Blog Bram

Wmo, PGB en wijkteams: wie is verantwoordelijk?

verantwoordelijkheid vergoedingen
28 november 2018

Emine en Bram proberen hulp te krijgen voor de verzorging van Sara. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd. Tot hun grote wanhoop.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Wil jij Sara naar boven tillen?’, vraagt Emine. Mijn zwangere vrouw heeft er steeds meer moeite mee. Zoals ieder kind wordt ook Sara zwaarder. Omdat ze niet kan staan en lopen, heeft ze hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen.
Aankleden moet liggend gebeuren. We tillen haar vanuit bed naar de commode, van de commode de trap af, haar aangepaste stoel of rolstoel in. We tillen haar de auto in en uit en het toilet op en af. Badderen doen we noodgedwongen samen. Sara in je eentje wassen is simpelweg te zwaar. Hoopvol kijken we uit naar de aangepaste badkamer. Nog even geduld.

vergunning

Dankzij de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is een jaar geleden een ‘verbouwingstraject’ in gang gezet. De tekeningen liggen klaar. We wachten op de vergunning.

Emine en ik werken inmiddels allebei minder om Sara’s verzorging vol te houden. Opa en oma zien het niet zo, maar wat zij doen is in feite mantelzorg verlenen.

‘Jullie kunnen een persoonsgebonden budget, oftewel PGB, aanvragen om de verzorging en begeleiding van Sara goed te regelen’, zeiden mensen van het revalidatiecentrum. ‘Prima’, zei ik. We vullen een formulier in en klaar, dacht ik. Hoe naïef!
Nergens is te vinden wat we met het PGB kunnen doen. Wat onze rechten en plichten zijn. De maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum verwijst ons naar het jeugdteam van de gemeente, maar ondanks meerdere pogingen, krijg ik geen contact. Gelukkig helpt een zorgmedewerker van het kinderdagverblijf. Na een paar weken vertelt ze ons: ‘Er is een wachttijd van drie maanden voor een kennismakingsgesprek. Maar eerst moet er een verwijsbrief komen van de huisarts.’

De gemeente heeft Sara’s dossier inmiddels al heel vaak ontvangen, maar een nieuw loket betekent alle informatie opnieuw overhandigen. Ik zucht en maak een afspraak. ‘Emine of ik krijgen een hernia als het zo doorgaat. Hoe kan ik op korte termijn de juiste hulp krijgen voor Sara?’
De huisarts knikt meelevend, maar moet het antwoord schuldig blijven. ‘De regels zijn zo onduidelijk dat het ook voor huisartsen niet meer is te begrijpen. Ik ga het uitzoeken.’

We moeten er even op wachten, maar veertien badsessies later, belt ze: ‘Meld je aan via het Sociale Domein. Dat is een ander onderdeel van dezelfde organisatie en daar zijn minder wachttijden. Maar pas wel op. Zodra je PGB aanvraagt, heb je geen recht meer op Wmo-voorzieningen.’

Ik schrik. Gaat de verbouwing voor een aangepaste badkamer dan niet door? Hoe zit dit nou weer? Ook de huisarts moet het antwoord schuldig blijven.

verantwoordelijk

In de hoop op duidelijkheid, ga ik langs bij de revalidatiearts. ‘Het duizelt mij. Iedereen wil helpen, maar niemand heeft alle informatie paraat. Niemand is verantwoordelijk’, klaag ik.
‘Ik snap je frustratie’, antwoordt ze. ‘Die voel ik ook. Volgens mij is de Wmo-consulente verantwoordelijk om jullie te helpen. Onze nieuwe maatschappelijk werker is net begonnen. Door het inwerken is het druk, maar wellicht kan zij het binnenkort uitzoeken.’
Ik wacht er niet op en neem contact op met de Wmo-consulente: ‘Ik heb het gevoel dat ik van het kastje naar de muur word gestuurd. Kunt u bij ons langskomen zodat we alles op een rijtje kunnen zetten?’, vraag ik.
‘Ik moet toestemming hebben voor een huisbezoek’, reageert ze afhoudend. Ze belooft mij de volgende dag te bellen.

Het wordt een mailtje: ‘Helaas is het vanwege de enorme drukte bij ons, niet mogelijk om thuis te komen voor het beantwoorden van de vragen die zijn gesteld. De vragen liggen niet in de werksfeer van de Wmo’.

Die avond til ik Sara opnieuw naar boven. En in bad. En naar bed.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Lees ook: hoe is het met de kinderen, jongeren en jongvolwassenen die levensbrede en levenslange zorg nodig hebben, maar niet onder de Wlz vallen

Lotje&co gelooft in de kracht van het verhaal. Verhalen vol herkenning en erkenning omdat het nodig is gehoord en gezien te worden. Vind je het fijn dat deze plek er is? Steun dan ons werk en word lid!

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

2 reacties op “Wmo, PGB en wijkteams: wie is verantwoordelijk?”

  • H. Noordegraaf-hogendoorn schreef:

    Hoi,
    Stichting MEE kan je helpen! Suc6
    Groetjes,
    Henriëtte

  • J. Schwarze schreef:

    Hoi, wij zijn ook heel goed geholpen door stichting MEE voor onze dochter. Zij kunnen helpen bij de aanvraag van een PGB en alles uitleggen, net als de wijkverpleegkundige (wist niet eens dat wij die hadden maar ze bestaan echt). Alvast één geruststelling voor jullie een aanvraag PGB voor persoonlijke verzorging voor Sara staat los van de WMO aanvraag voor jullie verbouwing. Wat hier mee wordt bedoeld is bijvoorbeeld dat je geen rolstoel in natura via de WMO mag aanvragen en ook de rolstoel in PGB geld zodat je er zelf een kan kopen, daar moet tussen gekozen worden. Heel veel succes en het is een doolhof in Zorgland, maar vraag hulp aan anderen er zijn helaas al genoeg mensen die het zelfde pad hebben doorlopen. Mvg, Jennifer

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest