editie 25

recht om te sterven


Wat als je vindt dat je kind een uitzichtloos leven heeft? Sarike de Zoeten kreeg na veel strijd een niet-behandelverklaring voor haar zeer ernstig meervoudig beperkte zoon Bram (18). Ze gunt andere ouders meer steun.

INTERVIEW Brigit Kooijman

‘Bram was een jaar of vijf toen ik me voor het eerst afvroeg wat ik hem aandeed met dit leven. Vanaf zijn geboorte huilde hij dag en nacht, weken aan een stuk. We gingen ziekenhuis in, ziekenhuis uit met hem, maar niemand wist wat hem mankeerde. Hij was gezond geboren maar vanaf de derde maand kreeg hij epileptische aanvallen – tientallen, soms honderden op een dag. Die hadden zijn hersenen zo verwoest dat hij steeds verder achteruitging en op zeker moment niets meer zelf kon. Niet lopen, niet praten, niet spelen, niet zelf eten, niets. Daarbij had hij pijn, en voortdurend haperende lichaamsfuncties. Zelfs plassen en ont­lasting produceren ging niet vanzelf. Een leven dat je niemand toewenst.

In die tijd zat onze hond weer eens onder de gezwellen, de dierenarts zei dat er weinig aan te doen was en dat het er steeds meer zouden worden. Om hem verder leed te besparen leek het hem beter om het dier te laten inslapen. Hij had gelijk, maar ik dacht: die hond rent nog door de tuin, hij speelt, hij is vrolijk. Als híj zielig is, wat is mijn kind dan?’

Troosteloos
‘De gedachte dat Bram beter af was als hij er niet meer zou zijn, kwam steeds bij me terug. Het is een onnatuurlijke gedachte om als ouder te hebben, en ik heb lang [sociallocker]het idee gehad dat ik niet goed snik was. Dat ik door al die gebroken nachten, jarenlang, waarin ik Bram vergeefs probeerde te troosten, langzaam gek geworden was. Ik had wel contact met andere ouders van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen, maar bij hen vond ik in die tijd geen gehoor. En als ik bij artsen of maatschappelijk werkers voorzichtig het onderwerp aansneed, kapten ze me af en vroegen of het geen tijd was om Bram in een instelling te laten opnemen, want kennelijk kon ik de zorg niet meer aan. Het enige wat ik vroeg was een gesprek over Brams kwaliteit van leven, om betere afwegingen te kunnen maken over welke ingrepen je wel en niet doet. Maar het achterwege laten van behandelingen was onbespreekbaar.

‘Ik heb lang gedacht dat ik niet goed snik was’

Omdat ik negentig procent van de zorg voor Bram op me heb geno­men en mijn man noodgedwongen de kostwinner is, en bovendien veel in het buitenland is voor zijn werk, begreep hij me aanvankelijk ook niet. Anders dan ik was Alfred zich er niet ten volle van bewust hoe troosteloos het leven van Bram eruitzag. Het contrast tussen de wereld op zijn werk en de wereld thuis was erg groot. Om te over­ leven, sloot hij zich af voor al te grote emoties. Maar toen de gedachte dat dit voor Bram geen leven was me niet meer losliet, ben ik er met hem over gaan praten, en dwong ik hem om erover na te denken. Langzaam maar zeker raakte hij er net als ik van overtuigd dat we Bram geen levensreddende medische ingrepen meer moesten laten ondergaan, maar hem alleen nog “comfortzorg” moesten bieden.’

Samen oefenen
‘Een jaar of zes geleden, Bram was toen twaalf, vond ik eindelijk een arts die bereid was om het met ons te hebben over een niet­behandel­verklaring, iets wat niet vanzelf­ sprekend is voor een wilsonbe­kwaam iemand. Daarvoor moesten we wel duidelijk uitspreken dat we, op het moment dat Bram ziek zou worden of een langdurige epileptische aanval zou krijgen, zouden afzien van medisch han­delen omdat wij het voor hem beter vonden als hij zou overlijden. Ik had dit al eerder met deze arts besproken en had ervaren hoe moeilijk dat was. Bram is ons kind, hij zit onder onze huid. Zodra je zegt dat je hem wilt los­ laten, is de consequentie dat je hem nooit meer zal zien, voelen of ruiken. Het is onherroepelijk.
Op weg naar dat gesprek hebben Alfred en ik in de auto samen geoefend. En toch kreeg hij het aan tafel bij die arts niet over zijn lippen. Ik was oprecht boos op hem na afloop, maar ik begreep het wel. Het blijft bizar om als ouder hardop te zeggen dat je kind beter dood kan zijn. Dat is een proces, en daarin liep ik mijlenver voor op Alfred. Hij vóelde het wel, maar het ook uitspreken is wat anders. Bij een tweede gesprek lukte het hem wel en kregen we die niet­behandelverklaring.’

Tennisbal
‘Met alles wat ik nu weet, vind ik dat we de afgelopen achttien jaar te goed voor Bram hebben gezorgd. We hebben een maagsonde laten plaatsen om hem bij te voeden toen hij te mager was en slecht groeide, we hebben hem kunstmatig vocht toegediend omdat hij te weinig dronk, maar dat hadden we eigenlijk niet moe­ten doen, als ik zie hoe zijn leven eruitziet. Hij huilt niet meer, maar hij lacht ook niet meer. Vroeger kon hij nog weleens dubbel liggen, nu laat hij hoogstens een grijns zien, en dan hopen we maar dat dat betekent dat hij blij is. Hij zoekt geen interactie met anderen. Als hij pijn heeft, kan hij dat niet uiten. Laatst lag er een tennisbal in zijn rolstoel waar hij de hele dag op gezeten had. Al zou hij dagen geen eten krijgen, hij doet niets. Hij is volledig afhankelijk van degene die voor hem zorgt. Dat maakt zijn leven leeg.

‘Het blijft bizar om als ouder ze zeggen dat je kind beter dood kan zijn’

Hoewel ik vind dat Bram het recht heeft om dood te gaan, blijft het mijn natuurlijke neiging als moeder om in actie te komen als hij ziek is. De eerste keer dat hij longontsteking had sinds we de niet­behandel­verklaring hadden getekend, had ik alles in gereedheid gebracht om hem een zachte dood te laten sterven. Ik had morfinepleisters en andere pal­liatieve middelen gekregen om hem te kunnen toedienen, maar ik zou hem geen antibiotica geven. Maar hij had het zo zwaar. Hij was benauwd, moest steeds overgeven. De pallia­tief verpleegkundige kreeg ik niet te pakken en de huisarts kon ook niets anders doen dan even langskomen op zijn ronde. Na twee dagen heb ik hem toch antibiotica gegeven.’

Alleen beslissen
‘Ik voelde me vreselijk verslagen. Tegelijk was ik opgelucht – het was één grote brij aan tegenstrijdige emoties. Nu weet ik: als ouder heb je hier steun en begeleiding bij nodig. Artsen geven nu weliswaar vaker een niet­behandelverklaring af, en dat is een grote stap vooruit, maar verder moet je het helemaal zelf uit­ zoeken. Een huisarts die eens in de twee dagen even langskomt, is niet genoeg. Laatst had Bram weer een longontsteking. Dan moet ik in mijn eentje beslissen: is dit nu het moment? Dat is toch krank­zinnig? Hier moeten protocollen voor komen en ouders moeten weten op wie ze kunnen terugvallen voor advies, ruggespraak, en hulp om het stervensproces niet eindeloos te laten duren. Langzaam is men daar in de medische en ethische wereld nu over aan het nadenken.’

Paradox
‘Als voor zijn geboorte duidelijk was geweest hoe ernstig beperkt Bram door het leven zou gaan, hadden wij het advies gekregen hem niet ter wereld te laten komen en dan was hij er ook niet geweest. Nu hij er wél is, moeten we strijd leveren om hem op humane wijze te kunnen laten gaan. Dat is de paradox waar ik me tegen verzet. Tegelijk zit die paradox ook in ons: we houden rekening met zijn overlijden, maar tegelijk proberen we invulling te vinden voor een toe­komst voor Bram, elke dag weer. Zo zijn we nu aan het trainen met een computer die werkt op oogbesturing, speciaal ontwikkeld om mensen met een ernstige meervoudige beper­king te activeren. We hadden ver­wacht al veel eerder afscheid van hem te nemen, maar zo lang dat niet zo is, willen we er met hem het beste van maken. Zodat elke dag toch de moeite waard blijft.’[/sociallocker]

Afscheid moeten nemen van je kind is een heftige ervaring, waar ieder op zijn eigen manier mee om gaat. Lees het interview met Samantha Cameron over het verlies van hun oudste. Lees in het verhaal van Miles hoe zijn moeder haar kracht hervond.

2 reacties op “recht om te sterven”

  • Hester schreef:

    Wat een moedige keuze en wat een moedig uitgebreid verhaal, ik hoop met heel mijn hart dat jullie de strijd niet zelf blijvend hoeven te voeren. Dat anderen helpen de keuze te maken en dat jullie hierin niet alleen staan. Sterkte!

  • Elles jansen schreef:

    Ik ben zo blij dat iemand schrijft wat ik zelf denk. Vind zo moedig want buitenwereld heeft weinig begrip. Respect en ik hoop echt dat er in de toekomst meer aandacht komt

Geef een reactie

Dit interview verscheen eerder in het tijdschrift Lotje&co nr. 25, winter 2016.

Sarike de Zoeten heeft een besloten Facebookgroep opgericht: Niet alles wat kan moet. Op deze virtuele ontmoetingsplaats voor ouders van zeer ernstig meervoudig beperkte kinderen kan dit thema open worden besproken.

Meer editie 25

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest