Blog Lotjes keukentafel

is het een taboe als je eigenlijk niet meer wilt zorgen voor?

taboe als je niet meer wilt zorgen
6 december 2018

Begin november schreef Erika van de Bilt een eerlijk blog op Lotje&co wat me deed denken aan onderstaand bericht van heel lang geleden. Een van mijn eerste eerlijke stukjes die ik schreef, het was 13 oktober 2006. Ik schreef het niet voor Lotje&co, maar op een ander forum met de oprechte vraag: ben ik de enige of is dit taboe?

TEKST Sarike de Zoeten

Ik loop al een tijdje regelmatig met mijn ziel onder mijn arm. Ik maak me zorgen, niet alleen om Bram, maar ook omdat ik geen zin meer heb me zorgen te maken. Iedere dag weer is er iets dat met hem in verband staat, dat niet goed loopt, dat bijgestuurd moet worden.

Bram deed het anderhalve week goed op de Mogadon, bijzonder goed zelfs, maar nu is hij weer knettergek. Bram is een kind met een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso veel mensen die hem gek noemen, maar daar doel ik niet op. Zijn gedrag is momenteel echt gestoord, hij stoot de hele dag dezelfde geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. Hij moet er zelf om huilen, ik denk dat hij best wil stoppen, maar het hem niet lukt. Hij zit weer aan de voedingspomp, hij kan niet plassen nog ontlasting produceren, hij is een zielig hoopje.

Ik probeer hem zo min mogelijk prikkels te geven, dat is in een huishouden van vijf best moeilijk en zeker in het weekend. Maar het is ook niet helemaal eerlijk en genieten doet hij daar ook niet van. Als ik zijn kamer binnenkom kijkt hij me verdrietig en vol verlangen aan. Ik heb er dan zo’n genoeg van.

Zonder de Mogadon zit hij om de twee dagen in een status. Bij de start van de Mogadon, was hij helder, blij en liet hij zien wat hij allemaal nog kon. Maar wat moet ik hier nu weer mee? Ik herinner me nog het gevecht van vorig jaar toen ik duidelijk moest maken dat dit geen normaal gedrag was voor Bram. Nu zitten we bij een nieuwe neuroloog, betekent dat weer dezelfde strijd?

Ik merk dat ik steeds moeilijker kan opbrengen om voor hem te zorgen, ik heb zo met hem te doen. Ik zie eigenlijk de zin van zijn leven niet meer. Er is zo geprutst en gesleuteld, we hebben allemaal zo ons best gedaan, maar hij glijdt steeds verder af. Maar waar naar toe? Als ik terugkijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn. Maar zet ik dat in het perspectief van zijn 7 (bijna 8) jaren, dan word ik heel verdrietig.

Uit huis plaatsen is voor mij geen optie, ondanks dat het ons wat lucht zou geven, zou ik iedere minuut moeten denken aan mijn mannetje dat ergens in een bedbox ligt te verpieteren, ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet.

Maar ik heb geen idee wat ik met mijn verdriet moet. Tot nu toe pak ik de boel maar weer op en begin de nieuwe dag vol goede moed. Probeer een leuke moeder te zijn, een gezellig huishouden te hebben, flexibel te zijn, diplomatiek. Maar van binnen ben ik heel anders en soms glipt dat naar buiten. Ik merk dat mensen dan schrikken. Als iemand ziek is dan staat iedereen voor je klaar. Bij langdurige ziekte, haken er velen af, maar dit is zo’n gebed zonder eind. Zonder positieve berichten, die langer dan een week duren, zodat mensen moe zijn mijn verhaal te horen en ik moe ben ons verhaal te vertellen.

Over dit soort gevoelens lees ik zelden, is niemand het helemaal beu? Ben ik daar echt anders in? Of is het een taboe? Kunnen we dat dan niet eens doorbreken?

hoe is het nu?

Ik bleek niet de enige maar het was toen en is nu nog steeds een taboe. Men, ook veel lotgenoten, heeft liever dat ik het over leuke dingen heb dan de pijn die het leven van Bram, en daarmee ons, doet. Ik heb het ook graag over leuke dingen, maar ik kan niet ontkennen dat ik het belangrijk blijf vinden om te vertellen hoe wij ons voelen. Ik hoop dat mijn beschreven gedachten ooit mee zullen wegen in de wijze waarop wij de zorg inrichten. Ooit moeten we onder ogen zien dat wij met zijn allen liever onze kop in het zand steken en handelen dan toegeven dat iemand stuk is en loslaten…

De foto is van het jongetje dat ik miste toen ik dit berichtje schreef en eigenlijk nooit meer gezien heb.

Sarike de Zoeten is moeder van Bram en Josephine. Ze is founder van 2CU en heeft de wens dat zeer ernstig meervoudig beperkte kinderen en hun gezinnen gezien worden.

Lees ook de dubbele gevoelens van Erika die Sarike aan het denken zette en aan bovenstaand verhaal deed denken.

Lotje&co is het platform voor ouders van zorgintensieve kinderen. Elke dag delen we verhalen, ook over de moeilijke onderwerpen, ook over zaken die eigenlijk taboe zijn. Want alleen door die verhalen toch te delen, neemt onze draagkracht toe. Steun jij Lotje&co en de gezinnen?

https://www.lotjeenco.nl/lotjeco/het-platform-voor-gezinnen-met-een-zorgintensief-kind/doneren/

 

Geef een reactie

Lotjes Keukentafel
Lotjes Keukentafel Vind jij het fijn om over ervaringen van andere ouders van zorgintensieve kinderen te lezen? Aan Lotje&co's keukentafel kan dat. Elke week vertelt een ouder over zijn of haar leven met een zorgintensief kind. Neem een kop koffie, en schuif lekker aan! Wil je ook jouw ervaringen delen? Mail dan naar webredactie@lotjeenco.nl o.v.v. Keukentafel.

Meer Lotjes keukentafel

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest