Blog Wiarda

als je keer op keer moet uitleggen wat er is met je kind


14 september 2018

'Nog nooit van gehoord!' Jullie zullen het vast herkennen. Dé standaard reactie van mensen wanneer ik probeer uit te leggen wat Wessel zijn syndroom in grote lijnen inhoudt. Van mensen zonder medische kennis of achtergrond kan ik zo'n reactie ook begrijpen maar wanneer je met zorgprofessionals aan tafel zit of opnieuw een zorggesprek moet voeren zou je toch denken, en vooral hopen, dat ze enige kennis paraat zouden hebben.

TEKST Wiarda Boneschansker-van Ee

Zo zeldzaam is het Smith Magenis syndroom nou ook weer niet, de teller staat inmiddels wereldwijd op ongeveer 650. In tegenstelling tot sommige kinderen met uiterst zeldzame syndromen die ik inmiddels heb mogen ontmoeten. Officieel valt het ook niet eens onder de zeldzame syndromen. Maar wanneer ik mezelf, voor de zoveelste keer, het inmiddels meer dan bekende lijstje met typische SMs- eigenschappen op hoor zeggen, merk ik dat ook het lijstje met Wessel zijn aandachtspuntjes de laatste jaren behoorlijk langer is geworden.

wat is er nou zo erg aan dan?

Zijn uiterlijke kenmerken worden steeds beter zichtbaar, waardoor uitleggen dat ‘er iets anders is’ inmiddels minder vaak nodig is. Het zijn meer de onzichtbare dingen die niet te begrijpen zijn. Hij rent, hij springt, hij is vrolijk. Daar is toch niets mee aan de hand? Een schande dat je zelf niet meer volledig voor hem kunt zorgen, dat is vast uit gemakzucht, je zou je dood moeten schamen… Vooroordelen die door een ander zo snel gemaakt zijn maar die ik net zo snel zou willen ontkrachten.

Want wat zijn nou eigenlijk de puntjes waar we mee te maken hebben? Een van de belangrijkste en meest typerende is het omgekeerde dag-nachtritme. Dat betekent dus in de praktijk chronisch slaaptekort doordat hij (en wij dus ook) meerdere keren lang wakker is in de nacht en het ritme van een pasgeborene heeft.
Daarnaast hebben we een combinatie van medische aandachtspunten waaronder: wisselende spierspanning, chronische oorontsteking /gehoorverlies, hoge bijziendheid en CVI, scoliose, hartafwijking, verlaagd immuumsysteem met bijbehorende chronische ontstekingen, problemen met evenwicht  en balans, hoge pijndrempel / geen pijn. Voor ieder aandachtspuntje uiteraard de nodige maandelijkse-, kwartaal-, en (half)jaarlijkse controles bij desbetreffende artsen. Het is de combinatie met de bijkomende gedragsproblematiek die het nog een stukje uitdagender maakt.

een syndroom gaat nooit over, je leert er mee omgaan

Hoewel we steeds beter om leren gaan met het vaak moeilijk verstaanbare gedrag van Wessel en zijn signalen steeds beter hebben leren lezen, wil dit niet zeggen dat het over is, of zelfs over zal gaan. Een syndroom zal namelijk nooit over gaan, het blijft een genetische afwijking waarmee we zo goed mogelijk om kunnen leren gaan om het voor Wessel, en zijn omgeving, zo fijn mogelijk te maken en te houden.

leg dat maar eens uit

Maar de medische aandachtspunten in combinatie met zijn oncontroleerbare explosieve woedeuitbarstingen, zelfverwonding met hoofdbonken, haren trekken, bijten, kleding scheuren, het ‘plukken’ aan wondjes, krabben, het uittrekken van zijn nagels, zijn hyperactiviteit en kenmerken van adhd, zijn impulsiviteit, het niet zien van gevaar, de korte spanningsboog, de plotselinge omslag in gedrag (Jeckell&Hyde) en de verstoorde prikkelverwerking zorgen er wel voor dat 24-uurs zorg onmisbaar is.

En ja, gelukkig is hij vrolijk, kan hij intens genieten van de kleine dingen, kan hij knuffelen, verhaaltjes vertellen, zingen, rennen en springen en gaat hij met piepkleine stapjes steeds een beetje meer richting zelfredzaamheid. Maar hoe zelfstandig we hem ook proberen te krijgen, het blijft een kind dat de rest van zijn leven directe nabijheid, zorg en begeleiding nodig zal hebben. En wanneer je dat allemaal hebt uitgelegd krijg je als reactie vaak alleen een diepe zucht….zelfs van de professionals.

Lees ook hoe Wessel zijn uiterlijke kenmerken steeds zichtbaarder worden en wat dat voor Wiarda betekent.

Lotje&co is er voor alle ouders van zorgintensieve kinderen. Onbegrip in onze omgeving leidt tot een grotere draaglast. Door verhalen te delen, ontstaat er -ook bij professionals- meer begrip. Daarom ben je lid

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

Wiarda
Wiarda Boneschansker is de moeder van Wessel (9 jaar, Smith Magenis syndroom (SMs). Wessel heeft meervoudige beperkingen, hoewel je dat op het eerste gezicht niet zegt. Een pittig mannetje waarmee altijd wat te beleven valt. Volledig thuis wonen in combinatie met de gevolgen die Wiarda ondervindt van een hersentumor, ging niet meer. Sinds een klein jaar woont Wessel doordeweeks op woongroep de Libelle bij Koninklijke VISIO in Haren. Wekelijks schrijft zij over de belevenissen met Wessel op haar blog: www.dekniezebietertjes.com

Meer Wiarda

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest