Blog Lotjes keukentafel

als je 33 jaar voor je kind mag zorgen

thuis voor je kind zorgen
9 oktober 2018

Waarom wij de keuze hebben gemaakt om onze meervoudig gehandicapte zoon Brendan 33 jaar lang thuis te verzorgen, tot hij zijn laatste adem uitblies? Wij vonden dat geen keuze, Brendan hoorde bij ons gezin!

TEKST Juliette Seraus 

Vanaf de dag dat Brendan na zijn geboorte uit het ziekenhuis kwam, waren de nachten lang voor ons. Zeker omdat mijn man de volgende ochtend weer vroeg naar zijn werk moest. Brendan is altijd een moeilijke slaper geweest, hoofdzakelijk omdat hij doof was. Ik had ervoor gekozen om niet te gaan werken. Na twee jaar kregen wij onze tweede zoon en na negen jaar onze dochter.

Wij hebben Brendan nooit als last gezien, natuurlijk had hij meer verzorging nodig dan mijn andere twee kinderen, maar dat was routine geworden. De omgeving maakte het voor ons zwaar, zoals sommige dokters, verpleegkundigen en juffen. Dokters die je kind als ding behandelden en het maar raar vonden dat onze zoon nog steeds thuis woonde. En juffen waar je constant discussies mee had, omdat Brendan eerst een hartige boterham moest eten en daarna pas zijn zoete boterham kreeg. Waardoor hij vaak met honger thuis kwam.

Brendan had een slechte mondmotoriek, waardoor hij zich snel verslikte. Na een ongeluk op school heb ik Brendan vanaf zijn 13e thuis gehouden. Daar heb ik nooit spijt van gehad, want  vanaf toen ging hij enorm vooruit met communiceren.

We moesten smeken om hulpmiddelen voor elkaar te krijgen. Brendan kon volgens de artsen en fysiotherapeuten nooit leren om in een elektrische rolstoel te rijden. Gelukkig zijn wij volhouders en Brendan heeft het geleerd.

thuis voor je kind zorgen

Was het voor de andere kinderen een last dat Brendan thuis woonde? Absoluut niet. Ik kan ook heel boos worden wanneer mensen zeggen: ‘Die andere kinderen zullen in hun jeugd wel aandacht te kort zijn gekomen.’ Nee daar heb ik juist altijd voor gewaakt. En als Brendan vervelend was moest hij ook gewoon de gang op. Brendan ging ook gewoon mee naar de  sporttrainingen en wedstrijden van onze kinderen. Vakanties naar Amerika of waar dan ook, Brendan ging mee! Ja het is veel geregel, maar we deden het met liefde.

Natuurlijk, je kunt gehandicapt kinderen niet met elkaar te vergelijken, maar ik vind het jammer dat veel mensen denken dat het leven met een gehandicapt kind zwaar is. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk, maar dat is toch met ieder kind het geval? Onze andere kinderen hebben er geen littekens aan overgehouden, omdat hun broer gehandicapt was. Wij zijn trots op allemaal.

Brendan is in maart 2014 overleden en dat is een wond die nooit zal helen. Elke dag laten we nog een traan. We missen zijn gezelligheid, de manier waarop hij naar mensen kon kijken, zijn vrolijke lach… Hij was zo’n bijzondere lieve jonge man.

Juliette Seraus is getrouwd en is moeder van drie kinderen. Brendan (is 33 jaar geworden), Orlando (35) en Cheyenne (28). Lees meer van Juliette op haar persoonlijke blog.

Lees ook dat rouwen om je kind -ook als het gewoon nog leeft- mag en erbij hoort. 

Lotje&co is er voor alle ouders van zorgintensieve kinderen en maakt voor ieders verhaal plek; of je nu thuis voor je kind blijft zorgen of ervoor kiest een plek buitenshuis te zoeken. Als donateur maak je het mogelijk!

https://www.lotjeenco.nl/lotjeco/het-platform-voor-gezinnen-met-een-zorgintensief-kind/doneren/

Eén reactie op “als je 33 jaar voor je kind mag zorgen”

  • A. Loderus schreef:

    Wat een herkenbaar verhaal. Onze dochter van bijna 21 jaar woont ook nog thuis. En zolang als wij het kunnen zal ze ook thuis blijven wonen. Ze heeft geen broers of zussen, en ze gaat overdag naar een dagopvang.
    Dus wij kunnen alle aandacht aan haar besteden.
    En ja het zijn de dingen en opmerkingen om je heen, waar je vaak nog meer moe van wordt, dan de verzorging van je kind.

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest