Blog Bram

verdriet overheerst als Sara vraagt of ze later kan lopen

verdriet over de toekomst

Bram probeert Emine te troosten, nadat Sara een confronterende vraag stelt over de toekomst.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Als ik later groot ben, kan ik ook staan en lopen, hè papa?”, vraagt Sara. ,’Ja, natuurlijk’, zeg ik en ik probeer zo overtuigend mogelijk te klinken. ‘Je bent nu al heel goed aan het oefenen, hè schat. Dus dat moet zeker lukken.’
Sara ligt op de commode. Haar benen bungelen iets over de rand, want ze is er eigenlijk te groot voor. Omdat ze door haar spierziekte nog niet zelfstandig kan staan, is het de enige manier om haar aan te kleden. Ik til haar bovenlijf omhoog, zodat ze zit en ik haar haren kan kammen.

buitenspelen

Emine komt de slaapkamer binnen en knuffelt Sara lang. ‘Nou, laat eens los. Zo kan ik er niet bij’, snauw ik. Als ze elkaar loslaten, zie ik dat mijn vrouw snel haar tranen wegveegt. ‘Je hoort toch wat ze net zegt’, zegt Emine en loopt de kamer uit.
Op dat moment realiseer ik mij niet hoe Sara’s vraag Emine heeft geraakt. Ik kan me zelf later wel voor mijn kop slaan. Ik til Sara van de commode en ga boodschappen met haar doen. We bezoeken samen een kinderverjaardag, waar Sara lief op de grond speelt. Een andere moeder tilt een treinbaan van de tafel, zodat Sara mee kan spelen. Soms rennen de andere kinderen naar buiten en blijft zij alleen achter.

beperkingen

Pas ’s middags, als Sara op bed ligt voor haar middagslaapje, kijk ik écht naar Emine. Ik zie haar sip voor zich uit staren en kruip naast haar op de bank. Ik geef haar een knuffel en Emine barst in tranen uit. ‘Als jullie het over later hebben, is staan en lopen het eerste waar zij aan denkt’, zegt ze. ‘Ze is pas drie en denkt nu al zo bewust na over haar beperkingen.’
Ik probeer Emine te overtuigen dat Sara niet dacht aan haar beperkingen, maar aan de mogelijkheden die zij later hoopt te krijgen. Dat haar vraag een teken is van haar strijdlust. Dat die droom de reden is om te strijden voor wetenschappelijk onderzoek naar haar zeldzame spierziekte. Zodat er een later komt. Zodat ze later kan staan en misschien zelfs lopen.

verdriet

Ik kan lullen als brugman, maar deze pijn kan ik niet ontkennen. Het verdriet wis je met woorden niet uit. We omhelzen elkaar en blijven minutenlang zwijgend liggen.
‘We roepen overal dat het goed gaat, maar dit blijft moeilijk hè?’, zegt Emine. ‘Ja, dit blijft moeilijk. Én het gaat goed. Veel beter.’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. 

Lees ook hoe trots Bram is als Sara voor het eerste staat.

Lotje&co deelt verhalen over hoop, liefde en verdriet. Wil je dat we dat blijven doen? Word dan donateur want samen kunnen we deze verhalen en meer blijven delen.

https://www.lotjeenco.nl/lotjeco/het-platform-voor-gezinnen-met-een-zorgintensief-kind/doneren/

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest