Blog Akke

Lieve moeder,

14 juli 2017
Moeder en zoon Akke

"Dat lijkt me echt zwaar". Hoe vaak heb ik dat zinnetje niet gehoord. Ik denk dat het een logische reactie is. Misschien zou ik het ook wel zeggen als ik niet zelf een Flo had. Misschien heb ik het zelfs weleens gedacht als ik andere ouders zag met een kind als Flo, voordat mijn leven met Flo begon.'

TEKST Akke Zwart

‘Tja, het lijkt je wel zwaar. Ik vraag me af wat jou precies zwaar lijkt. De continue zorgen over het welzijn en de gezondheid van Flo? De nooit minder wordende afspraken met alle mogelijke specialisten? Het feit dat hij de rest van zijn leven luiers zal dragen en verschoond moet worden? De slapeloze nachten? Of bedoel je letterlijk dat het je fysiek zwaar lijkt met een kind van acht dat niet loopt? Misschien bedoel je dat het je zwaar lijkt om nooit meer echt spontaan iets te kunnen doen? Een sociaal leven dat tot een nulpunt is gedaald? De blikken van anderen – niet alleen van kinderen – als we met Flo op stap zijn? De zorgen over ons andere kind, dat niet het broertje heeft dat je hem zou gunnen? Het feit dat Flo niet kan praten en we dus niet weten of en waar hij pijn heeft als hij huilt? Of bedoel je het moeten opgeven van een groot deel van je dromen? Het verkopen van het huis waar we zo graag wonen, omdat we Flo de trap niet meer op krijgen? Het niet durven nadenken over de toekomst?

‘Bedoel je de angst dat hem iets overkomt of wordt aangedaan, zonder dat hij dat aan ons kan vertellen?’

Ik kijk je aan met al deze vragen in mijn hoofd. Maar ik weet dat je zelf geen idee hebt wat je precies bedoelt. Dat neem ik je niet kwalijk, dat kun je ook niet weten. Daarom antwoord ik zoals altijd: ‘Ach, het went hoor.’ Het fijne is dat ik niet hoef te liegen en jou geen rotgevoel hoef te geven. Het went namelijk echt. Het duurt even maar langzaam vouw je je leven om je gehandicapte kind heen en dat blijkt helemaal niet zo vreselijk te zijn als je misschien zou denken. De basis is namelijk net als bij jou: ongelooflijk veel liefde voor onze kinderen. En daarmee blijkt heel veel mogelijk te zijn. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het niet bij vlagen zwaar is, maar niet om de redenen die jij misschien denkt. Het is zwaar omdat je je kinderen het allerbeste gunt, en niet altijd weet of je dat kunt geven. En soms is het zwaar omdat ik het gevoel heb mijlen ver van jou en alle leuke dingen in het leven af te staan. Maar dan kijk ik naar wat we hier thuis wel hebben, met elkaar. Dit weekend hielp Em me met koken, en we kozen daarbij om de beurt een nummer op Spotify. Hij Lil’ Kleine, ik The Proclaimers. Hij Martin Garrix, ik Cold Play. Steeds een beetje harder. Flo schaterde het uit. Houden van is niet zwaar.

‘Weet je – lieve moeder van een kind zonder speciale bagage – ik ben blij dat je niet alles weet en begrijpt. Dat maakt het makkelijker om soms ook gewoon even niet de ouder-van te zijn’

En net als jullie, gewoon een gezin te zijn. Ik heb jou nodig in ons leven, juist omdat jij niet alles weet. Maar ik heb ook mensen nodig die het wel snappen; zowel de gouden randjes als de rauwe kantjes. Ook die mensen heb ik om me heen. Het zijn er minder, maar dat geeft niet. Ze zijn er namelijk altijd en onvoorwaardelijk. Net als de mensen met eindeloos geduld, liefde en aandacht in de zorg. De mensen die prachtige initiatieven opzetten, om het leven van onze kinderen te veraangenamen. Gewoon omdat ze dat willen. En natuurlijk de andere ouders. We kennen elkaar niet, maar kunnen wel in elkaars ziel kijken. We lezen elkaars verhalen, we herkennen en begrijpen. En soms is daar een meisje dat in de supermarkt naar ons toekomt, op haar hurken bij Flo gaat zitten en hem een banaan geeft, “omdat ze hem lief vindt”, zegt ze.

Zwaar? ach.’

Met speciale dank aan Lotje&co
‘Deze blog schreef ik maanden geleden al maar nu voelt hij opeens weer heel actueel. Want de plek waar ouders van zorgintensieve kinderen elkaars verhalen konden vinden, bij Lotje&co, dreigt te verdwijnen. Terwijl juist die verhalen zo belangrijk voor ons zijn. De makers van het blad en de website werken hard aan een overlevingsplan. Dat weet ik omdat ik zelf sinds een tijdje ook met heel veel plezier meehelp met de redactie van Lotje&co. Het voelt goed om op die manier iets voor andere ouders te kunnen doen. Maar doordat een belangrijke subsidie van de stichting stopt, is het nu dus de vraag of ze door kunnen gaan. Terwijl het voor heel veel gezinnen zoals wij zo belangrijk is!

Lotje&co zorgt ervoor dat onze verhalen verteld en gelezen kunnen worden. Lotje&co is ons cadeautje. Onze informatiebron. Onze manier om te relativeren. Ik wil graag dat Lotje&co blijft bestaan. Misschien begrijp je nu wel waarom het belangrijk voor ons is. Wil je ons helpen? Geef dan een klein bedrag aan Lotje&co.’

Willemien, ook een schrijvende moeder-van, schreef een blog over de kracht en valkuil van oneindige moederliefde 

7 reacties op “Lieve moeder,”

  • Desiree schreef:

    Wat prachtig beschreven.

    1. Akke Zwart schreef:

      Dank je wel Desiree.

  • Lenie Cuppen schreef:

    Wat mooi beschreven, ben er zeer door ontroerd.
    En zo waar allemaal.

    1. Akke Zwart schreef:

      Dank je wel Lenie. Ik vond het heel spannend om mijn verhaal te delen, maar de lieve reacties die ik krijg, zijn heel bijzonder.

  • Ingrid Liese schreef:

    Héél herkenbaar. Onze zoon van 4 is doof en heeft een syndroom en een ontwikkelingsachterstand waardoor hij 2 jaar achterloopt op zijn horende leeftijdsgenootjes. Het went inderdaad en het doof-zijn is voor ons absoluut geen probleem. Nooit geweest. Wil niet zeggen dat het af en toe wél zwaar is en dan is het fijn om mensen om je heen te hebben die het wél begrijpen dat je af en toe er klaar mee bent en dat je even niet zou willen zorgen. Dan is het fijn als deze mensen zeggen: ‘Kom ik neem hem even mee, kun jij even jezelf zijn.’ Dat heb je af en toe nodig. Dankbaar voor deze vrienden!

  • Wilma van Maldegem schreef:

    ‘Houden van is niet zwaar’! Wat mooi gezegd!! Dat geeft precies weer waarom het leven met een meervoudig gehandicapt kind mij toch gelukkig maakt.

  • Ellen van den Wijngaart schreef:

    Lieve Akke,
    Jouw verhaal steunt alle moeders.
    Geeft herkenning bij moeders met ook een kind met speciale bagage. Die term ga ik van jou “lenen”. Klinkt een stuk positiever dan, meervoudig,complex gehandicapt.
    Dat is mijn zoon dus, ook hij kan niet praten, maar met zijn mimiek en geluiden kun je hem “lezen”. Hij is inmiddels al weer 22 jaar en kampioen knuffelen en oprecht genieten. Ik noem hem liefdevol mijn boedha. Hij leeft volkomen in het Nu. In de wereld om ons heen, ook wel bekend als: zeer verstandelijk beperkt.
    Elke dag onvoorwaardelijke liefde ontvangen, dat is wat ik krijg en hoe ouder ik wordt, hoe meer ik mij dit besef.
    Mijn grootste kado en mijn grootste verdriet. Allebei tegelijk.
    Mijn grootste kracht, zorgzaam zijn en mijn grootste valkuil.
    In die valkuil bevind ik mijzelf nu, na 22 jaar zorg geven.
    En voor het eerst durf ik om mij heen te kijken en te ontdekken dat er meer moeders zijn, dit deze zorg net zo moeilijk en bijzonder mooi vinden.
    Bedankt!
    Liefs Ellen.

Geef een reactie

site De Heren Van