VOOR JOU

wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind

wat niemand weet
8 mei 2018

Als jonge moeder van een jong, schattig gehandicapt kind in een lief klein rolstoeltje, voelde ik me niet anders dan andere ouders. Zeker toen ik nog twee kinderen er achteraan kreeg, waarmee ik automatisch in de wereld van de ‘normale’ kinderen terechtkwam. De wereld van schoolplein gesprekjes, speeldates en kinderpartijtjes. Ik was trots op opmerkingen als: ‘Je merkt ook niets aan jullie’ of ‘Wat goed dat jullie gewoon leuke dingen blijven doen!’ Zie je wel, dacht ik: je leven is niet voorbij met een gehandicapt kind.

TEKST Elise van der Velde

Daar denk ik nu, zo’n tien jaar later, hetzelfde over. Toch is er wel iets veranderd. Niet alleen ons kind wordt ouder, wij ook. Waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen. En waar ik vroeger zo graag normaal wilde zijn, zou ik wel willen uitschreeuwen dat dat níet zo is. Want ouders met een zorgintensief kind zijn anders. En wel hierom:

We zijn moe
Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt- of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is zowel fysieke als emotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg. Door het gesjouw met je kind van ziekenhuisafspraak naar spalkjes-spreekuur. Door de dubbele administratie die het PGB – hoe dankbaar we daar ook voor zijn -met zich meebrengt. Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen maar eentje die blijft, omdat de zorg dat ook doet. Zelfs als je kind niet meer thuis woont.

We willen dat je rekening met ons houdt
We zijn de vergeten groep mantelzorgers. 60% van de ouders met een zorgintensief kind is overbelast. Dus vraag ons niet om op je kind te passen, om klassenmoeder te worden, of voetbalcoach. Pik meer van ons dan van gewone ouders, zoals een verlate (of botte, of geen) reactie op je app, of onevenredig meer speeldates bij jullie dan bij ons. Bied aan om onze gewone kinderen te halen en brengen bij activiteiten. Maak ons dagelijkse leven lichter.

We willen gezien worden, maar niet bekeken
Kijk ons niet na als we voorbij komen met een kind waar vanaf een kilometer afstand blijkt dat er ‘iets’ niet klopt. Staar niet naar de rolstoel in de kassarij. Kijk ook niet weg, alsjeblieft, alsof we besmet zijn. Maar zie wel dat we hard werken om onszelf en ons gezin overeind te houden. En zeg dat gerust af en toe hardop.

We vragen niet graag om je hulp
Heel eerlijk? We denken dat je het niet aankunt. Dat bedoelen we niet beledigend of denigrerend. Zelf zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We vullen sondes in gaten in magen, verwisselen een volwassen maat luiers, doseren pillen en trekken aan tegenstribbelende armen en benen. Het is eng, als jij dat doet. Liever vragen we mensen om hulp die hier vaker mee te maken hebben: professionals.

We zijn bang en dapper tegelijk
Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is ons eerste instinct. Toch gaan we keer op keer het avontuur aan. Bellen we die ene arts voor een onderzoek waar we eigenlijk de uitslag niet van willen weten. Laten we ons kind ’s nachts bij wildvreemden achter in het logeerhuis. We liggen er wakker van en toch doen we het. We zijn bange helden.

Maar één ding zijn we niet: ongelukkig
Of in ieder geval niet per se. Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert.

Lees ook: hoe fiets je je gehandicapte kind in de conversatie? Nou, zo!

Lotje&co is het grootste online platform voor gezinnen met een zorgintensief kind. Ben jij al lid?

samen maken we Lotje mogelijk

 

 

 

 

 

31 reacties op “wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind”

  • Ingrid schreef:

    Prachtig en ontroerend geschreven!
    Wij hebben tropenjaren gehad met onze zoon, maar dan met operaties en ellenlange gipsperiodes ertussen. Ik herken het gevoel wat je omschrijft en heb respect!
    En als ik kijk naar jou kind in zijn/jaar rolstoel, is omdat ik daar geweest ben en ook het mooie zie!

  • Corien schreef:

    Zooooo herkenbaar

  • Monique van Amerongen schreef:

    Mooi geschreven en heel herkenbaar…

  • Diane Boonstra schreef:

    Heel mooi en goed verwoord, en heel herkenbaar. Bij ons helaas in het kwadraat.

  • Ilse Colijn schreef:

    Met tranen van herkenning gelezen. Die vermoeidheid. En de subtiele scheiding tussen wij die het weten (uit ervaring) en zij die het niet kunnen weten. Waardoor je voor altijd tot een ander segment behoort.

  • David schreef:

    PGB kan ook in natura. Ideaal!

  • Els Brouwer schreef:

    Herkenbaar… het hele gezinssysteem beweegt (er) mee.. hangt ook af van de plek van het zorgenkind (eerste of tweede e.v.) een studie op zich…

  • Karolien schreef:

    Eerlijk. Helder. Verhelderend. En warm.
    Bedankt voor wat je schreef. Als leerkracht BuSO zie ik wel wat van ouders, maar zie ik vaak nog veel meer niet. Ik hou er wel graag rekening mee. Door dit soort getuigenissen weet ik veel beter wat ik kan doen. Of net niet. En dat is belangrijk. Ik tracht met wat je benoemde meer rekening te houden vanaf nu.

  • Marian Klasens schreef:

    Er is 1 zin in dit verhaal die niet klopt en wel deze: “Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen, maar eentje die blijft tot je kind uit huis is.” Ook als je kind het huis uit is, verdwijnen deze dingen niet, misschien worden ze nog wel erger, want op de “professionals” kan je totaal niet vertrouwen ( de goede daar gelaten). Het opboksen tegen diegene die je kind moeten verzorgen vergt net zoveel energie, misschien nog wel meer en dan heb ik het niet over dat elke ouder het beter weet, maar over de dingen die men doet die een gevaar opleveren voor je kind. Ondanks dat mijn zusje al vanaf baby uit huis is zijn mijn ouders zijn tot hun 76e levensjaar 46 jaar met mijn zus bezig geweest, totdat het niet meer nodig was omdat de “professionals” het zo verprutst hebben dat mijn zusje het vorig jaar niet heeft overleefd. Het leven van mijn ouders is zo goed als voorbij en heeft alleen maar in het teken gestaan van mijn zusje wat ze met volle overtuiging hebben gedaan, maar toch !!!

  • Elise van der Velde schreef:

    Inmiddels de zin veranderd – ook n.a.v. dezelfde reactie van iemand op Facebook. Dank! Elise

  • Kristel schreef:

    Voor een groot deel herkenbaar met het verschil dat ik heb geleerd om mensen die hulp bieden wel te vertrouwen en om het af en toe even los te laten. En… ik wil ook niet dat anderen meer van mij pikken dan van “gewone” ouders. Je past je uiteraard aan en groeit mee met je kind, maar ik wil daarom niet anders behandeld worden.

  • Anita Loderus schreef:

    Heel herkenbaar. En heel duidelijk geschreven. Toch altijd weer fijn om ervaringen van anderen te lezen. Geeft je weer het gevoel ondanks alles dat je niet de enigste bent.

  • Suzanne schreef:

    heel mooi gezegd veel dingen herkenbaar al is ons emg kindje bijna 4. we zijn chronisch moe en zitten er soms flink doorheen. en met starende mensen weet ik gelukkig inmiddels wel raad. of mensen die snel voor de rolstoel door schieten en je ze bijna om het rijd. ze kijken dan nog raar op ook. veel mensen denken het gaat nu toch goed. klopt maar hij blijft een erg intensieve zorg nodig en dit zal zo blijven. plus je kindje wordt alleen maar groter en zwaarder. maar alle lichtpuntjes zijn dan weer juist heel waardevol wat voor andere normaal is. idd een helpende hand zou fijn zijn en meer begrip maar wie zijn wij? ouders van een gehandicapt kindje die knokken voor hun leven en hun toekomst. en wij oudere knokken mee. hier ook vaak onbegrip en dan praten ze achter je rug. maar dat is om dat mensen niet beter weten zeg ik dan maar. we gaan door met ups en downs en knokken tot de er bij neer vallen. power ouders en broertjes en zusjes want ook hun zijn sneller ouder en worden vaak geleefd. minder aandacht soms, wat niet leuk is. dus mensen denk na voor je iets gaat bedenken en ons de rug toe keert. wij zijn ook maar gewone mensen!!!!

  • Inge schreef:

    Zo herkenbaar!

  • Hannah schreef:

    Idd heel herkenbaar. Zeker omdat ik alleenstaand ouder ben én het bij mijn kind niet zichtbaar is. Dus voor anderen niet te zien…

  • Mandy schreef:

    Zo waar.
    Mooi verwoord!!!

  • Carolina schreef:

    Zo herkenbaar
    En ook al zeggen de mensen om je heen we snappen je en begrijpen je
    Dat doen ze helaas niet
    (En dat is helemaal niet lullig bedoelt of zo )
    Maar fijn om te weten dat wij niet alleen zijn
    Maar dat er meer mensen zijn die zich dus zo voelen
    Ik heb diep respect voor alle ouders die een zorg behoevend kind hebben in welke vorm dan ook

  • Annemieke schreef:

    Mooi omschreven en duidelijk… vooral rondom de zorgen die maar blijven..worden niet minder, en met momenten juist erger en creeert het even angst.. periodes die goed gaan worden abrupt afgebroken met dat het ineens niet zo goed gaat..

  • Katrien schreef:

    Dan lees ik dit… en krijg ik de krop in men keel! Elk woord is zooo herkenbaar… De nagel op de kop met mijn gevoel! Hier ook zo’n zorgenvriendje! ♥️ #samensterk

  • Danielle Plomp schreef:

    Mooi als mensen hun gevoel beschrijven, veel dingen zijn herkenbaar. Ik vind het wel jammer dat een deel vanuit “wij” geschreven is, want ondanks dat wij een ernstig meervoudig beperkte dochter hebben van 11 jaar ervaar ik het helemaal anders. Andere mensen hoeven geen rekening met ons te houden want zo heeft iedereen zijn eigen leed denk ik dan. Ik moet dan altijd denken aan de Quote: be kind, for Everyone you meet is fighting a hard battle. Daarnaast vind ik het heerlijk om juist ook veel dingen te doen voor school, overblijven, oudervereniging op beide scholen etc…….want daar geniet ons zoontje van 9 ook van. En ja voor ons is het ook herkenbaar over het logeren, ik heb echt moeten leren om los te laten en dat gaat goed…..zo goed dat we ook zelf eens een weekje weg durven naar het buitenland…..dat zorgt er bij ons voor dat we het goed vol kunnen houden en minder moe zijn. Nogmaals vind ik het ontzettend mooi en dapper dat je vanuit je hart hebt geschreven en idd heeft de komst van onze dochter ook ons anders in het leven gezet en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Dankjewel Elise voor het delen van je verhaal.

  • Inge Waleson schreef:

    Mooi Elise!

  • Leontien Sauerwein schreef:

    Mooi hoor! Anders maar niet ongelukkig. Mooi perspectief..

  • Femmie schreef:

    God wat herken ik dit. Geen fysieke handicaps bij mijn beide zonen, nu 24 en 22, maar autisme. En het hachelijke daaraan is dat het onzichtbaar is voor de meeste mensen en dat dit vaak lullige reacties oproept. Maar autisme is niet onhoorbaar. De heren kunnen aardig ontploffen. Zo had onze buurman veilig thuis gebeld. Maakte zich al jaren zorgen. Leuk, krijg je dat er ook nog eens bij. Verder een woonhuisbegeleider die niets van auti’s snapt en de boel heeft laten escaleren. Zoon ontplofte. Dan woont hij niet meer thuis, maar dan moeten we als ouders weer aan de bak. Zoon had time out nodig. Ik wil ze niet missen, maar veel ondersteuning hebben we niet gehad van familie en vrienden

  • Madeleine schreef:

    Zo goed neergezet! En oh zo waar. Ik heb je bericht gedeeld om vrienden en inkijk te geven in onze wereld….aantal reacties…0!

  • Marianne schreef:

    En dan nog de kinderen waar aan de buitenkant niets mee mis lijkt en die zich buitens huis meestal keurig kunnen gedragen en dan als ze thuis komen niet meer te handelen is, overprikkeld en dit verwerken wanneer ze slapen en dan onrustig zijn en wakker etc. Een zorgboerderij een tijdelijke uitkomst is omdat ze daarna thuis toch weer alle aandacht vragen terwijl je er nog meer hebt rondlopen. En dan als alleenstaande moeder zelfs het onbegrip hebt van de vader die ze dagen achter beeldschermen plaatst. We gaan door en het komt goed. Lang leve een lieve oma met mega structuur.

  • Leva schreef:

    Onzichtbaar, maar oh zo zichtbaar in het medisch circuit waar deze onzichtbare moeders uiteindelijk terechtkomen. Want de chronische overbelasting eist zijn tol m.a.g. een lijf dat allang ‘nee’ heeft gezegd: hoge bloeddruk, hart- & vaatziektes, gewrichtsklachten, rugklachten enz. Ik herken mij in de moeders van een met voor outsiders ‘onzichtbare’ beperkingen zoals autisme of andere ernstige psychische aandoeningen. Die zorg is intensief, het geregel eromheen, het gerammel en geschop tegen dichte deuren, het geleur met je kind voor van alles wat voor ieder ander kind normaal is zoals naar school gaan, de tandarts, de huisarts, zorg, zelfs voor een kapper. Daarnaast de nooit aflatende kritiek van mensen (ook proffesionals) die niets van je kind snappen en in wiens ogen je het nooit goed zult doen…en die zorg houdt ook niet op als je kind ruim volwassen is of zogenaamd ‘zelfstandig’ woont omdat hij/zij geacht wordt ‘zelfredzaam’ te zijn van de gemeente. Want dit laatste kan vaak alleen omdat jij (moeder, vader, broer, zus) ervoor zorgt dat hij/zij dit kan. En dan …als het fout dreigt te gaan, geven professionals niet thuis totdat hij/zij de kwalificatie krijgt van ‘overlast’.

  • Anneloes schreef:

    Wat goed en mooi verwoord! Heel knap om dit zo op papier te krijgen en te delen. Voor mij als professional (leerkracht in het zml-onderwijs) is het zo waardevol om deze verhalen van jullie te lezen. Het geeft mij elke keer een beetje meer inzicht in jullie als ouders en de zorg rondom jullie kinderen. Zo leer ik elke dag weer bij!
    Bedankt voor al jullie verhalen!

    1. Veronique Werz schreef:

      Wat fijn dat je hier zoveel aan hebt Anneloes, daar doen we het voor. En dat kunnen we blijven doen als meer mensen ons werk steunen door lid te worden. Ben je dat nog niet? Misschien iets om over na te denken? Het kost € 25 per jaar (meer mag ook). Onze dank is groot. Veel leesplezier en ook als professional ben je uiteraard welkom.

  • Paola schreef:

    Staande ovatie voor dit stuk!!!!!! Als moeder van een zorgintensief kind miste ik nog het item eenzaamheid, omdat je altijd matelzorger bent en vriendenstellen om je heen meegaan in de “normale” route van het leven, verlies je veel contact en ook begrip.
    Het stuk emotioneerde me.

  • Esther van der Velden schreef:

    100% herkenbaar. Helaas de ervaring met ontbreken van netwerk….Hebben wel eens een netwerkberaad georganiseerd om te kijken/vragen of iemand iets voor ons en onze kinderen kon betekenen op vrijwillige basis. We zijn nog nooit zo teleurgesteld geweest over de reacties. Sindsdien is het roeien met de riemen….en zullen ook geen hulp meer vragen aan naasten familie.

  • FEMMIE schreef:

    Ik lees terug wat ik eerder schreef. Over m’n jongste autistische zoon met Tourette. Nou, hij woont weer thuis. Uit de instelling geschopt. Zoek het maar weer lekker fijn uit: nieuwe zorg regelen vanuit PGB. Op wachtlijst zetten voor wonen. 4 tot 6 jaar duurt het. Daar word ik niet bepaald blij van. Maar… m’n zoon is een stuk rustiger nu en blijer.

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest