Blog Merel Olden

waarom moet mijn zus op deze manier 45 worden?

45

De ochtend van Hesters verjaardag loop ik tegen een muur aan. Of nee, tegen een paal. Een mijlpaal. Want dat is een verjaardag, een mijlpaal. Een moment van bezinning, van terugkijken en vooruitkijken. Een moment om prestaties, groei en verandering te vieren. En leven met haar aftakeling, dat lukt me sinds kort best aardig. In de duisternis is licht en lucht gekomen. De boosheid, de vragen, de onmacht hebben een plekje gekregen en houden zich redelijk koest. Maar ermee leven is toch iets anders dan haar leeftijd (leef-tijd!) vieren.

TEKST Merel Olden

De vraag is opgekomen, terroriseert me en laat zich niet naar zijn plekje sturen: ‘Waarom moet mijn zus op deze manier 45 worden?’ Een nog gemenere komt er achteraan. ’Waarom gaan in Barcelona zoveel mensen die midden in het leven staan dood en blijft mijn zusje op deze manier maar verder leven en verder aftakelen?’ De duisternis is even helemaal terug.

Zo kan ik haar natuurlijk niet ophalen voor haar wekelijkse bezoekje. Een bezoek waarvoor ik vanmorgen nog een taart wilde bakken. Het is ten slotte een verjaardag. Maar mijn emoties de ruimte geven, troost zoeken, dat is wat ik nodig heb om deze middag aan te kunnen. Die taart bak ik wel samen met haar als ze er is. Ik app een vriend en een vriendin. Ik kruip even dicht tegen mijn man aan. Zij zeggen alle drie op hun manier woorden die niets oplossen, mijn vraag niet beantwoorden, maar me toch zo goed helpen.

Als het tijd geworden is om haar te halen, gaat het weer redelijk. Ik hoop op een blije, redelijk aanwezige, maar rustige Hester die geniet van haar cadeautje en van het maken en eten van de taart. Om deze dag toch nog een beetje feestelijk te maken.
En een blije Hester zit op me te wachten. Helemaal opgewonden over het jarig zijn en verre van rustig. Ze is stralend, emotioneel en manisch en ratelt de oren van mijn hoofd over de cijfers, letters, kleuren en vormen die ze overal ziet. Haar fanatieke manier van praten wijst op veel epileptische activiteit in haar lijf. Ik probeer zoveel mogelijk rust uit te stralen en hoop dat dat de spanning en de dreigende toeval zal verdrijven.

Maar die laat zich niet wegsturen. Na het eten begint ze met dubbele tong te praten, klaagt huilend over kramp in haar hand en dan slaat de toeval onverbiddelijk toe. Haar ogen draaien weg, ze raakt buiten bewustzijn en begint te trillen en te schokken. Speeksel loopt in grote hoeveelheden uit haar mond. Ik dien noodmedicatie toe. Roep Niek om de tijd op te nemen en boven een badhanddoek te halen. Na een paar minuten leg ik de tuinkussens op het gras om haar in de stabiele zijligging te leggen. Vlak voordat Niek naar beneden komt worden de krampen nog heftiger en loopt ze rood aan. Ze heeft moeite met ademen. Ik besluit een ambulance te bellen zodra we haar stabiel hebben liggen.

Op het moment dat ik mijn telefoon wil pakken, houdt de toeval op. Ze valt in slaap. De zon komt achter de wolken vandaan. We blijken de kussens onhandig neergelegd te hebben. Ze ligt in de volle zon. We bouwen een tentje om haar heen. Ze slaapt ruim anderhalf uur, hard snurkend. Ik bak nu de taart, alleen, met uitzicht op mijn zus op het gazon. De taart mislukt helemaal. Het kan me niet schelen. Deze dag, deze verjaardag is ook voor ons beiden helemaal mislukt.

​Na anderhalf uur opent ze haar ogen en zegt met dubbele tong tegen Niek, die bij haar zit: ‘Ik wil niet dood hoor, want ik wil nog heel vaak zo bij jullie op bezoek komen’. Waar heeft zoveel pure liefheid en goedheid deze ellende aan verdiend… Ik weet dat ik geen antwoord op die vraag zal krijgen, maar er gewoon weer mee zal moeten leven. Maar nooit meer hoop ik haar leeftijd te hoeven vieren zoals vandaag.

Lees ook: waarom  epilepsie  niet onschuldig is.

Lotje&co is hét platform voor gezinnen van zorgintensieve kinderen. Dus ook de brusjes. Ben jij al lid?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

Merel Olden
Merel Olden Merel Olden (45 jaar) getrouwd en moeder van een zoon van veertien werkt als ambulant begeleidster voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Haar zus Hester werd elf maanden voor haar geboren met een open rug en liep vlak na de geboorte een hersenvliesontsteking op. Als kind waren Hester en zij onafscheidelijk. Vanaf haar achttiende kreeg Hester te kampen met ernstige epilepsie. Die is de laatste jaren beter onder controle, maar sindsdien gaat Hester mentaal en lichamelijk steeds verder achteruit. Merel schrijft hierover voor Lotje&co en haar blog zuszo.weebly.com.

Meer Merel Olden

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest