Blog Veronique

laten we vooral kijken naar de mens en niet naar de regels

vergeten mantelzorger
8 november 2018

In mijn mailbox ontvang ik een berichtje over ‘gemiste’ tweets. Eén van die tweets komt van Annet Stekelenburg wiens documentaire uit 2015 over de onnodige bureaucratie nog steeds actueel is. Ik kijk en ben geraakt door een uitspraak van een hoogleraar.

TEKST Veronique Werz

In die documentaire -een aflevering van het programma De Wachtkamer van de IKON- laat Annet Stekelenburg in een half uur zien hoe haar dagritme eruit ziet. En aan het eind van dat half uur ben je al moe bij de gedachte dat zich dit 24 uur per dag, 7 dagen per week herhaalt. Iets dat ouders van een zorgintensief kind maar al te goed kennen.

Het programma stelt de vraag hoe iemand, die ondersneeuwt in de bureaucratie die we hebben in dit land, toch overeind kan blijven. Ook laat het het verhaal zien wat het vraagt van iemand bij wie in huis vier wetten door elkaar spelen. Deze documentaire is eigenlijk een must voor iedereen die maar iets in de bureaucratie wil veranderen en zelf niet die 24-uurs zorg levert.

gezien en gehoord

Het begint vooral bij gehoord en gezien worden. Ook dat laat deze documentaire zo pijnlijk zien. Het feit dat keer op keer deze mantelzorgers worden vergeten in de beleidsplannen. En dan vooral de mantelzorger die zorgt voor zijn of haar kind en niet voor haar ouders. Of de mantelzorger die zorg voor de kinderen combineert met de zorg voor een ander familielid, zoals Annet, die zorgt voor kinderen en partner.

Het programma laat zo pijnlijk zien dat de mantelzorger wordt vergeten, dat over het gehoord willen worden bijna denigrerend wordt gedaan. Ik schoot in de lach bij een uitspraak van een hoogleraar die als antwoord gaf op de vraag hoe de bureaucratie in de zorg kan veranderen: ‘Creëer je eigen beweging, ga bijeenkomsten organiseren!’

Alsof wij, en Annet, dat niet al doen. Blijkbaar zijn we dus niet zichtbaar genoeg. Of kun je stellen dat de ‘deskundigen’ niet verder kijken dan hun eigen netwerk en wereld? Dit houdt me bezig, niet vanuit een verwijt maar wel vanuit de vraag hoe we onszelf nog zichtbaarder kunnen maken?

weer een taak erbij

Maar er is nog iets wat mij in de oplossing van deze hoogleraar raakt. Hij realiseert zich onvoldoende dat zijn oplossing betekent dat er weer een taak bijkomt op het bordje van deze toch al vaak overbelaste mantelzorgers. En bovendien een taak waar de meeste ouders van een kind met een beperking niet de tijd en vooral niet de energie voor op kunnen brengen.
Want het organiseren van bijeenkomsten vraagt tijd en geld. Dus je zult subsidie moeten aanvragen om het geregeld te krijgen. Maar je zult ook deze groep ouders moeten vragen om te komen naar deze bijeenkomsten. En ook dat blijkt nogal eens een stap te ver. Ze willen echt wel natuurlijk. Maar wie zorgt er dan voor het thuisfront? Wie betaalt dan de extra hulp die moet worden ingekocht om de zorg te kunnen leveren omdat jij er niet bent?

vergeten mantelzorger

Zelf weet ik dat het ophalen van geld voor deze vergeten groep mantelzorgers nog niet zo eenvoudig is. Kijk naar ons eigen platform. Of je jezelf nou wel of niet wilt zien als mantelzorger, is de meest gehoorde reden voor een afwijzing op een subsidie aan Lotje&co: ‘Het geld gaat niet direct naar het kind en dus moeten wij helaas uw aanvraag afwijzen.’ Dus tja daar begint het al. Wie zorgt er voor de vergeten mantelzorger?

Annet geeft zo mooi aan dat ze graag in gesprek gaat met de politiek en met de zorgverzekeraars. Ook wij gaan graag in gesprek, en bij voorkeur samen met Annet en al die ouders die graag meedenken en praten over hoe we tot een acceptabel model kunnen komen. Een model waar een ieder baat bij heeft, maar op de eerste plaats de persoon die het binnen het gezin allemaal maar moet regelen. Laten we kijken naar de mens in plaats van de regels. Dat is een belangrijk uitgangspunt voor een open gesprek dat we graag willen voeren.

Lees ook hoe Elise tot tranen toe ontroerd is tijdens het debat ‘Wie zorgt er voor de mantelzorger?’

Lotje&co is er vooral voor de vergeten mantelzorger. Jullie zien en luisteren naar elkaar en wij hopen dat de buitenwereld meeluistert en kijkt. Steun daarom het werk van Lotje&co en word lid/donateur.

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest