Blog Lotjes keukentafel

wij willen geen label, dus geen diagnose voor ons kind

diagnose ASS

In de zoektocht naar de juiste ondersteuning voor mijn zoontje dient zich regelmatig de vraag aan: 'Wil ik wel of geen diagnose (etiketje) voor hem?' Het is niet de eerste keer dat deze vraag langskomt in mijn leven.

TEKST Nienke Bijlsma

Twee jaar geleden startte het hulpverleningstraject toen onze oudste zoon vastliep op school. Toen we hiervoor uiteindelijk bij de orthopedagoog terecht kwamen en ze hem verder wilden onderzoeken gaven wij als ouders heel duidelijk aan dat we GEEN etiketje voor hem wilden, maar WEL adviezen hoe we hem verder konden helpen.

Na diverse onderzoeken kregen we deze adviezen, inclusief een rapport waarin weliswaar geen diagnose gegeven werd, maar wel zwart op wit stond dat hij zowel in de door onszelf als in de door de leerkracht ingevulde vragenlijst klinisch scoort op ASS (autisme spectrum stoornis). In de oudergesprekken die volgden viel ook hier en daar wel eens het woord autisme als we zochten naar de juiste aanpak voor een situatie die zich voordeed. Aangezien ze binnen de antroposofische hulpverlening, waar wij gebruik van maken, autisme zien als extreme vorm van hooggevoeligheid (HSP) kon ik overigens nog wel met dit etiketje leven, maar officieel kan ik dus ook nog altijd zeggen dat hij geen diagnose heeft.

Zelf kreeg ik wel ooit de diagnose ASS. Terwijl ik dit zo intyp voel ik meteen de twijfel boven komen of ik deze blog moet schrijven en dit wereldkundig moet maken, waarmee ik precies de kern van mijn dilemma raak.

dat label diagnose ASS

Enkele naasten weten van mijn diagnose, maar velen ook niet. Omdat ik liever niet gezien wordt als iemand met ASS en alle vooroordelen die daaraan kleven. Bovendien heb ik zelf deze diagnose weliswaar het eerste jaar omarmd als antwoord op de vragen waarom ik me soms anders voelde, maar al gauw weer verworpen. Toen hulpverleners aankwamen met vragen of ik wellicht begeleid wilde wonen in een woonvorm voor autisten en of ik ook behoefte had aan een WAJONG-uitkering. Tja, ook toen ik 19 jaar was wist ik al dat ik prima in staat was om te werken en mijn eigen huishouden te runnen. Dat heb ik sindsdien ook altijd gedaan, waarmee ik de overheid weer een hoop geld heb bespaard.

Na enkele ontmoetingsbijeenkomsten voor ASS-ers besloot ik de diagnose volledig achter me te laten. Omdat ik merkte dat ik me binnen deze groep mensen net zo goed als binnen de gewone wereld (door ASS-ers ook wel NT-wereld genoemd) niet helemaal thuis voelde. Wellicht ben ik gewoon geen groepsmens, of ben ik misschien HSP of hoogbegaafd? Er zijn vele etiketjes die je op me kan plakken als je graag wilt begrijpen of verklaren wie ik ben. Maar ik geef er over het algemeen de voorkeur aan om een mens gewoon te ontmoeten en te leren kennen, zonder daar een stempel op te moeten plakken. Kijken naar iemands mogelijkheden en talenten in plaats van naar zijn of haar beperkingen. Het is de werkwijze die we bij Land in Zicht hanteren waar deelnemers over het algemeen erg blij van worden. Want autisten, schizofrenen, adhd’ers, bordeliners… het zijn allemaal gewoon mensen en zo’n stempel zegt eigenlijk helemaal niets over wie iemand daadwerkelijk is en wat hij wel of niet kan.

Vanuit dit standpunt is er geen enkele reden te bedenken om nu wel voor een diagnose voor onze jongste zoontje te gaan. En toch zou het me soms zo makkelijk lijken om gewoon te kunnen zeggen dat ik twee autistische kinderen heb en dat ik dat zelf misschien ook wel ben. Omdat mensen dan misschien bijvoorbeeld wel zouden begrijpen dat:

  • Functioneren in een kinderdagverblijf met 16 peuters en 2 regelmatig wisselende groepsleidsters (+ stagiaires en vrijwilligers) in een kleine ruimte gewoon niet realistisch is voor mijn kind van 2;
  • Je mijn oudste zoon niet zomaar van achteren vast moet pakken om hem ergens anders neer te zetten en dan verbaasd zijn dat hij hier boos over wordt;
  • Het geen onwil of gemakzucht is dat ik mijn jongste nog altijd met de buggy (en dus de auto) meeneem als ik de oudste 2 naar school breng, omdat hij zich anders geen raad weet in de drukke gangen met allemaal andere kinderen en hun ouders (en ja, hij kan ook prima lopen);
  • Het voor mijn jongste (en mijzelf ;-)) echt belangrijk is dat alle deurtjes dicht zijn en alles gewoon op z’n plek ligt, omdat het anders gigantisch afleid van waar je mee bezig zou moeten zijn;
  • Rust, ritme en regelmaat belangrijk voor ons zijn, maar dat wij hier ook prima van kunnen afwijken als wij dit zelf nodig vinden of als je hier ons goed op voorbereid;
  • Het niet (alleen) door de scheiding komt dat onze jongste zich niet kan handhaven bij het KDV en onze oudste snel boos wordt als iets niet gaat zoals hij het bedacht had, maar dat het opvoeden van 2 ‘niet-doorsnee’ kinderen misschien wel extra druk op een relatie legt;
  • Het voor mij zo belangrijk is om weer gewoon aan het werk te gaan of op z’n minst wat tijd voor mezelf en met andere mensen te hebben om alle veranderingen van afgelopen jaar een plekje te geven i.p.v. 24/7 met mijn zoontje samen thuis of bij de hulpverleners te zitten (en nee thuiszitten met een overprikkeld kind is niet tot rust komen);
  • Ik wel wat ondersteuning kan gebruiken om mijn kinderen hun plekje te laten vinden in de maatschappij die niet op hun leefwereld is ingericht, maar dat vele verschillende hulpverleners in en aan huis niet gaat werken.

Maar ach, misschien heb ik die diagnose dan eigenlijk vooral wel nodig om voor mezelf te bevestigen dat ik oké ben zoals ik ben en dat ik weet hoe ik mijn kinderen moet opvoeden en dat ik daar niet continue over hoef te twijfelen. En zijn bovenstaande oordelen niet vooral oordelen die in mijn hoofd spelen in plaats van bij de mensen om me heen?

Het lijkt me beter om met deze mensen in gesprek te gaan en me te omringen met de mensen die verder durven te kijken dan alleen de buitenkant. Zoals de groepsleidster bij de BSO van onze oudste die ook zonder diagnose en mijn uitleg prima ziet dat hij heel goed met de andere kinderen kan spelen. Maar alleen wat hulp nodig heeft om het contact met de andere kinderen aan te gaan. En zoals de moeder van een vriendinnetje van mijn dochter, die me eerlijk durfde te zeggen dat ze het best spannend vond dat mijn oudste zoon ook zou komen spelen, omdat hij zo snel boos kan worden. Maar die het wel probeert en me uiteindelijk appt dat het zo’n leuke jongen is als hij kan ontspannen en voelt dat hij er mag zijn zoals hij is.

Want dat is hij: een vrolijke, lieve jongen met een enorm gevoel voor humor en een rijke fantasie, autistisch of niet!

Nienke Bijlsma is een alleenstaande moeder van twee jongens en een meisje. In dit gezin heeft er één een labeltje, de ander wil geen labeltje en de derde heeft nog geen labeltje. Vanwege de zorg voor haar kinderen heeft ze haar werk als onderwijskundige en mede-eigenaar van een leer-ervaarbedrijf even op een lager pitje gezet. 

Lees ook hoe Wiarda worstelt met labeltjes en de beperkingen of mogelijkheden die labels met zich meebrengen.

Lotje&co heeft er voor gekozen om diagnostiekonafhankelijk te zijn. We hebben daarom de term zorgintensief bedacht. Omdat we de zorgen en het zorgen-voor ook van elkaar herkennen zonder de diagnose. We bieden een platform waar je op verhaal mag komen en je verhaal kunt delen. Doe je mee?!

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest