Blog Bram

wordt Sara wel oud genoeg om naar het VO te gaan?


12 juni 2018

Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Een onderzoekster van de universiteit van Groningen stelt Emine en Bram confronterende vragen over Sara.

TEKST Bram Verbrugge BRON Ad.nl

‘Beer, je moet nu echt gaan slapen’, hoor ik Sara zeggen. Ze ligt net op bed en door de babyfoon genieten we mee van de gesprekken met haar knuffels. Emine en ik zitten aan de eettafel met een onderzoekster van het UMC Groningen. De medisch ethicus komt ons interviewen over Sara. Ze verzamelt ervaringen van ouders met een kind met een levensbedreigende ziekte.

‘Jullie kunnen alles zeggen en ik ben niet bang voor jullie emoties’, begint ze het gesprek.
‘Ik heb zo’n vijftig ouders gesproken. Jullie verhalen gebruiken we om de zorg en wet- en regelgeving beter te kunnen inzetten op behoefte. Hoe is het om te leven met een levensbedreigende aandoening? Voor het kind, voor ouders en het gezin? Welke thema’s zijn belangrijk? Waar moet aandacht voor komen?’

griepje
Ik weet dat kinderen met Sara’s spierziekte over het algemeen niet oud worden. Met name de pubertijd is een kritieke fase doordat het lichaam niet sterk genoeg is om de groeispurt op te vangen. Soms gaat het al eerder mis. Onlangs overleed een 7-jarig lotgenootje na een griepje.

Ik ben mij elke dag bewust van haar gezondheid. Bij elke hoestje gaan de alarmbellen af. Is het een kuchje of vastzittende hoest? Ik ken het verschil en samen met Emine beoordelen we het gevaar. Als een familielid verkouden is, slaan we verjaardagen of feestdagen over. Alleen als Sara fit is, gaan we naar buiten. Maar nooit door de regen.

angst
En toch, ik zie Sara niet als ‘een kind met een levensbedreigende ziekte’. Houd ik mijzelf voor de gek? Druk ik de angst weg? Hoewel elke vezel in mijn lijf het wil ontkennen, weten Emine en ik dat Sara wel degelijk in het onderzoek past. MDC1A is een levensbedreigende ziekte. En dus doen we mee; in de hoop dat de zorg verbetert.

We beantwoorden rustig alle vragen over de kwaliteit van Sara’s leven, het empatisch vermogen van artsen, het contact met lotgenoten en het gebrek aan samenwerking tussen ziekenhuizen als het gaat om zeldzame spierziekten. Ik realiseer mij dat ik het makkelijker vind om er over te praten, in vergelijking tot een jaar geleden.

vooruit denken
Dan begint de onderzoekster over ‘de lange termijn’.
‘Denken jullie ver vooruit? Denken jullie bijvoorbeeld al aan een school?’

Ik denk terug aan onze afspraak met de directrice van een basisschool. Om te bespreken of Sara straks regulier onderwijs kan volgen. Emine denkt nog verder vooruit.
‘Aan het eind van onze straat is een middelbare school. We komen er praktisch elke dag langs en ik zie al die kinderen daar fietsen. Elke dag vraag ik mij af of Sara ooit zou kunnen fietsen. Meteen daarna denk ik ‘wordt ze überhaupt oud genoeg om ooit naar de middelbare school te gaan?’

Emine breekt en de tranen rollen over haar wangen. Ik schrik. Niet van Emine’s tranen, maar van het besef dat mijn vrouw elke dag deze angst beleeft.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. Lees ook hoe blij Bram is als Sara uit zichzelf gaat zitten. 

Lotje&co is er voor gezinnen van zorgintensieve kinderen. Met elkaar delen we onze zorgen over het zorgen voor. Als je lid wordt, kunnen we dat blijven doen

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest