Blog Bram

knagende onzekerheid


19 september 2017

Via hun stichting komen Emine en Bram in contact met lotgenoten. Een telefoontje van een vader wiens dochter dezelfde diagnose kreeg als Sara haalt oude wonden open.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Vrienden van ons hebben te horen gekregen dat hun dochtertje van vier maanden ook de spierziekte MDC1A heeft. Ze zitten vol vragen. Het Sophia Kinderziekenhuis wees ze op jullie stichting. Mogen ze een keer bellen?’

Terwijl ik het mailtje lees, voel ik het verdriet al. Ik weet welke twijfels en angsten deze ouders voelen. Ik herinner me de knagende onzekerheid in de maanden vóór de diagnose. Ik weet nog hoe ik mezelf moed probeerde in te spreken: het kan ook meevallen, Bram. Terwijl ik diep in mijn hart al maanden wist dat het niet goed zat. Ik denk terug aan de onderzoeken, en hoe bang ik werd van de ernst ervan. Heel even voel ik weer dat ik een storm met orkaankracht op ons af zag komen, en dat ik wist dat schuilen onmogelijk was. 

Sara was elf maanden toen de diagnose werd gesteld. Emine weet nog exact de datum: 12 mei 2016. We zaten in een klein, bedompt kantoortje met twee artsen tegenover ons. Voor het moment supreme kwam de arts binnen die de onderzoeken had geleid. In de deuropening luisterde nog iemand mee, die wegliep toen Emine begon te huilen. Ik luisterde als verdoofd naar het nieuws en kon amper reageren. Ik dacht medelijden te zien in de ogen van de artsen, en dat baarde mij nóg meer zorgen.

Ik had samen met Sara in een MRI-buis gelegen terwijl ze schreeuwend van angst probeerde te ontsnappen. Ik hield haar handje vast en zoende haar voorhoofd toen een arts onverdoofd een spierbiopt afnam door een enorme naald zo diep in haar been te steken dat er spierweefsel kon worden afgenomen. Haar gekrijs vergeet ik nooit meer.

En dan – bam! – komt die diagnose die al je hoop verbrijzelt. Die mij, in de auto terug naar huis, letterlijk naar lucht deed happen. En ondertussen bleef de knagende onzekerheid gewoon bestaan. De diagnose riep enkel nieuwe vragen op. Deze spierziekte is zo zeldzaam dat er weinig vergelijkingsmateriaal is. Artsen hebben geen registratiesysteem om ervaringen uit te wisselen en dus weten ze vaak minder dan de ouders van andere patiënten.

Natuurlijk mogen ze bellen, antwoord ik daarom meteen. Opvallend snel heb ik Remon aan de lijn. De jonge Rotterdammer vertelt dat zijn vrouw de diagnose ontkent, maar dat hij na zoveel onderzoeken het zelf wel gelooft. Hij stelt de vragen die ik anderhalf jaar geleden had. Wat betekent dit? Kunnen ze het mis hebben? Moeten we een second opinion aanvragen? Wat als?

Ik probeer alles zo goed mogelijk uit te leggen, maar benadruk dat ik geen arts ben. ‘Ik kan alleen over onze ervaringen vertellen en hoe het bij Sara is gegaan,’ zeg ik. Het beste advies dat ik hem kan geven is al zijn medische vragen op te schrijven en nog een afspraak te maken in het ziekenhuis. ‘En je mag mij altijd bellen.’ Want als de artsen nog nauwelijks iets weten, moeten we elkaar steunen.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

 

Wil je meer blogs lezen van mensen zoals jij en ik, gewone mensen in ongewone omstandigheden? Klik hier en word lid!

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest