Blog Mantelmama

slaapproblemen -hoe gaat het?

9 november 2017
prikkelverwerkingsstoornis

Het is alweer ruim een half jaar geleden dat we met Bommel bij Kempenhaeghe zaten en te horen kregen wat de oorzaak van haar slaapproblemen was: een prikkelverwerkingsstoornis. Omdat ik zeer regelmatig de vraag krijg hoe het nu gaat met slapen, is het tijd voor een update...!

TEKST Vera Tomassen

Ik durf het na bijna vijf jaar niet doorslapen nog steeds niet hardop te zeggen, maar: het gaat goed. De aangepaste structuur aan het einde van de dag, het avondeten op een vaste tijd en het doen van ontprikkelende activiteiten helpen enorm goed. We merken dat Bommel de gebeurtenissen van overdag zo beter kan verwerken en dat ze veel rustiger gaat slapen. Het kan per dag verschillen wat ze nodig heeft om prikkels kwijt te raken. De ene dag is dat met haar fietsen, terwijl de andere dag samen knuffelen beter is. Dat blijft een beetje zoeken en uitproberen. En we maken bewuste keuzes over wanneer Bommel wel ergens mee naartoe gaat en wanneer niet.

Verbetering
Met de nieuwe structuur merkten we direct al veel verbetering, met name bij het inslapen. Geen gekrijs meer, maar een vrolijke Bommel die snel sliep. Ze werd echter nog steeds wakker ’s nachts en bleef dan lang wakker. Onze arts zei: ‘Er zijn maar zoveel knoppen waar wij van buitenaf aan kunnen draaien en dit is nog niet het beeld wat ik wil zien. Dat kinderen ’s nachts even wakker zijn is heel normaal, dan wil je alleen wel graag zien dat ze na 15 tot 20 minuten zelf weer zonder problemen inslapen.’ Dat was bij Bommel nog niet zo, dus tijd voor versterking.

Slapen als een roos
Naast de aangepaste structuur kreeg Bommel al een prikkeldemper en daar is nog een slaapmiddel bijgekomen: Nedeltran (of: Alimemazine). Het is een anti-allergiemedicijn. Het maakt wat suf en het voordeel is dat er geen spiegel van opgebouwd wordt en er treedt geen gewenning op. Sinds we dit geven slaapt Bommel als een roos en wij dus ook!
We hebben ook nog een sensorische integratietest gedaan. We wilden weten of één bepaald zintuig zorgt voor de overprikkeling. Dit blijkt niet het geval. Het niet kunnen filteren van de gebeurtenissen van overdag is de veroorzaker bij Bommel. Zoals ik in mijn blog ‘11 misverstanden over prikkelverwerking & slaapproblemen‘ al schreef, hebben we echt nog wel eens slechte nachten. Dat zal ook zo blijven, maar daar waar die de afgelopen vijf jaar de regel waren, zijn ze nu de uitzondering.

Als ik nu terugdenk aan de weg die we af hebben gelegd…
In eerste instantie, toen we net uit het ziekenhuis kwamen, functioneerden we op adrenaline. Overleven. Daarna dachten we nog dat het wel de darmkrampfase moest zijn. Op een gegeven moment duurde die alleen wel heel erg lang. Ach, en Bommel heeft met alles meer tijd nodig, dus dan zal dat met slapen ook wel zo zijn. En zo waren we al twee jaar niet doorslapen verder. Maar toen raakte de plausibele redenen op en nog steeds huilde Bommel elke avond en sliep ze niet door… Ik heb me vijf jaar lang elke avond zorgen gemaakt. En terwijl één van ons haar zat te schommelen in de stoel, voerden we eindeloze gesprekken over wat er in hemelsnaam aan de hand was. Waarom slaapt ze niet door? En belangrijker nog: wanneer houdt dit op? Het was ontzettend heftig.

Ik voelde me compleet machteloos en het niet doorslapen had een verwoestende uitwerking. We kregen korte lontjes en allerlei kwaaltjes en dus was het af en toe echt niet gezellig bij ons thuis. Door de intense moeheid kon ik soms geïrriteerd zijn. Na bijna vijf jaar merkte ik ook dat ik mijn contact met Bommel op een bepaalde manier een beetje was verloren. Ik deed wat ik moest doen, ik troostte haar en was er voor haar, maar ik was er niet écht meer. Lijfelijk aanwezig, maar uitgeput. Er waren dan ook avonden dat ik het niet meer trok en dat ik Tycho vroeg of hij het van me over wilde nemen. En terwijl we ’s nachts worstelden, zetten we als het ochtend werd onze schouders er weer onder en gingen we er weer voor. Want overdag gingen alle zaken als school, werk en het huishouden gewoon door.

Dankbaar & trots
De afgelopen jaren wis ik niet zomaar uit. Laatst nog zat ik recht overeind in bed omdat ik dacht dat ik Bommel hoorde huilen. Dat was niet zo… Ook die intense moeheid is er nog. Het kost tijd om al het gebeurde los te laten. Maar je zult me niet horen klagen, want het vinden van de oorzaak van Bommel haar slaapproblemen is voor ons een levensveranderende gebeurtenis gebleken. Het helpt om te weten waar we mee te maken hebben. Als Bommel nu huilt merk ik dat ik er weer echt voor haar kan zijn. Het voelt heel anders.
Ik ben dankbaar en ook trots. Dankbaar dat onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten ons naar Kempenhaeghe heeft doorverwezen en dat onze arts aldaar de oorzaak vond. En ik ben trots op mijn gezin. Op ons vieren. De afgelopen vijf jaar zijn op zijn zachtst gezegd niet makkelijk geweest en we zijn er nog. We zijn samen. We zitten allemaal beter in ons vel. Dat is immers óók wat slaap kan doen!

Ik besef me dat wij met het vinden van dit puzzelstuk enorm geluk hebben gehad. Ik gun het ieder gezin met een kind met slaapproblemen. De belangrijkste tip die ik dan ook kan geven komt van ‘onze’ Dr. Pillen, Neuroloog / Somnoloog bij Kempenhaeghe: ‘Als de standaard aanpak niet werkt, loont het om verder te zoeken.’ Ik kan het echt van harte aanraden!

Is dit herkenbaar? Wil je herkenbare verhalen blijven lezen? Word dan lid…

samen maken we Lotje mogelijk

2 reacties op “slaapproblemen -hoe gaat het?”

  • Bianca Simmelink schreef:

    Mag ik vragen wat de prikkeldemper is welke Bommel krijgt?, onze zoon van 10 heeft nl hetzelfde slaap probleem en heeft alleen Nedeltran gehad van de neuroloog, en de AVG arts wil nu verder kijken naar evt andere medicatie.
    Na 10 jaar hebben natuurlijk al heel wat medicatie en onderzoeken de revue gepasseerd, dus ik ben benieuwd wat Bommel in combinatie met Nedeltran gebruikt.
    Groeten Bianca

    1. Vera Tomassen schreef:

      Hoi Bianca, wij geven Bommel Dipiperon. Een paar druppels verdeeld over de dag. Veel succes met alles!

Geef een reactie

site De Heren Van