Blog Erika

en dan overlijdt je broer aan een spierziekte

progressieve spierziekte
12 juni 2018

In mijn vorige blog beschreef ik hoe wij naar de verjaardag van Lotte toeleefden. Nu weet ik dat ik haar vijftiende verjaardag nooit meer zal vergeten. Op Lotte haar vijftiende verjaardag heb ik voor het laatst mijn broer levend gezien, met hem gesproken en grapjes gemaakt.

TEKST Erika van de Bilt

Lotte haar verjaardag was zaterdag 2 juni. Mijn broer is maandag 4 juni door de politie gevonden in zijn woning, nadat hij die dag niet verschenen is op zijn werk. Hij heeft maar 49 jaar mogen worden.

Mijn broer leed ook aan een progressieve spierziekte. Een totaal andere dan die van Lotte en bij hem openbaarde de ziekte zich ook pas toen hij tegen de dertig liep. Het bericht dat de klachten die mijn broer had, veroorzaakt werden door een spierziekte, kwam destijds hard binnen.
De tegenstelling was toen ook enorm, ik was nog topsporter en vroeg iedere dag het uiterste van mijn lichaam terwijl mijn broer iedere dag wat inleverde…..

Mijn broer bouwde ondanks zijn ziekte een mooi leven op. Hij werkte hard, heel hard. Was een loyale bevlogen werknemer. Hij ontwikkelde zich tot een autoriteit op zijn vakgebied.
Vanuit zijn werk komen er vele mooie condoleances binnen. Zelfs buitenlandse relaties die de moeite nemen om te reageren.

Hij had een groot sociaal netwerk. Tot mijn schaamte moet ik bekennen dat ik mij daar pas bewust van ben geworden na zijn overlijden. De buren, een vriendengroep waarmee hij spellen speelden, een vriendengroep van de Delftse Studenten Bond en een vriendengroep uit Leiden.
Ik heb veel aangeslagen mensen gesproken die ik nog nooit gezien heb maar die een zeer goede band met mijn broer hadden.

Het doet mij goed te ervaren dat mijn broer een mooi en rijk sociaal leven had. De laatste jaren liet zijn lijf het steeds meer afweten. Terwijl zijn geest nog zo scherp was en zoveel wilde, belemmerde zijn lijf hem steeds meer in zijn functioneren.
Hij werkte hard en vroeg veel van zijn lijf, eigenlijk bedreef hij al jaren topsport.

Het uitzicht hulpbehoevend te worden was ondragelijk voor mijn broer. Praten over zijn spierziekte deed hij zelden.
Wij waren dan ook verbaasd toen hij zelf op tweede Pinksterdag over zijn toenemende hulpbehoevendheid begon. Hij gaf aan hoe mooi het was dat wij er waren voor Lotte, hoe wij de zorg voor haar hebben vorm gegeven. Maar kwam tegelijkertijd tot de conclusie dat hij er alleen voor stond en absoluut geen vreemde handen aan zijn lijf wilde.

Zijn spierziekte was onverbiddelijk, net als bij Lotte. De torenhoge bloeddruk, die niet onder controle was te krijgen met medicatie, is hem waarschijnlijk fataal geworden.

Een collega van mijn broer schreef ons: ‘een groot verlies, maar wie weet wat hem bespaard is gebleven’. Al is het gemis groot, wij zijn het hier helemaal mee eens.

Lieve broer ik ga je missen, maar ben blij dat je nu rust hebt.

Lees ook hoe Erika juist tijdens de vijftiende verjaardag van Lotte het gevoel had in reservetijd te leven.

Lotje&co is er voor ouders en voor de broers en zussen van zorgintensieve kinderen. Als je allebei bent, komen de emoties af en toe dubbel binnen. Daarom ben je lid

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

5 reacties op “en dan overlijdt je broer aan een spierziekte”

  • Karin Witte schreef:

    Lieve Erica, gecondoleerd. X Karin

  • erica souverein schreef:

    Lieve Erika,

    Gecondoleerd
    Lieve groet,
    Jacob en Erica

  • Erika van de Bilt schreef:

    Dank je wel KARIN !

  • Erika van de Bilt schreef:

    Dank jullie wel Jacob en Erica !

  • Yvonne schreef:

    Lieve Erica, ik lees dit bericht nu pas en besef me dat ik je broer een paar keer heb mogen ontmoeten. Wij waren verdrietig en net als jullie verrast toen we hoorden van zijn overlijden en ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen met het verwerken van dit verlies. Wat krijg je toch ook een hoop voor je kiezen! Een hele dikke virtuele knuffel.

Geef een reactie

Erika van de Bilt
Erika van de Bilt Erika is moeder van Lotte (14 jr), Thijs (10 jr) en Jos (9 jr). Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Erika blogt over diverse onderwerpen waar zij in het dagelijkse zorgintensieve leven tegenaan loopt.

Meer Erika

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest