de jongeren met een een levenslange en levensbrede beperking, die niet in de WLZ zitten? Tegen welke problemen en knelpunten lopen zij op?  Tot grote schrik en ergernis van Ieder(in) heeft VWS onvoldoende aandacht voor deze groep. Daarom doen we een oproep: Laat ons weten tegen welke problemen jouw kind met een beperking die midden in het leven wil staan, oploopt! 

TEKST Silvie Warmerdam

Het Ministerie van VWS heeft drie Programma-lijnen opgesteld, waarlangs tijd en geld zullen worden verdeeld:
* Gehandicaptenzorg (WLZ met focus op kwaliteit van zorg, EMB, mantelzorg, passende plaatsen)
* VN Verdrag (toegankelijkheid, onderwijs, arbeid, bouwen/wonen, participatie, overheid als werkgever)
* Zorg voor de Jeugd (Programma met focus op Jeugdzorg/bescherming, veilig opgroeien en opvoedhulp)

jong met een beperking
Kinderen en jongeren (en hun ouders/verzorgers) die niet in de WLZ zitten, maar die wel dagelijks afhankelijk zijn van zorg/ondersteuning uit Jeugdwet, WMO en/of ZVW vallen buiten deze drie lijnen. Ieder(in) heeft bij het Ministerie hard op de deur gebonkt om aandacht voor jong met een beperking te vragen omdat zij ondersteuning nodig hebben als voorwaarde om überhaupt te kunnen meedoen in onderwijs, werk, of om te kunnen gaan wonen en een zo zelfstandig mogelijk bestaan te kunnen opbouwen. Maar tot nog toe lukt het niet om voldoende aandacht voor hen te genereren.

Wel krijgt Ieder(in) regelmatig meldingen en hoort regelmatig problemen over de volgende groepen:
* Kinderen/jongeren met een verstandelijke beperking
* Kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen
* Kinderen/jongeren met een lichamelijke beperking
* Kinderen met zintuigelijke beperkingen
* Kinderen met chronische ziekten

Illya Schoffer van Ieder(in): ‘Wij krijgen signalen dat die ondersteuning onder het regime van de Jeugdwet ernstig tekort schiet, maar we kunnen het niet heel hard maken, want deze groepen worden vaak niet gemonitord, ze zijn niet mee-geëvalueerd in de evaluatie van de Jeugdwet.’

feiten en cijfers
Nu blijkt het ministerie van VWS bereid te kijken of ze specifiek voor deze groep extra aandacht kunnen organiseren. Maar dan hebben ze wel overzicht nodig. Ze willen weten om wat voor problemen het gaat en welke feiten en cijfers daar bij horen. Gegevens die de gemeentes niet kunnen leveren omdat zij dat sinds de decentralisaties niet meer registreren.
Daarom bundelen we met verschillende organisaties de krachten om met een stevige inventarisatie op tafel te kunnen komen. Onze kracht is om jullie verhalen te verzamelen. 

oproep: vertel je verhaal
En dus doen we een oproep. Wil je als je bovenstaande herkent als jouw situatie, de volgende vragen beantwoorden:

* Tegen welke knelpunten, problemen, vastlopers loop je aan?
* Wat is jouw analyse van de oorzaken van deze vastlopers?
* Wat zijn de consequenties, als er onvoldoende passende ondersteuning komt?
* Wat zie je als belangrijkste oplossingsrichtingen?

Je kunt je antwoorden onder dit bericht kwijt, via onze social media-kanalen of opsturen naar silvie@lotjeenco.nl. Dan verzamelen wij jullie reacties en geven we het pakket mee aan Ieder(in) voor hun volgende discussie in Den Haag. En zo kan jij je stem laten horen!

Lotje&co werkt graag samen met andere organisaties, zodat we samen de draagkracht van gezinnen met een zorgintensief kind verbeteren. Als donateur help je ons om dit te blijven doen!

https://www.lotjeenco.nl/lotjeco/het-platform-voor-gezinnen-met-een-zorgintensief-kind/doneren/

10 reacties op “OPROEP: je kind is jong met een beperking; waar loop je tegen aan?”

  • Sandra Guirguis schreef:

    Wij worden redelijk goed begeleid vanuit de Gemeente. Maar zij vinden ook dat mijn zoon bij WLZ thuis hoort en ook voor de toekomst. Maar het Ciz wil eerst een IQtest . Ja want er zijn hele slimme Downers die met 18 gewoon 100% zelfstandig in de maatschappij mee kunnen draaien. Dit was alleen omdat ik voor Regulier basisonderwijs had gekozen. Nu zit hij nog steeds bij jeugdzorg. Omdat ik die test vertik.

  • Petra de Blok schreef:

    Elk jaar opnieuw is het een gevecht om mijn PGB te verlengen voor de JGZ. Voor mijn kind met autisme/mcdd is het enorm belangrijk om dezelfde gezichten te zien tijdens de begeleiding en voor ons als ouders is de continuïteit belangrijk zodat je niet iedere keer opnieuw je hele verhaal hoeft te vertellen. Bij deze complexe vorm van autisme is professionele ondersteuning van levensbelang. Met een getest ‘normaal’ IQ maar vermoedelijk bovengemiddeld en omdat autisme nog niet onder de WLZ valt blijft het regelen van de juiste zorg een jaarlijks terugkerende belasting van ons als ouders. Dat moet beter kunnen.

    Vanwege niet passend onderwijs is mijn dochter uitgevallen in het reguliere basisonderwijs. Door haar internaliserend gedrag en haar vermogen om sociaal gewenst gedrag te laten zien word de ernst van de problematiek fors onderschat. Naar ons als ouders werd er niet geluisterd met het gevolg dat ze nu al meer dan een jaar volledig thuiszit. Dagbesteding is er simpelweg niet voor haar in mijn gemeente.

    Mijn analyse, kinderen en jongeren met beperkingen is een groep die levenslange, langdurige zorg nodig heeft. Hier valt niet op te bezuinigen. Zonder zorg en ondersteuning kan het grote doel van de Jeugdwet, meedoen in de samenleving, nooit worden bereikt! Geen goede ondersteuning nu heeft als gevolg dat er duurdere zorg en begeleiding op termijn nodig is.

    Een knelpunt is ook de woon/werk begeleiding. Er zijn simpelweg te weinig gespecialiseerde woongroepen voor kinderen/jongvolwassenen met een beperking en een normaal tot bovengemiddeld IQ De wachtlijsten lopen op tot 6 jaar! OP de wachtlijst kom je pas als je een indicatie daarvoor hebt en een indicatie geven ze pas af op het moment dat je overgaat naar de WMO.

    Het begint al vroeg, een hoop MKD’s zijn wegbezuinigd. Kinderen van 3/4 jaar moeten nu vanuit mijn gemeente elke dag een uur heen en een uur terugreizen om op gespecialiseerde MKD’s behandeld en geobserveerd te worden.
    Voor ondersteuning van gezinnen kom je bij ambulante zorg in een 9-17 uur cultuur terecht. Daarna zoek je het maar uit.

  • Sandra schreef:

    Onze zoon van 10 met iq 98 zit op so in een klas ingedeeld tussen te laag niveau omdat hij gezien zijn adhd dcd dyslexie en dyscalculie te laag scoort.
    Wij vinden dat school in begeleiding en hulpmiddelen tekort schiet waardoor hij te laag zal gaan uitstromen en op vo niet bij gelijkgestemde kinderen komt te zitten.

  • Anoniem schreef:

    Hier dochter (6 jaar) met complexe ontwikkelingsachterstand, epilepsie, zintuigelijke problemen en mogelijk autisme. Wij lopen er tegen aan dat onze gemeente niet in staat is een goed oordeel te vellen over welke zorg en begeleiding zij nodig heeft. Daarom worden wij als ouders overvraagt in het aanleveren van onderbouwingen, plannen etc. We worden niet serieus genomen. Gemeente bemoeit zich met school, behandeling, diagnose en begeleiding. Dit voelt als een extra belasting.

  • Marcel de Groot schreef:

    Onze zoon (5,5 jaar) heeft een ontwikkelingsachterstand, verstandelijk beperkt, praat niet, autisme, epilepsie. Inmiddels hebben we al heel veel met hem bereikt. En we zien nog steeds mogelijkheden voor groei (nu weer eens actief met logopedie). Waar lopen wij tegenaan: het denken in beperkingen. Kinderen worden snel beoordeeld op wat ze niet kunnen, er wordt een ‘sticker’ op ze geplakt, en dat bepaald wat het toekomst beeld is. Als wij dat hadden gevolgd, dan weet ik zeker dat onze zoon bijvoorbeeld niet zou lopen. Ik roep iedereen dus op om vooral te kijken naar wat er wel kan of wat er mogelijk is. Wat willen we bereiken en wat moeten we doen om daar te komen. Een mindshit, dat is nodig! En ik draag graag mijn steen daaraan bij!

  • Petra schreef:

    Onze dochter van 6 heeft het syndroom van Down, de ziekte van Hirschsprung, en een tracheacanule en valt onder de ZVW. Omdat ze nog relatief jong is en het nog steeds niet duidelijk is of de tracheacanule tijdelijk of permanent is moet ik jaarlijks via het CIZ een aanvraag doen voor de WLZ om formeel afgewezen te worden als de omstandigheden ongewijzigd zijn. Dan kan ik vervolgens een herindicatie vragen aan de zorgverzekeraar. Die aanvraag moet mede worden ingevuld en ondertekend door een thuiszorginstelling. Zijnde de instelling die zorg aan mijn dochter verleent. Het is dus ook in hun belang om zoveel mogelijk budget toegekend te krijgen. (Hoezo belangenverstrengeling?). Ondertussen heeft men besloten dat zorg vanuit de ZVW aan een thuiszorgorganisatie alleen nog maar via ZIN betaald wordt. Op zich scheelt me dit een hoop administratie, maar ik heb nu compleet geen zicht meer op de ingediende uren. Lijkt me juist fraude in de hand te werken.

  • Wulf van Loenen schreef:

    Waar wij bang voor waren, toen wij tot 2014 (overlijdensjaar) met een goed AWBZ pgb voor onze chronisch zieke dochter zorgden, is waarheid geworden. Veel kinderen en ouders zijn na de transitie van 2015, toen veel zorg uit de AWBZ naar gemeenten en zorgverzekeringen overgeheveld werd, in de problemen gekomen. De regering (VVD en PvdA) vond dat alles op de schop moest. Een bijstelling van wat er toen aan zorg-wetten stond zou verstandiger geweest zijn. Al die wetten (Jeugdzorg, WMO, ZVW, WLZ) met aparte indicatiestelling heeft voor nog meer bureaucratie gezorgd. Er moet één overkoepelend eensduidend indicatieorgaan komen. Dat scheelt veel kastjes, muren en zorgen.

  • Silvie Warmerdam schreef:

    Beste allemaal, ontzettend bedankt voor alle reacties! Ik lees ze met een brok in mijn keel, zo schrijnend. Ik wens jullie heel veel succes en sterkte. We geven de verhalen door aan Ieder(in)

  • Mario schreef:

    Als dit een oproep is voor ideeen voor de grote meneren uit Den Haag, dan zou ik eerst eens voorstellen om de betrokkenen eens te bevragen, kijken of het beeld wat zij van “speciale” kindjes hebben wel klopt, en of ze zich wel beseffen dat niet ieder kind met Bijv PDD-NOS hetzelfde probleem heeft heeft, en dus ook nooit een uniforme oplossing is te bedenken voor begeleiding, een baan of dagbesteding. Ik begrijp ook dat hier van het bedrijfsleven veel verwacht gaat worden. Wat positief kan zijn, het is goed voor (sommige) dat ze bij reguliere bedrijven terecht kunnen.
    Ik heb dit in het verleden ook meegemaakt, dat er iemand met een soort behoorlijk autisme(moet je nagaan dat ik dat niet eens weet) maar destijds was het voor mij niet zo relevant als het nu is. We hebben een schat van een dochter. Lucy, ze is nu tien, en al heel vroeg heeft ze de diagnose PDD-NOS en lichte verstandelijke beperking gekregen. Daardoor waren we op tijd om een geschikte ZMLK school te vinden, waar ze met veel plezier heen gaat. Ik denk dat dat een prioriteit moet zijn, met plezier naar school. Dat dat niet aan je je verwachtingspatroon voldoet, en je ondanks signalen die er altijd zijn, vanuit school maar ook vanuit je eigen gevoel, je toch je kind op regulier onderwijs probeert te houden. Met de hoop dat het bijdraait, of ontkenning, schaamte of niet willen accepteren. Gevoelens die we allemaal wel hebben gehad, hetzij uiteraard in mindere of meerdere mate.

    Het enige wat je hier mee bereikt is dat je kind zich rot gaat voelen, zichzelf als minder persoon gaat zien, want waarom moet hij zoveel moeite doen terwijl de rest het in zijn ogen makkelijk doet. En dan nog niet gesproken over het sociale aspect. Vaak geen vriendjes, of moeilijk maken. Andere kinderen zien ook wel iets wellicht, en gaan ze anders behandelen, of uit onwetendheid negeren of erger nog pesten.
    Nu geloof ik niet dat als je hoort dat “normale” mensen die gepest zijn daar later ernstig last van kunnen ondervinden, dat je een kwetsbaarder kind daaraan blootstelt. Niet gezegd dat dat overal zo gaat natuurlijk. Je kind gaat in een schulpje, vertelt vaak niets meer en ontwikkelt hele nieuwe problemen.

    Onze dochter heeft vnl moeite met spraak/taal. Ook emoties aflezen gaat bijna niet bij anderen, heeft iemand pijn dan is dat altijd grappig(soms wel..) maar dat soort zaken zorgt ervoor dat ze niet naar bijv een speeltuintje durft wat 50mtr verderop zit. Ze is altijd vroliijk en praat honderduit als ze op haar gemak is. Vaak denkt ze terwijl ze praat alweer aan andere dingen, dus de kans dat er na 5 minuten 6 zeer verschillende verhalen tegelijk verteld worden, maakt het voor ons vaak al lastig om ze te begrijpen of iig haar het gevoel te geven. Andere kids vinden dat vreemd en haar links laten liggen, en dat heeft ze wel door. Ik wil het zo graag uitstellen, het haar vertellen/uitleggen dat ze anders is, maar tegelijkertijd is het mijn grootste nachtmerrie. En dan hopen dat ze misschien sommig gedrag beter kan gaan plaatsen. Maar hoe zij zichzelf hierdoor kan gaan voelen, ik weet het simpelweg niet. Dit is momenteel mijn grootste vraagstuk. Maar daar is vast een ander topic over..

    Ik denk dat een eerste stap zou moeten zijn om voorlichting te geven. Op reguliere scholen waar wat kinderen begeleid meedoen(misschien gebeurd dat al?) maar ook, zorg dat als je bij de gemeente moet aankloppen voor hulp dat daar iemand is die je begrijpt in plaats van meteen maar in de papieren molen en mensen die alleen maar naar cijfertjes zitten te kijken. Speciaal vervoer. Gemeentes moeten om de zoveel tijd voor dat vervoer eens kijken of “dat niet beter kan”, oftewel het hele vervoer van alle kinderen van de zmlk school, maar ook het inpandige vso, word eigenlijk per opbod aangeboden. Geld, geld en geld zijn hier de enige bepalende factoren. Ik heb dit 1 keer meegemaakt, mijn vrouw is haar vanaf toen maar zelf gaan brengen. Er was onrust onder de ouders uiteraard, welke mafkees staat er volgende week voor mijn deur om mijn kind mee te nemen? Logisch. Het betreffende Taxi bedrijf heeft een informatieavond georganiseerd, in aanwezigheid van welgeteld 1 persoon vanuit de gemeente die niet echt in staat was om antwoorden te geven op vele vragen. Maar deze Meneer, de eigenaar, wist heel goed uit te leggen wat de criteria was om kwetsbare kinderen van huis naar school te mogen brengen, geld. Dikke Punt. Letterlijke het enige waar naar gekeken word. Deze meneer moest stel op sprong chauffeurs gaan inhuren. De voorwaarden die gesteld werden aan deze mensen, was simpel gezegd het hebben van een taxipas. Verklaring omtrent goed gedrag? Basiscursus omgaan met gedragsproblematiek?
    Nee hoor niet belangrijk. Letterlijk gebeurd dat er kinderen over waren na de rit klaar was, verkeerde kinderen afgeleverd. Het is verschrikkelijk eigenlijk. Zo’n wisseling vd wacht kost ook genoeg geld, steek dat in goede betrouwbare bedrijven die zichzelf bewezen hebben om zich hierin verder te ontwikkelen in dit specifieke vervoer. Waarom zouden ze nu? Immers over twee jaar gaat het hele verhaal weer in de verkoop..

    Onbewust onbegrip, niet weten hoe om te gaan met deze kinderen, ouders die zich ervan bewust worden gemaakt dat ze hun kinderen een beetje uitleg geven over de omgang met onze kinderen. Bedrijven attenderen op hun sociale verplichtingen hierin, maar daarbij goede begeleiding bieden in het informeren van een ieder die er mee te maken heeft. Sire heeft pas een campagne gevoerd dat jongens best wel stoere dingen mogen doen, of moeten, ik weet het niet. Laat ze hier aandacht aan besteden. Maak de mensen bewust van het feit dat er veel van dit soort kinderen rondlopen die met een beetje begrip of sociaal contact zich al een stuk zelfverzekerder gaan voelen. Mijn dochter is 10, dus blijkbaar is het niet erg “cool” dat je meeloopt naar de speeltuin.. Wij, als ouders kunnen dit niet alleen. Ik heb tot op heden geen idee wat er in dat koppie omgaat, maar zou ik eigenlijk zou ik alle ouders uit de buurt moeten gaan inlichten over de beperkingen van je kind, en of ze dat even aan hun kind kunnen uitleggen. Terwijl ik zelf niet eens weet hoe ik het aan haar moet uitleggen. Ik zie dat ze wil, maar door de angst voor het onbekende durft ze niet. Al zou er maar iemand haar eens mee vragen hier aan de deur, omdat ze weten dat het niet raar is of eng, maar dat ze gewoon een beetje anders is. Dan is de grootste drempel genomen en vaak gaat dat dan vanzelf. Er zullen mensen zijn die zeggen, waarom ga je niet eens met een paar ouders praten.

    Hallo, mijn dochter heeft een beperking. Kan uw kind haar op sleeptouw nemen, dank u. Dat soort verantwoording wil je niet bij een ander neerleggen. Als mensen over het algemeen zich beter bewust worden van deze beperkingen zullen ze vanzelf eens met hun kind in gesprek gaan, op hun eigen manier. Omdat ze misschien ws wel weten dat er in de buurt “zo’n” kindje woont, maar geen idee hebben hoe hier mee om te gaan. Want het is ook lastig, en word het uit onmacht ontweken.

    En dan komt dat kindje aan de deur vanzelf wel een keer, daar ben ik van overtuigd. En zal een bedrijf ms wat makkelijker beslissen om iemand een kans te geven. Het lijkt nu of de verantwoording bij anderen word gelegd, maar het gaat hier om bewustwording. en acceptatie. Maar ook instanties en gemeentes en al helemaal Den Haag die wel zijn verantwoording moet nemen. Prima als je taken uitbesteed, maar zorg er dan wel voor dat die dat op een goede manier kunnen maar ook moeten doen.

  • Miss C schreef:

    Ik mis met name kleinschalige opvang / dagbesteding / vakantiebesteding (bijv. max 6 kinderen) voor kinderen met een mild/matige autistische/motorische beperking zoals ASS (PDD NOS of MCDD), DCD, milde cerebrale parese etc.. In mijn gemeente Uithoorn en naastgelegen gemeenten zijn er veel speciale opvang centra, echter zijn deze opvangcentra of speciaal voor kinderen met een zware meervoudige beperking of je komt terecht op opvang (Ons Tweede Thuis, BSO) dat voor ADHD ers of andere kinderen met een lichte stoornis/beperking is. Omdat mijn zoon af en toe last heeft van een meltdown of paniekaanval werd mij verteld dat hij te complex was. Hoezo complex dacht ik – hij speelt toch ook gewoon en als hij een paniekaanval / meltdown heeft dan is het gewoon een kwestie van kalmeren en even rust. Echter wat mij opviel is dat deze opvangcentra gewoon liever kinderen hebben met zodanig milde stoornissen van de SBO school dat er bijna geen omkijken naar is – lekker makkelijk! En verder was het ook zo’n ontzettend kleine ruimte. 10 kinderen op een zo’n ruimte en druk dat ze waren. Buiten was het ook heel druk, heel druk voetballen etc. Ik dacht bij mijzelf dit is toch geen speciale opvang meer. Een aantal van die kinderen op deze vorm van opvang gaan zelfs zelfstandig met de fiets naar de opvang en dan naar huis en lijken zich prima te redden in het verkeer en andere situaties. Ik zie ze dagelijks buitenspelen. Het is niet dat ik het deze kinderen niet gun hoor maar ik gun kinderen zoals mijn zoon ook een leuke opvangplek waar hij gewoon kind kan zijn. Hij kan niet op de normale opvang terecht en ook niet op de speciale opvang.
    Ik kom zelf uit Engeland en daar hebben ze wel speciale opvang voor kinderen die gevoelig zijn en bijv. niet goed kunnen sporten (DCD / Autisme / Cerebrale Parese), en deze opvang plekken in Engeland zijn kleinschalig (c.q. niet teveel kinderen op een groep), ze hebben een snoezelruimte en hun dagprogramma is aangepast op dit soort kinderen. Mijn kind wil ook gewoon spelen en kan ook genieten van een dagje uit echter moet er wel begeleiding zijn voor wanneer dit soort kinderen een paniekaanval of iets krijgen. Helaas omdat er geen kleinschalige en gespecialiseerde opvang bestaat voor dit soort kinderen komen ze nog meer thuis te zitten (evt. met PGB oppas) en worden ze nog meer sociaal geïsoleerd. Ik vind dit zo krom. Ik zie dat kinderen op de SBO scholen wel speciale opvang hebben maar veel kinderen op een SO school die zitten vaak thuis. Mij werd verteld door ons tweede thuis dat mijn zoon te complex was. Hij heeft een IQ van 80, milde CP, PDD NOS en heeft gewoon af en toe speciale aandacht nodig. Dat is wat ik verwacht van een speciale opvang. Mijn gemeente doet hier niets aan. Ik vind het echt vreemd dat ik kinderen van de SBO op de speciale gratis opvang zie zitten en mijn zoon met een milde beperking krijgt nul op rekest. Heel teleurstellend dus en hierdoor wordt het voor mij ook ontzettend moeilijk om te werken. Ik kan een PGB krijgen maar het lijkt wel onmogelijk om een vast en betrouwbaar iemand te vinden die 3 x in de week kan oppassen naschool maar ook in vakanties 3 hele dagen kan oppassen. En vooral de vakantie-opvang is lastig. Dus als er geen speciale opvang is en ik kan ook geen PGB’er vinden die voor langere termijn kan oppassen elke week en tijdens vakanties dan kan ik dus gewoon niet eens werken. Ik hoop dat de overheid/gemeenten hier eens naar gaan kijken. Gewoon kleinschalige buitenschoolse- en vakantieopvang voor dit soort kinderen en deze keer graag met speciale aandacht!

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest