NIEUWS

ouders eisen behandeling

13 november 2017
ouders eisen behandeling

Wanneer artsen aangeven dat verdere behandeling geen optie meer is, wat besluit je dan als ouders? Leg je je neer bij het oordeel van de medici of vecht je door om je kind hoe dan ook in leven te houden? Een ethische kwestie waar de meningen over verdeeld zijn.

Tekst Wiarda Boneschansker-van Ee

Het verhaal van de Engelse Charlie Gard is waarschijnlijk wel bekend. Charlie leek een gezonde baby maar is geboren met de zeer zeldzame chromosoomafwijking MDS. Hij kon niet meer zien, horen, bewegen, huilen of slikken. Zijn hart, lever en nieren waren beschadigd. Door de  progressieve vorm van deze ziekte werden ook zijn hersenen en spieren steeds verder aangetast. Zelfstandig ademhalen ging niet meer. De artsen waren van mening dat het vooruitzicht op verbetering nihil was en wilden Charlie loskoppelen van de beademing.

Experimentele behandeling
Ouders Chris Gard en Conny Yates vonden echter dat de artsen hun zoon niet eens de kans gaven om te laten zien dat het wél zou kunnen. Zij waren van mening dat hun zoon baat kon hebben bij een zeer experimentele behandeling in Amerika. Deze was tot dusver alleen getest bij muizen. Het resultaat was minimaal. De muizen genazen niet en leefden slechts 4% langer.

Een juridische strijd volgde en ze vochten door tot aan het Europees Hof voor de Rechten van de Mens. Zonder succes, het hof oordeelde achter de beslissing van het eerdere vonnissen van Britse rechters te staan. Charlie moest van de levensondersteuning af. Wanneer andere artsen als laatste strohalm bewijs opvoeren dat een behandeling toch zin kan hebben, blijkt uit scans dat de hulp voor Charlie hoe dan ook te laat zal komen. Baby Charlie overlijdt net voor zijn eerste verjaardag.

Opnieuw juridische strijd
Nu is er een nieuw juridisch gevecht in het nieuws. De ouders van de acht maanden oude Isaiah, Lanre Haastrup en Takesha Thomas, vinden dat hun zoon recht heeft op verdere behandeling terwijl artsen aangeven dat de kleine jongen beter af zou zijn wanneer de beademing gestopt zou worden. De vader van Isaiah is advocaat en heeft de Hoge Raad toestemming gevraagd een onafhankelijk expert in te schakelen om te bepalen wat de kwaliteit van leven van Isaiah zal zijn.

Vanwege complicaties tijdens de zeer zware geboorte, waar ouders het ziekenhuis verantwoordelijk voor houden, heeft Isaiah een forse hersenbeschadiging, kan hij niet zelfstandig ademhalen en heeft hij Cerebrale Parese. De verwachting was dat hij nooit zou kunnen bewegen of zelfs zijn ogen kunnen openen. De ouders legden zich neer bij het oordeel van de artsen dat hun zoon het waarschijnlijk niet zou gaan halen. Totdat de kleine jongen tegen alle verwachtingen in plots zijn ogen opende en zijn hoofdje richting zijn ouders draaide. Het restje vertrouwen in het medisch team was verdwenen.

Onzekere toekomst
Ouders denken dat er verbetering in de toestand van hun zoon kan komen wanneer artsen hem minder medicatie toe zouden dienen. Medicatie die volgens de behandelend artsen noodzakelijk is om zijn epileptische aanvallen en spasticiteit onder controle te kunnen houden. De onzekerheid over de toekomst is groot. Maar neerleggen bij het feit dat hun zoon overgedragen zal worden aan palliatieve zorg willen ze niet. ‘Waarschijnlijk zal hij nooit rechtop kunnen lopen en zal hij zelfs in een rolstoel terecht komen, maar wie zegt ons dat hij niet zal weten wie wij zijn en plezier kan beleven?’ aldus vader Lanre.

Kwestbaar lijntje
Deze verhalen laten het enorm kwetsbare dunne lijntje zien tussen artsen en ouders. Jammer genoeg is dit dagelijks aan de orde, Niet alleen in Engeland zoals de verhalen van bovenstaande ouders, maar ook in Nederland. Ouders eisen behandeling terwijl artsen anders adviseren. De afweging tussen prognoses, comfort en kwaliteit van leven naast de onvoorwaardelijke liefde en toewijding voor je kind is onmogelijk. Maar wie beslist er uiteindelijk over het leven van je kind? Ouders of medici?

Leer signalen van jezelf en je kind herkennen om makkelijker een beslissing te nemen: In dossier Hoe ver ga jij? lees je hier meer over.

Lotje&co maakt lastige ethische vraagstukken bespreekbaar, steun je ons?

word donateur van gezinnen met een zorgintensief kind

Geef een reactie

site De Heren Van