Blog Bram

Hoe vertel je je 2-jarige dochter dat ze waarschijnlijk nooit leert lopen?

leren lopen
3 april 2018

Sara is zich heel bewust van wat ze wel en niet kan. Emine en Bram willen daarom weten hoe ze Sara kunnen uitleggen wat haar spierziekte betekent. Maar dat advies is confronterend.

TEKST Bram Verbrugge BRON Ad.nl

‘Kijk, ik kan staan’, zegt Sara tegen haar oma. Ik heb haar vast om haar middel en ze steunt met haar voeten op tafel. Ze leunt met haar rug tegen mijn buik en ik laat haar een paar seconden los. Even blijft ze rechtop staan, waarna ze door haar benen zakt. ‘Nog een keer staan’, roept Sara.

verstoppertje
Zelfstandig staan is onmogelijk, maar met een beetje hulp blijft Sara het proberen. Ze geeft nooit op. Ze kan niet snel weg schuiven op haar billen, maar ze is dol op verstoppertje spelen. En als er voetbal op televisie is, roept ze: ‘Ik wil ook voetballen!’ In het zwembad verkondigde ze trots: ‘Kijk mij, ik ben aan het zwemmen.’

Hoe meer ze wil, hoe meer Sara zich bewust wordt van haar beperkingen. Emine en ik moeten haar snel uitleggen waarom ze – in tegenstelling tot veel leeftijdsgenoten – sommige dingen niet kan. Ze is pas twee jaar en zo vrolijk. We moeten voorkomen dat ze haar onbezorgdheid verliest.

Maanden geleden vroegen we advies bij het revalidatiecentrum, maar de beloofde boeken en gesprekken zijn er niet gekomen. Vlak voor de peutergroep begint, vraag ik aan haar groepsleidster of er snel een afspraak kan worden gemaakt. Zij herkent wat ik zei. ‘Als we door de gang lopen, zegt ze dat haar groepsgenootjes wel kunnen lopen en zij niet. Ze is er heel erg mee bezig’, zegt ze. Als ik Sara die middag ophaal, staat er een afspraak gepland.

Ik weet hoe belangrijk dit is door een gesprek met Wendy, de moeder van het 13-jarige SMA-patiëntje Sylvi. Zij vertelde: ‘Sylvi heeft haar tranenjaren gehad – ze had heel veel verdriet om wat ze niet kan. Ik zei altijd: je mag ook boos worden en scheldwoorden in je kussen schreeuwen. Toen ik hoorde ‘ik wil dood’, wist ik dat ik haar wel kon troosten, maar dat ik haar niet verder kon helpen.’

verdriet
Ik ben bang dat dit verdriet Sara ook te wachten staat. ‘Hoe heb je dit aangepakt’, vraag ik.

‘We gingen samen op een cursus om te leren omgaan met de situatie. Dat werkte echt heel goed. Soms als iets niet lukt en ik zie haar huilen, dan breekt mijn hart. Je moet blijven praten. Maar nu zit ze heel goed in haar vel. Soms ben ik ook heel hard geweest. Als ze niet doorzette, zei ik ‘jij laat de spierziekte nu de baas zijn over jouw leven’. Als het vandaag niet lukt, lukt het je morgen. Maar je mag niet opgeven. Dan ging ze boos naar bed, maar probeerde ze het de volgende dag opnieuw. Die middag kwam ze naar mij toe en zei: ‘Mam, het is me gelukt! Jij kan mij altijd weer blij maken’.’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. Het belangrijkste advies dat Bram ooit kreeg? Kijk naar wat er wel kan!

Lees ook hoe Marie-José het hardlopen heeft ingezet voor het goede doel, maar nog veel belangrijker is dat Elin er zo enorm van geniet, ondanks dat zij zelf niet kan lopen.

Lotje&co helpt je de woorden te vinden daar waar ze soms ver te zoeken zijn. Dit doen we door ouders met elkaar in contact te brengen en de verhalen te delen. Steun daarom stichting Lotje&co en word lid.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Eén reactie op “Hoe vertel je je 2-jarige dochter dat ze waarschijnlijk nooit leert lopen?”

  • Hetty Huisman schreef:

    Dank u wel voor weer een inkijkje in het leven van uw gezin.
    Bent u bekend met Firefly? Die organisatie heeft een scooot en wandelpak ontwikkeld zodat kinderen die niet kunnen lopen toch bewegingsvrijheid hebben. Ik zie alleen maar blije gezichten op hun Facebookpagina.
    Ik wens u nog een goede dag toe.
    Groet Hetty

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest