BOEK

Verder met de helft


30 mei 2017

De linkerhersenhelft van Pepijn (9) wordt ‘uitgezet'. Om de voortdurende epilepsie-aanvallen te stoppen, hopelijk. In haar boek 'Verder met de helft' schrijft Anne Kien over de gigantische impact van deze ingreep op haar leven en dat van haar gezin.

TEKST Vera Tomassen

In haar eerste boek beschrijft Anne hoe een aangeboren infectie met het Cytomegalovirus (CMV) de aanleg van haar zoon Pepijn zijn linkerhersenhelft verstoord. In eerste instantie lijken de gevolgen nog ‘te behappen’, maar gaandeweg verandert dat. Uiteindelijk ontwikkelen zich bij Pepijn: cerebrale parese (CP), spasme, doofheid en een ernstige vorm van epilepsie.

Epilepsie
Verder met de helft, Anne’s nieuwe boek, gaat over de strijd tegen het epilepsiemonster van Pepijn. Hij blijkt namelijk een zeldzame vorm te hebben, waarbij er vrijwel voortdurend epileptische activiteit is. Van volle kracht vooruit, gaat het leven van Anne en haar gezin in een jaar tijd vol op de rem. Uiteindelijk adviseert de neuroloog om de linkerhersenhelft van Pepijn ‘uit’ te zetten. Dit boek beschrijft de weg naar het punt waarbij Anne Pepijn zo lang mogelijk weg heeft willen houden, maar wat gaandeweg onvermijdelijk wordt. Pepijn ondergaat de hersenoperatie en leeft ‘verder met de helft’… Hoe dat gaat, lees je in dit boek.

Zorgintensieve pageturner
Ik vind dit boek ‘een zorgintensieve pageturner’. Onvoorstelbaar wat dit gezin meemaakt en voor welke keuzes zij komen te staan. Hoe ze daar mee omgaan dwingt diep respect af. Anne raakt me met haar verhaal én met haar manier van schrijven. Vastberadenheid, zorgen, liefde, tranen en humor wisselen elkaar af. Je wordt er helemaal ingezogen. Je beleeft het verhaal door Anne’s ogen en toch slaagt ze erin Pepijn het stralende middelpunt te laten zijn.

Fragment
Fragmenten als deze maken Pepijn het heerlijke joch én de held die hij voor mij is:
“Maar liefje, als je zou mogen kiezen hè, tussen alles zo laten zoals het nu is óf een operatie waarmee we de epilepsie proberen te stoppen, wat wil je dan?” Pepijn moet hier even over nadenken en kijkt me vragend aan. “Hoef ik dan geen medicijnen meer” “Dat durf ik niet te beloven, schatje. Maar als we niets doen moet je ze zeker wél blijven slikken,” antwoord ik. Hij staart uit het raam. “En als ik voor de operatie kies, is het dan niet meer druk in mijn hoofd?” Ik knik en zeg dat dat wel is wat we gaan proberen. “Ok…” zegt hij en zucht. Hij draait zijn hoofd naar me toe, kijkt me recht aan en knikt vastberaden. “Ok, mamma. Dan wil ik het proberen.”

Meer weten? www.annekien.nl.
Een deel van deze recensie staat ook als quote in het boek.
Een deel van de verkoopopbrengst van Verder met de helft doneert Anne aan het Epilepsiefonds voor onderzoek, om meer kinderen zoals Pepijn zicht op genezing te geven.

Lees ook: Ik dacht dat epilepsie onschuldig was.

 

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest