Blog Bram

sara (2) geeft advies: ‘Ga maar lekker slapen’

lekker slapen
23 april 2018

Emine en Bram zoeken tijd om te ontspannen. Sara geeft wijs advies.

TEKST Bram Verbrugge BRON Ad.nl

‘Hoe is ons leven zo’n puinhoop geworden?’, vraagt Emine met enig gevoel voor drama. We kijken onze woonkamer rond die vol staat met hulpmiddelen voor Sara en promotiemateriaal voor de stichting. De eettafel ligt bezaaid met administratie, oude kranten en twee laptops vol werk en plannen. Op de vloer ligt belachelijk veel speelgoed. Soms trap ik op een Duploblokje en vloek binnensmonds.

Emine spreidt haar armen, kijkt omhoog en jammert. Dan schieten we samen in de lach. ‘Het is tijd voor de lenteschoonmaak. Orde in huis is orde in je hoofd’, zeg ik met een opa-stemmetje. ‘Ik ga op zoek naar een schoonmaker.’

We missen Emine’s zus Zik – onze super mantelzorger. Ze paste elke donderdag op Sara en maakte en passent het hele huis schoon. Ik heb al jaren geen was meer gedaan of een stofzuiger aangeraakt. Toen Zik plots moest worden geopereerd, viel onze steunpilaar weg en in no time veranderde ons huis in een rommelhok.

tegeltjeswijsheid
Soms stoppen we de vieze kleren wel in de wasmachine, maar vergeten we de schone was er weer uit te halen. Of ik vind pas midden in de nacht tijd om een witte was op het droogrek te hangen. Een tegeltjeswijsheid op Lotje&co, een platform voor gezinnen met een zorgintensief kind, schudt mij wakker: Tussen het volhouden door mag je best even uitrusten.

Ik realiseer me dat ik nooit meer een dag lang niets aan werk of de stichting doe. Ik beloof mijzelf vaker rust te pakken en maak een screenshot van het tegeltje bij wijze van geheugensteuntje. In de spirit van mijn goede voornemens, loop ik eindelijk weer eens naar de fysiotherapeut om mijn zwakke rug te trainen.

Het geeft energie en dus besluit ik de auto te laten staan als ik met Sara naar ademhalingstherapie moet. Ik til Sara met rolstoel en al in de bakfiets en trap stevig door. Sara zingt en blaast en ik film trots al haar oefeningen. Op de terugweg breekt de zon door en fietsen we zingend over straat.

middagdutje
Thuis doet Sara haar middagdutje en ik besluit de ergste troep zelf op te ruimen. Emine ziet het met een grote grijns aan.

Die avond sta ik met Sara in mijn armen te dansen in de opgeruimde woonkamer. ‘We eten mihoen! We eten mihoen!’, zingen we en Sara trappelt wild van plezier met haar armen en benen. Na het eten, haar antibiotica, het vernevelen van haar longen en haar bijvoeding, lees ik Sara voor. Zoals elke avond, maar deze avond neem ik meer de tijd. Ik geniet en Sara luistert aandachtig naar de avonturen van Muis en Kora Kip.

‘Zullen wij ook al gaan slapen?’, vraag ik aan Emine. Voordat ze kan antwoorden zegt Sara: ‘Ga maar lekker slapen. Even ontspannen. Ik vind jullie lief.’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Lees ook hoe Bram de fysio van Sara nodig heeft om de stress uit zijn rug te krijgen

Lotje&co is er voor alle ouders van zorgintensieve kinderen; dus ook voor jou! Ben je al lid?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest