NIEUWS

ook in het ziekenhuis gaat de dagelijkse zorg gewoon door

kind in het ziekenhuis
21 november 2018

Op 11 november zagen we de veel besproken uitzending ‘Zorg aan Huis” van KRO-NCRV’s De Monitor over de zorgbureaucratie. Schrijnende verhalen over van het kastje naar de muur, individuele gevallen die dankzij de uitzending opgelost werden. Het TV-programma heeft nu zijn tanden gezet in een ander gecompliceerd onderwerp: de zorg in het ziekenhuis. 

TEKST Silvie Warmerdam

Want de dagelijkse -vaak gespecialiseerde- zorg voor je (EMB) kind, gaat ook in het ziekenhuis gewoon door. De vraag is dan wie wat doet en wie waarvoor verantwoordelijk is. De Monitor vroeg wetenschapper -en Lotje&co-blogster- Jorien Luijkx wat zij hoort van ouders.
Haar antwoord is duidelijk: ouders hebben behoefte aan communicatie en samenwerking met en tussen de medische professionals.

Op de site van het TV-programma legt ze uit: ’Uit de vragen van ouders, maar ook de gesprekken met ouders blijkt dat zij betere communicatie en samenwerking willen met artsen. Ouders zijn kennisdragers, zij weten alles over hun kind en ook over hun medische dossier. Ouders willen worden betrokken bij de zorg in het ziekenhuis en het gevoel hebben dat artsen en verpleegkundigen de juiste kennis hebben van deze specifieke groep kinderen, zodat de professionals goed toegerust zijn in het zorgen voor deze kinderen.’
En daarnaast hoort ze vaak dat er te weinig hulpmiddelen aanwezig zijn in het ziekenhuis, zoals tilliften en douchebrancards. 

Ze zegt ook: ‘Juist bij kinderen met EMB die vaak non-verbaal communiceren zijn ouders de experts op het gebied van hun eigen kind, die de subtiele signalen kunnen herkennen.’

Je bent als ouder dus niet alleen kennisdrager, maar ook tolk én de spin in het web: de enige die alles weet over de diagnose(s) van je kind.
Want Jorien vertelt De Monitor ook: ‘Een kind met een beperking heeft gemiddeld twaalf verschillende gezondheidsproblemen en heeft daardoor met veel specialisten te maken. Ouders ervaren dat iedere arts versnipperde kennis heeft over hun kind en niemand weet alles.’

Het is sowieso een stressvolle periode als je kind in het ziekenhuis ligt, zorgintensief of niet. Een periode waarin de druk op ouders groot is. Serieus genomen worden in al die rollen die we te spelen hebben, is dan eigenlijk wel een vereiste.

Lees ook het blog van Jorien waarin ze het leed dat bureaucratie heet hekelt. 

Elke dag, 7 dagen in de week, brengen we je persoonlijke verhalen, relevant nieuws, leuke uitjes en winacties. Maar alleen met jouw steun kunnen we dit blijven doen, doe je mee?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

2 reacties op “ook in het ziekenhuis gaat de dagelijkse zorg gewoon door”

  • Marijke schreef:

    Ook wij kunnen bij een opname de zorg voor Loek onmogelijk aan het ziekenhuispersoneel overlaten. Coördinator en tolk, dat is mijn (onmisbare) rol voor hem. Naast het gewoon moeder zijn. Dat houdt dus in dat ik bij een opname 24-7 aan zijn bed zit. (Hij is nu nog kind dus is dat wel geaccepteerd. Wat als hij volwassen is?) Er mogen officieel geen eigen, vertrouwde zorgverleners mee. Loek “alleen” laten in een ziekenhuis is onmogelijk dus dat is een enorme aanslag op de ouders/gezin. Gelukkig doe ik het met liefde maar er is dus ook geen andere optie.
    Ook heb ik ervaren dat sommige artsen denken dat ze alles over je kind weten (ook al zien ze hem op dat moment voor het eerst en vaak op z’n slechts) “want ik heb net zijn dossier gelezen” en écht van mening zijn het beter te weten dan de doorwinterde ouder aan het bed. Ze weten vaak niet de achtergrond van de ouders. Wat in zekere zin ook niet per se nodig is, want de ouder is zonder twijfel expert geworden in de aandoening van het kind en kent het héle dossier. Maar als de achtergrond ook nog medisch is, mag je toch wel verwachten als serieuze gesprekspartner gezien te worden.
    Gelukkig zie ik ook zeker wel enorme verbetering de afgelopen jaren en hebben wij intussen een geweldig team aan artsen om Loek heen die hem ondertussen ook wel echt een beetje kennen. Maar we zijn ook alweer 16 jaar onderweg.

    1. Veronique Werz schreef:

      Hallo Marijke, wat fijn te lezen dat jullie in ieder geval verbetering merken en dat en geweldig team om Loek heen staat. En dus ook om jullie. Het zal zeker bloed zweet en tranen hebben gekost maar het was het wellicht allemaal waard.

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest