Blog Susan Luinenburg

De lach op je gezicht…

20 maart 2017

Lieve meid, wat mis ik hem…. de lach op je gezicht, je sprankelende oogjes omdat je pret had. Pret om iets wat wij lang niet altijd snapten, maar de lach op jouw gezicht, of jouw lach hardop door de kamer, maakte dat ook wij lachend door de kamer liepen.

TEKST Susan Luinenburg

Al een paar maanden nu, missen we die lach. Je huilt, moppert of gilt vaak en bent alleen betrekkelijk rustig als de Paw Patrols (op dit moment je obsessie) te zien zijn.
Waar is je mooie lach gebleven? Waar zit hij verstopt? Jouw onschuldige pure kinderlach, de lach die mij kan verwarmen, als warme zonnestralen die doorbreken. Ik mis hem zo… Wolken kwamen aandrijven, steeds meer, stiekem verstopten ze ons warme zonnetje.

De grote vraag is; lach je niet meer omdat je pijn hebt, de grote boze wereld niet begrijpt of aankan, de nachten té slecht zijn om je comfortabel te voelen? Wij weten het niet. Wij gissen naar de antwoorden die je zelf steeds minder goed geven kan. ‘Ja’ zeggen als je ‘nee’ bedoelt of helemaal niet meer praten, maakt dat wij steeds minder weten wat er nou echt met je aan de hand is. We varen op wat we zien. Een meisje dat haar oogjes niet meer open kan houden van vermoeidheid, wel praat maar niet verstaan wordt door ons, die bij aanraking verkrampt of dubbelgeklapt met haar handen op buik in bed ligt, of gillend ’s nachts wakker wordt en vervolgens uren lang wakker blijft liggen, huilend, gillend…

Op de momenten dat je wél praat, vraag je ons dingen waar wij niet op kunnen antwoorden omdat je ons niet begrijpt. We kunnen niet meer op jouw niveau met jou communiceren. Je blijf je vragen herhalen, en wij geven óf honderd keer hetzelfde antwoord in de hoop dat dat rust geeft, óf honderd verschillende antwoorden in de hoop dat het goede antwoord erbij zit. Maar steeds vaker frustreren wij je enorm omdat je niets van ons praten lijkt te snappen en je dus uren blijft hangen in je verdrietige bui of boosheid.

We zijn nu druk in overleg met artsen en de kinderpsychiater om te kijken of we nog iets voor je kunnen betekenen. Vaak houdt het helaas in dat we nóg meer uit de kast moeten trekken, en is het een lange lastige zoektocht om datgene te vinden wat jou weer meer comfortabel maakt.

En dan is natuurlijk de allergrootste vraag; ‘Is dat er nog? Is er nog iets waarmee we jou kunnen helpen? Is er iets waardoor we de lach weer op jouw gezicht kunnen terugbrengen?’

Steeds meer lijkt het erop, dat je alleen maar inlevert. Hoe actief we ook met je aan de slag zijn, hoeveel therapeuten en artsen je ook proberen te helpen, stukje bij beetje verlies je iets van je levenslust en ga je toch echt achteruit en dat is iets waar wij ons nog lang niet bij neer willen en kunnen leggen.

We blijven hopen, voor je vechten en bidden om een wonder…

 

Lees ook: 13 jaar

 

6 reacties op “De lach op je gezicht…”

  • Juultje schreef:

    Hoi, Susan
    Waarschijnlijk is er al lang naar gekeken maar stel je voor dat het niet zo is…
    Wij hebben een dochter van 11 jaar die toen ze 4 jaar was ineens achter uit ging qua ontwikkeling, niet meer kon praten en wat nog veel erger was steeds ongelukkiger werd. Hele dagen was ze aan het huilen, hoofdbonken en ze werd agressief..
    Uiteindelijk zijn we weer bij de neuroloog terecht gekomen waar epilepsie geconstateerd werd. Constante epilepsie welke in de slaap verergerde. Dit hadden wij nooit gezien maar was er wel degelijk. Toen we uiteindelijk het goede medicijn tegen de epilepsie hadden knapte onze dochter op en werd ze weer blij! Helaas is alles wat ze kwijtgeraakt is nooit meer teruggekomen en moeten we nu verder met een meisje dat niet kan praten en op baby niveau functioneert. Maar dat ze over het algemeen weer blij is, is zo’n wonder. Ik kreeg kippenvel toen ik je verhaal las want ik weet hoe ongelukkig je voelt als je je kind zo verdrietig ziet en niet weet wat je moet.
    Ik hoop zo dat je hier wat aan hebt!
    Heel veel sterkte, Susan!

  • R. van der Holst schreef:

    Dat je van de titel al in tranen kan zijn……

  • Al Donald schreef:

    Fantastic,liefdevolle familie.
    Mijn overburen geweest, een jaar.
    Weet heel goed hoe het is als je kind ernste ziek is,ziekenhuizen, wachten op uitslagen,verder behandeling etc.
    Ik, heel gek, had n heeft een special gevoel voor jullie.
    Veel sterkte , geef de kids een grote hug van me.
    Gr Alastair x

  • Mandy Megens schreef:

    Kippenvel en tranen. Wat een strijd, een groot gevecht voor jullie dochter en jullie machteloosheid is in geen woorden te vatten. Ik steek een kaarsje voor jullie op.

  • Gerdienke schreef:

    Lieverds, ik hoop, vecht en bid met jullie mee, want Danique zo te zien doet zeer, geeft tranen… Dikke knuffel voor jullie, jullie doen het geweldig als ouders!!

  • martha schenk schreef:

    Wat ontzettend moeilijk en triest. Bijna geen woorden voor te vinden. Hopelijk komt er een oplossing. Veel sterkte.

Geef een reactie

site De Heren Van