Blog Lotjes keukentafel

hoe een terminaal zieke puber het ziekenhuis een lesje leven gaf

terminaal zieke puber
19 april 2018

Ze hoorde niet op onze afdeling, een meisje van 17 tussen de volwassenen. Maar het kinderziekenhuis had onvoldoende ervaring met haar ziekte. Hoe vaak krijgt een puber nou een melanoom? De huidkanker was uitgezaaid en ze werd sinds kort behandeld met immuuntherapie. Ze had pijn, thuis ging het niet meer. Zo kwam ze bij ons op de afdeling terecht. Op een eenpersoonskamer die voor we het wisten veranderde in een zwijnenstal.

Er waren problemen met het toedienen van medicijnen, daarom zou ze een infuus krijgen met een lijn die uitkomt in een ader net boven het hart. Om te kijken of het uiteinde op de juiste plek ligt, maken we dan altijd een röntgenfoto van de longen. Ik zie die foto nóg voor me. Ik schrok me rot. Longen horen op de foto zwart te zijn, maar bij haar was alles wit. Allemaal kanker, het barstte ervan. We hadden echt gehoopt dat de immuuntherapie zou aanslaan, maar dit beeld, deze explosie van tumoren, drukte werkelijk alle hoop de grond in.

Het was vrijdagmiddag, ik moest het haar vertellen. Ik zat op een krukje naast haar bed, zij in kleermakerszit met haar telefoon in de hand. Het nieuws was hard, ik moest haar alle hoop ontnemen. De uitzaaiingen zaten niet alleen in haar longen, maar ook in haar buik en misschien ook wel in haar hoofd.

Ik had geen idee hoe lang ze nog had, maar lang zou het niet zijn. Wat wilde ze nog? En hoe konden we dat regelen? Die vragen beheersten de dagen daarna de afdeling. Ze wilde trouwen met haar vriendje. Samen met de familie regelden we een bijna echte bruiloft in het stiltecentrum van het ziekenhuis. Met een jurk, een taart en speeches. En ondanks de lading aan ellende die ik haar had gebracht, wilde ze dat ik op haar bruiloft kwam. Ze straalde, een wolk van witte tule in een rolstoel. Daarna kwam de tweede wens van haar bucketlist: ze nam een vlog op met een bekende YouTuber.

De realiteit vroeg ook om andere, ernstige gesprekken. We moesten het hebben over zware pijnstilling, en over haar angst om aan te komen van het oppeppende medicijn dat we haar gaven. Ze wilde praten over euthanasie, maar dat onderwerp verdween door alle wilde plannen naar de achtergrond. Langzaam zag ik haar achteruitgaan. En terwijl het bruidsboeket hing te drogen in de linnenkast, gingen de gesprekken meer en meer over het einde. Ze wilde naar huis. Nog een keer werd de afdeling op zijn kop gezet om dat te regelen. Een paar dagen later overleed ze.

Nog altijd ben ik onder de indruk van haar verhaal. Ze bracht een storm van puberale levendigheid op de afdeling. Ze deed het waanzinnig die laatste dagen. Deze meid gaf onze afdeling in een week een cursus leven.

Ik hoop dat we haar en haar familie hebben losgelaten met mooie herinneringen. Ik heb haar verhaal voorgelezen aan een zaal met honderden medisch specialisten. Ze hield van aandacht, nou die heeft ze gekregen, wat een reacties heb ik gehad. Haar verhaal motiveert om elke dag opnieuw aan de slag te gaan, om ons uiterste best te doen om patiënten te helpen, ook al staan we soms nog zo machteloos. We hadden haar zo graag beter gemaakt, maar dat konden we nog niet. Ik hoop dat er een dag komt dat het niet meer nodig is om een meisje van 17 te vertellen dat haar leven gaat stoppen.

Dit verhaal van internist in opleiding Annelies van Vuren (27), verscheen op 15 april 2018 in de zaterdagbijlage van de Volkskrant, in de rubriek ‘Die ene patiënt’, medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. 

Lotje&co deelt graag de mooiste verhalen uit de landelijke media en is de Volkskrant erkentelijk dat dat ook nu weer mocht. Als lid zorg je ervoor dat we dat kunnen blijven doen.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Eén reactie op “hoe een terminaal zieke puber het ziekenhuis een lesje leven gaf”

  • Anneke schreef:

    Ik ben hier stil van; zo kan het dus ook! Ten volle leven tot en met de laatste ademteug! Geweldige jonge vrouw, maar ook een geweldig team, die haar de mogelijkheid gegeven heeft, haar laatste restje leven Echt te leven!

Geef een reactie

Lotjes Keukentafel
Lotjes Keukentafel Vind jij het fijn om over ervaringen van andere ouders van zorgintensieve kinderen te lezen? Aan Lotje&co's keukentafel kan dat. Elke week vertelt een ouder over zijn of haar leven met een zorgintensief kind. Neem een kop koffie, en schuif lekker aan! Wil je ook jouw ervaringen delen? Mail dan naar webredactie@lotjeenco.nl o.v.v. Keukentafel.

Meer Lotjes keukentafel

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest