interview

‘Het streelt dat iemand mij nodig heeft’

29 juni 2017

Samuel (16) werd gediagnosticeerd met het Kleefstra-syndroom. Een diagnose die pas laat werd gesteld. Nu weet vader Willem wat de toekomst brengt. Maar eigenlijk wíl hij dat niet weten.

TEKST Mariëlle van Bussel FOTO Vincent van den Hoogen

Samuel was 13 jaar toen de diagnose werd gesteld. Waarom duurde dat zo lang?
‘Mijn vrouw Bernique had direct na de geboorte het gevoel dat er iets niet klopte. Al snel bleek dat inderdaad zo te zijn: Samuel had een hartafwijking, hij keek wazig uit zijn ogen en hij deed zo weinig. Maar allerlei onderzoeken leverden niets op. Toen hij een jaar of drie was, waren we zo radeloos dat we zelfs een natuurgenezer hebben bezocht. Zonder resultaat. Vanaf dat moment hebben we het gelaten, voor ons had hij gewoon het syndroom van Samuel.’

Hoe ging je om met die onzekerheid?
‘We vonden het niet zo erg, wat niet weet wat niet deert. Totdat ik in 2014 voor mijn werk bij het WK voetbal in Brazilië was, en een telefoontje kreeg dat Samuel

een epilepsieaanval ternauwernood had overleefd. Uit een bloedonderzoek bleek toen dat hij het Kleefstra-syndroom heeft. Een gendefect –  met als belangrijkste symptomen autisme, lage spiertonus en epilepsie – dat pas in 2006 is ontdekt.’

Hoe was het om dan ineens wél te weten wat hij heeft?
‘Natuurlijk is het fijn om een diagnose te hebben, zodat we enigszins weten wat we in de toekomst kunnen verwachten. Tegelijkertijd wil ik het níet weten. Dat is ook de reden waarom wij ons zo min mogelijk begeven in het wereldje van gehandicapten.’

Toch schrijf je nu columns over Samuel. Dan krijg je vast reacties uit “het wereldje”.
‘Ik krijg veel troostrijke, lieve reacties. Maar ook berichtjes van mensen die me waarschuwen voor “ellende” die nog moet komen als hij achttien is, en we een Wajong-uitkering moeten aanvragen. Of over waanbeelden die pubers met dit syndroom kunnen krijgen ’s nachts. Dus als Samuel nu wakker ligt, denk ik meteen: is het nu begonnen met die waanbeelden? Ik had het liever niet willen weten.’

Is jezelf onwetend houden een vorm van zelfbescherming?
‘Ik denk dat het wel te maken heeft met zelfbescherming. Ik probeer van dag tot dag te leven en er niet aan te denken, maar het zit natuurlijk altijd in mijn achterhoofd. Wij willen Samuel zo lang mogelijk thuishouden, maar we weten ook dat dat niet kan. Fysiek wordt het op een gegeven moment te zwaar, en emotioneel waarschijnlijk ook. Als we hem dan toch laten gaan, krijg ik het gevoel dat ik hem in de steek laat, omdat hij eigenlijk een grote, afhankelijke baby is.’

Ben jij veranderd in die zestien jaar met Samuel?
‘Ik ben altijd een vrolijk, optimistisch iemand geweest en dat ben ik nog steeds. Ik heb eigenlijk meer verdriet om kinderen van anderen dan om Samuel. Er zijn genoeg kinderen die op hun vierde al in een tehuis wonen. Ik vind Samuel niet zielig, hij is vrolijk, lacht veel, banjert door de kamer heen, hij is gelukkig. Dat vind ik het allerbelangrijkste voor mijn kinderen. Ik kijk altijd naar mensen die het tien keer zwaarder hebben dan ik.

Je bent dus een meester in het relativeren?
‘Het is wel handig als je dat kunt. In materieel opzicht kon ik het altijd al, luxe interesseert me niet. Allerlei nietszeggende onzin, vooral van klagende mensen, snijd ik nu makkelijker uit mijn leven weg. Toch kan ik weleens denken: wat levert Samuel de maatschappij eigenlijk op? Hij kost alleen maar geld.’

Het is de vraag of elk kind de maatschappij uiteindelijk iets moet opleveren.
‘Het is een gevoel dat ineens opkomt, en waar ik dan even over nadenk. Het raakt me.’

Je werkt als journalist in de voetballerij, waar het vaak gaat over geld, uiterlijk vertoon en macho-gedrag. Trek je dat?
‘Natuurlijk vind ik het raar als je twee zwembaden nodig hebt of elk jaar een nieuwe dure auto. Daar heeft het vaderschap van Samuel niets aan veranderd, omdat ik dat altijd al vond.’

Praat je met collega’s op de perstribune over thuis?
‘Met een klein groepje collega’s die ik al jaren ken, heb ik het natuurlijk ook over privézaken. Het is een mannenwereld, maar dat wil niet zeggen dat het nooit over gevoelige onderwerpen gaat. Toch, toen ik pas op Twitter een akkefietje had met iemand uit de voetbalwereld, reageerde iemand anders dat ik niet zo hard aangepakt mocht worden op de dag dat mijn column over Samuel in de krant stond. Tja, zo iemand kan de zaken dus niet scheiden.’

Je bezoekt toernooien in het buitenland. Is dat lastig?
‘Het kost me meer moeite dan vroeger om voor een EK of WK een paar weken van huis te zijn. Samuel is kwetsbaar, de andere twee jongens redden zich wel. Hun kan ik uitleggen waarom ik wegga, en wanneer ik terugkom. Maar Samuel begrijpt dat niet. Hij kijkt elke ochtend of ik eraan kom.’

Hoe zit je dan te werken aan de andere kant van de wereld?
‘Supergeconcentreerd! Zo’n toernooi is het enige moment dat ik níet relativeer. Ik moet dan zo weinig mogelijk denken aan dingen die thuis kunnen gebeuren, anders kan ik mijn werk niet doen. Het WK is op dat moment het belangrijkste van de hele wereld. Totdat je gebeld wordt met slecht nieuws. Dat komt keihard binnen, en dan weet je weer dat het gezin veel belangrijker is.’

Zoals het moment dat Samuel zijn bijna fatale epilepsieaanval kreeg.
‘Ik wilde vanuit Brazilië het liefst meteen naar huis. Maar Bernique zei: “Blijf gewoon daar, alles is hier onder controle.” Op zo’n moment ben ik dankbaar en vol van liefde. Voor haar vind ik het vooral vervelend als ik weg ben, omdat zij dan al het werk alleen moet doen, terwijl ik naar een of ander verhaal van Louis van Gaal zit te luisteren. Maar zij heeft deze situatie geaccepteerd, al die dertig jaar dat we samen zijn.’

Is dat de succesfactor van jullie relatie?
‘Het gaat om communiceren, teamwork en vertrouwen hebben in elkaar. Mijn interview met Clarence Seedorf is echt niet belangrijker dan Berniques afspraak met een klant in haar schoonheidssalon.’

Heb je ooit overwogen om te stoppen met dit werk, vanwege Samuel?
‘Als sportjournalist heb ik zes WK’s gedaan. Als Bernique had gezegd dat ik ermee moest stoppen, had ik het waarschijnlijk wel gedaan, maar dan had ik diep vanbinnen gedacht: “Wat een vervelende vrouw heb ik, als ze mij dat niet gunt.” Daarbij, ik ben door de week veel thuis, omdat ik hier in de woonkamer mijn verhalen schrijf. Ik kan mee naar het ziekenhuis of naar een voorstelling op school. Uiteindelijk is het gewoon mijn werk, net zoals een soldaat die naar het front moet. Ik ben daar best ouderwets in.’

Wat heeft het vaderschap van Samuel jou opgeleverd?
‘Bij andere kinderen zie je rond de tiende verjaardag een verwijdering tussen ouder en kind. Samuel blijft aanhankelijk, wat aan de ene kant onprettig is omdat het je veel verantwoordelijkheid geeft, maar het is ook iets dankbaars. Het streelt dat iemand mij nodig heeft. Ik ben niet voor niets op aarde.’

Willem Vissers schrijft wekelijks over het leven met zijn gehandicapte zoon Samuel in de Volkskrant. Exclusief voor Lotje&co staat zijn column twee keer hier. Lees ook zijn columns een week van schoonheid en boosheid op Samuel is vooral uit machteloosheid, of uit ongeduld.

Vind je dit bericht interessant? Wil je dat Lotje&co herkenbare artikelen blijft maken, in print en online? Dan is nu je hulp nodig. Ga naar https://www.lotjeenco.nl/help-je-mee en lees wat jij kan doen om Lotje&co overeind te houden. 

Eén reactie op “‘Het streelt dat iemand mij nodig heeft’”

  • S. Bos schreef:

    Leuke jas, Samuel, die heb ik ook! We wonen in het zelfde dorp en jouw broer komt bij mijn zus in de klas! Mijn pgb-meisje ken je ook wel van de Rozemarijn. Wie weet tot ziens! Groetjes Joris

Geef een reactie

site De Heren Van