Blog Bram

niet aanmodderen, maar aanpakken die spierziekte!

spierziekte
12 december 2017

Sara knapt langzaam op na de longontsteking. Emine en Bram genieten van wat vrije dagen, maar realiseren zich dat de verzorging bijna een dagtaak is geworden.

TEKST Bram Verbrugge BRON Ad.nl

‘Mag ik kleien?’, vraagt Sara zondagochtend vroeg. ‘Ik wil niet vallen. Dat is niet leuk’, voegt ze er meteen aan toe. Ze herinnert zich haar valpartij een dag eerder. Sara zat op de grond aan haar speeltafeltje. Ik stond in de keuken en net toen ik een pan rijst wilde afgieten, hoorde ik haar hoofd met een harde bonk op de vloer stuiteren. Geschrokken liet ik de hete pan in de wasbak vallen en rende naar Sara.

Ze knapt langzaam op na haar longontsteking, maar de oude is ze nog lang niet. Ze is snel moe, eet veel te weinig en veel van haar harde werk de afgelopen maanden is in een paar dagen tenietgedaan. Ze is slapper dan ze was en we moeten nóg beter opletten om haar energie te verdelen over de dag. Ik zet haar in haar aangepaste stoel naast de kerstboom die we samen hebben versierd. Buiten sneeuwt het en ik krijg zin om de tafel vol lekkers te zetten.

Patatjes

Samen eten we scones met jam, oliebollen, vers brood en fruit. Sara neemt overal een klein hapje van. Ga vooral niet de strijd aan, had de diëtiste van het ziekenhuis geadviseerd, maar presenteer haar van alles. Toen Sara om patatjes vroeg, rende Emine metéén naar de snackbar. ‘Ik had niet gedacht dat ik ooit nog zo blij zou zijn met die vraag’, zei ze lachend. Verregend zette Emine de tafel vol snacks en friet. Na één stukje kipnugget en een half patatje wilde Sara niet meer.
Toch genieten we nu Sara weer wat praatjes krijgt. Emine heeft de komende weken zorgverlof en ik heb een paar dagen vrij genomen. Iedere dag vindt Sara een cadeautje onder de kerstboom. Het zijn opnieuw ingepakte sinterklaascadeautjes die ze nooit kreeg omdat ze ziek werd, en presentjes van familie en vrienden. Er komen zelfs een paar kaarten en knuffels van verre bekenden die ons een hart onder de riem steken. Als Sara met grote pretogen het pakpapier los scheurt, voelt het even als een lange kerstvakantie.

Dagtaak

Als ik zie dat Sara weer verneveld moet worden, realiseer ik me ineens dat de zorg bijna een dagtaak is geworden. ‘Hoe moeten we dat ooit doen als Sara weer naar school gaat en wij allebei werken?’, vraagt Emine. Ik weet het ook niet. Sara voldoende eten geven kost al uren. Daarnaast moeten we haar de rest van de winter iedere dag antibiotica toedienen en moet ze dagelijks vier keer een kwartier worden verneveld met medicijnen en een zoutoplossing.
‘Kijk of je hulp kunt krijgen’, zegt een vriendin. ‘Via een persoonsgebonden budget wordt dat vergoed.’ Hulp? Ik wil zelf voor haar zorgen. En tegelijk denk ik: ik wil haar niet haar hele leven verzorgen. Antibiotica, vernevelen, aangepaste stoelen. ‘Het is aanmodderen’, zeg ik. ‘Begrijp mij niet verkeerd. Natuurlijk wil ik haar altijd verzorgen, maar nog liever wil ik een echte oplossing. Een behandeling die al deze ellende voorkomt – en dat kán gewoon. Het onderzoek loopt. Er is alleen meer geld nodig. Niet aanmodderen, maar aanpakken die spierziekte!’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Vaders zijn zo belangrijk in het delen van hun verhaal. Daar draagt jouw lidmaatschap aan bij.

samen maken we Lotje mogelijk

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest