Blog Bram

Niets is onmogelijk! Sara ondanks spierziekte op de step

steppen
beeld AD.nl
7 mei 2018

Sara vindt altijd een manier om te genieten. Ze verrast Emine en Bram met haar creativiteit en doorzettingsvermogen.

TEKST Bram Verbrugge BRON Ad.nl

‘Ik wil een soepstengel, oma’, roept Sara. Zonder het antwoord af te wachten, rijdt ze tot aan de deur van de kast en trekt die open. Boem. Haar rolstoel blokkeert de openslaande deur. Even kijkt ze beteuterd, maar al snel bedenkt ze een oplossing. Ze rijdt achteruit en roept haar jongere neefje. ‘Wil jij de deur voor mij opendoen?’

Helaas! Daar heeft het neefje geen zin in. Hij rent weg. Sara kijkt naar mij. ‘Wil jij mij helpen, papa?’

Ik onderdruk de neiging om de deur open te trekken, en daag Sara uit om het zelf te doen. Behendig stuurt ze naar de deur, trekt ‘m een stukje open en rijdt weer achteruit. Vanaf de bank geven haar tantes aanwijzingen. ‘Een stukje naar achteren, Sara. En nu weer naar voren!’

soepstengel
Na vijf keer steken heeft Sara het voor elkaar. De soepstengels liggen bijna voor het grijpen, maar Sara heeft net niet genoeg kracht om over het drempeltje te rijden. Ik besluit nu toch te helpen, pak een soepstengel en sluit de kast weer.

Terwijl Sara tevreden begint te peuzelen, rent haar neefje naar de kast en opent de deur. Wat een gemak, denk ik. Sara klaagt niet en let niet op het verschil. Sara zag ook geen probleem, ze zocht slechts een oplossing.

‘Ik wil ook naar buiten, lopen,’ zegt Sara als de soepstengel op is. Ik trek haar jas aan en help haar met de rolstoel over de drempel van de achterdeur. Buiten speelt haar neefje op een step. Ze kijkt naar hem en zegt: ‘Ik wil ook. Papa, mag ik ook op de step?’

steppen
Ik mompel: ‘Dat kan niet, Sara.’

Dat kan niet? Stommerd, denk ik, waarom zeg je dat nou? Ik weet dat ze niet kan steppen en zie niet hoe het wel zou werken. En toch; kon ik nou echt geen beter antwoord verzinnen?

Een half uurtje later leert Sara mij een belangrijke les. We zijn weer binnen, de step is door haar neefje in de woonkamer achtergelaten en Sara rijdt er naar toe. Ze pakt het stuur vast en zegt: ‘Ik ga vandaag leren hoe ik moet steppen.’

Met één hand geeft ze haar rolstoel een zetje en met de andere hand houdt ze de step vast. Ze staat er niet op, maar Sara is wél aan het steppen. Emine staat op en duwt haar in de rolstoel met de step in haar handen door de kamer. Je hebt gelijk, kleine doorzetter, denk ik. Kan niet, bestaat niet.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. 

Lees ook over die andere keer dat Bram een belangrijke les kreeg, nu van een achttienjarige lotgenoot: ‘Kijk naar wat ze wel kan!’

Lotje&co is er voor gezinnen van zorgintensieve kinderen. Ons doel is om hun draagkracht te vergroten, help jij mee? Word dan donateur!

https://www.lotjeenco.nl/lotjeco/het-platform-voor-gezinnen-met-een-zorgintensief-kind/doneren/

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest