Blog Lotjes keukentafel

wat als jij je kind daadwerkelijk overleeft? Hoe blijf je staan?

rouwen om de dood van je kind

Nou, hier sta je dan aan de andere kant van  'als ze er niet meer is...' In de hele aanloop ernaar toe probeer je je er een voorstelling van te maken, maar het is zo anders dan verwacht. Heel anders... Ik zal je jullie eerst meenemen in het verhaal vooraf. Zal ik maar - net als bij elke nieuwe afspraak bij een nieuwe hulpverlener - beginnen bij het begin? Vooruit dan maar!

TEKST Fiona Algera

Na een vrijwel probleemloze zwangerschap werd onze kleine Eline geboren. Derde in de rij na twee jongens. Volledig gezond verklaard waren we al snel weer thuis in ons vertrouwde huis. Na zes weken schoot onze dame in een epileptische aanval. Althans, de eerste die ik herkende als epilepsie. Achteraf gezien was dit al veel eerder begonnen. Ik denk zelfs al in de buik. Hoe kreeg ze het anders voor elkaar om in week 38 nog dwars te gaan liggen? Maar de eerdere signalen herkende ik niet. Na een hectische week in het ziekenhuis met honderden aanvallen wisten we wat ons meisje mankeerde. Ze had het syndroom van Aicardi.

volhouden

Onze aanpak was: verwachtingen de deur uit en kijken wat de toekomst brengt. Ze ontwikkelde zich tergend langzaam, maar wij zagen wel kleine stapjes. Meestal waren het twee stapjes vooruit en één stap terug. Soms groter dan de twee stapjes vooruit helaas. Ze heeft nooit hoofdbalans gehad en heeft nooit zelfstandig kunnen zitten, maar ze maakte wel vorderingen met de ooggestuurde computer. Tot 2014 was er een licht stijgende lijn. Tot de ramp van 31 oktober 2014. Een ‘simpele’ amandeloperatie eindigde in een drama. Daar sta je dan op de IC hopend op een paarse stip (patient-effort). Die kwam twee dagen later en ze knapte langzaam op, maar ze werd niet meer de oude.

Voor mij werd het langzaamaan duidelijk dat ik dit niet ging volhouden thuis, maar stug zette ik toch door. Eigenlijk was de hele omschakeling naar het nieuwe systeem voor PGB’s de druppel. Ik trok het  niet meer. Het huis voldeed ook steeds minder voor haar zorg. Ook al was er al voor  € 40.000 verspijkerd aan het huis. We gingen op zoek naar een nieuw huis. Die vonden we. Een aanpassing van zo’n € 5.000 zou genoeg zijn. En als we veilig vervoer ook geregeld kregen, dan wilden we zelf voor haar blijven zorgen. Dit lukte niet…

toekomst

Uiteindelijk is Eline op 1 maart 2016 in een instelling gaan wonen. Wat een drama! Onze lieve schat heeft een jaar lang iedere maand in het ziekenhuis gelegen en werd zwakker en zwakker. Ik denk niet dat het aan de zorg in de instelling lag, maar het helpt je als ouder niet bij het accepteren dat je kind niet meer thuis woont. Het ‘wat als ik zelf nog voor haar gezorgd had’ laat je gewoon niet los. Na dat jaar hebben we samen met de artsen besloten dat het eigenlijk zo langzamerhand kindermishandeling was om iedere keer alles uit de kast te halen om Eline weer op te kalefateren. Geen makkelijke beslissing. Samen hebben we een plan gemaakt waarin we vastlegden wat we nog wel en wat we niet meer zouden doen bij een volgende ziekteperiode. Dit is onze laatste keer in het ziekenhuis geweest.

koesteren

Eline knapte weer op en ging terug naar haar huis. Ze is elf maanden relatief gezond gebleven. Geen grote dingen in ieder geval. Ik stond inmiddels op de lijst voor de gemeenteraadsverkiezingen en was een opleiding aan de Pabo gestart. Met steeds dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd: ik kon gebeld worden. En ik werd gebeld. Op de dag dat ik bij het hertellen van de stemmen stond. Bijna een week na het overlijden van mijn moeder. Het was alsof de grond onder me weg viel. Drie keer ademhalen, tot tien tellen en de verzorger aan de andere kant van de lijn vertellen wat er wel mag en niet mag volgens het plan. Nog geen uur later stuurde mijn man een filmpje van Eline. Het was mij duidelijk. Als haar ademhaling niet rustiger werd, zou het niet lang duren… Nog geen 48 uur later is onze dochter overleden, terwijl wij rustig kletsend naast haar zaten koffie te drinken. En het was zo mooi en rustig dat ik deze herinnering net zo koester als de herinnering aan haar eerste ademhaling na de geboorte.

De eerste maanden na het overlijden van Eline waren een chaos. Mijn hoofd was een chaos en mijn leven stond totaal op zijn kop. Ondertussen werd ik raadslid en probeerde ik het huishouden draaiende te houden. Wonder boven wonder bleven we overeind en haalden we met hangen en wurgen de zomervakantie. Het plan was dat we als een normaal gezin vakantie zouden houden. Dat was te ambitieus en de vakantieplannen gingen de ijskast in. Gewoon uitrusten en vooral veel praten. En toen overviel het me…

confrontatie

Het verdriet, maar niet het verdriet wat ik verwacht had. En het gemis, dat ook zo anders was. Ineens bleken er pubers in mijn huis te wonen met zware stemmen. Het is net alsof ik ben gaan slapen en de volgende dag zijn de kleuters die ik had veranderd in grote mopperende puberzonen. Waar waren die lieve kleuters gebleven? Ik had blijkbaar in alle drukte van alledag gemist dat ze groter waren geworden. Ik was er al die jaren wel bij geweest, maar had toch dingen gemist. Dat deed me veel verdriet. Te druk om stil te staan bij de verwondering van kinderen in de basisschoolleeftijd. Te moe om al die leuke dingen te doen die andere ouders wel doen met hun kinderen. Ik heb zelfs het diploma-zwemmen van mijn jongste zoon gemist. De buurvrouw heeft dat voor me opgevangen. Dit zijn dingen die je niet meer in kunt halen. Die tijd is voorbij…

O, en wat ook zo moeilijk is: wat doe je met al die tijd? Die tijd die nu eigenlijk over is, maar die op één of andere manier toch weer door je vingers glipt en verdwenen is. Het gebeurt me regelmatig dat ik even op de bank ga zitten met een kop koffie en twee uur later ineens door heb dat ik er nog steeds zit. Gewoon afgedwaald in mijn gedachten. Gelukkig wordt dat nu beter en komt de concentratie ook terug. Ik had echt niet verwacht dat dat zo lastig zou zijn.

zo anders

Invulling geven aan een vakantie konden we eerder wel proberen, maar negen van de tien keer zaten we toch in het ziekenhuis. Het frustreerde me dat dat nu nog steeds niet lukte. Eigenlijk helemaal niet zo gek, maar je wilt sneller terug naar normaal dan je menselijkerwijs kunt. Straks komen de feestdagen. Feestdagen met familie of vrienden? Dat konden we in de voorgaande jaren vergeten, dat werd feestdagen met artsen en verpleging. Misschien dat het dit jaar anders wordt, maar ik ga het mezelf niet opleggen. We zien wel wat de tijd ons brengt. Niets is verkeerd. Alles is goed.

Wat ook opvalt is dat we bijna geen familiefoto’s hebben zonder blauwe isolatieschorten. Sterker nog: mijn garderobe was volledig op afgestemd op die ellendige schorten. Een simpele spijkerbroek en basic shirt voldeden prima. Ik was echt niet meer de vrouw die ik ben. Ik was de vrouw die ik noodgedwongen was. De vrouw die door het vuur ging voor haar kind. Ervoor zorgend dat het haar kind het aan niets ontbrak, maar deze vrouw vergat zichzelf.

verwondering

Langzaam kruip ik nu uit mijn schulp en kijk verwonderd om heen. De wereld is veranderd en ik moet mijn plek weer vinden. In deze nieuwe hectische wereld waarin veel mensen meer aandacht hebben voor het schermpje in hun zak dan voor de mensen om hen heen. Plotseling voel ik me rijk. Heel rijk. Moet je zien wat ik heb mogen doen. Ik heb voor ons prachtige meisje mogen zorgen en dat heeft mij sterk gemaakt. Mij krijg je niet kapot. En die pubers, dat is gewoon de nieuwe uitdaging die ik ga tackelen. Kom maar op!

Fiona’s dochter Eline is in maart 2018 overleden. Ze had het syndroom van Aicardi en is bijna 9 jaar geworden. Jarenlang hebben ze haar met veel liefde verzorgd, maar het was genoeg. Nu proberen ze hun leven weer op te pakken. Soms valt dat mee en vaker valt het tegen.

Lees ook hoe Dessie niet wil dat haar grootste angst, afscheid moeten nemen van Sam, niet hun leven wil laten overheersen.

Lotje&co deelt, steunt, vertelt verhalen zodat de herinnering blijft. Een herinnering aan al die kinderen die ons ook zoveel hebben gegeven. Als jij het belangrijk vind dat we dat blijven doen word dan vriend van stichting Lotje&co.

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest