Blog Silvie

ach, het zijn maar woorden of is er meer?

woordgebruik
12 juni 2018

Natuurlijk het zijn maar woorden, je kunt je schouders erover ophalen. En ja, natuurlijk onze kinderen hebben een diagnose (althans de meesten) en wijken dus af van de standaard. Maar om ze daar nu naar te vernoemen? Wat mij betreft hebben woorden heel veel impact. 

TEKST Silvie Warmerdam

Waar gaat het me om? Als eerste om het verschil tussen de diagnose/beperking zijn of een diagnose/beperking hebben. Dus: Daniël heeft het syndroom van Down, maar daarmee is hij wat mij betreft geen Downer, Downie of Downtje -of nog erger mongool. En: je zegt wel ‘Elsje heeft ASS’ maar niet ‘Elsje is een autist’.
In het Engelse taalgebied noemen ze dit ‘People First Language’. De mens staat voorop, met een naam en een persoonlijkheid en pas daarna gaat het om de beperkingen die iemand heeft. 

Is dit nu zo belangrijk? Ik vind van wel. Want als ik Daniël een Downer zou noemen, beperk ik niet alleen zijn hele persoonlijkheid tot die ene extra chromosoom, ik veronderstel dan ook nog ’ns dat ‘Downers’ een strak gedefinieerde groep is met eenduidige kenmerken. Terwijl de range aan soorten en maten mensen met Trisomie 21 enorm groot is.
Neem Kayla McKeon. Zij is in Washington benoemd tot politiek lobbyist om wetgeving te beïnvloeden ten gunste van mensen met een beperking. Ze is een bijzonder welbespraakt rolmodel, Daniël zou het haar niet nadoen.

Maar er is meer aan de hand met het woordgebruik. ‘Wij’ ouders-van en mensen met Down hebben de pech dat de ontdekker van dat derde chromosoom 21, Down heette. Hoe anders was het gelopen als zijn achternaam Up was geweest?
En dus gaan er stemmen op om de diagnose voortaan gewoon Trisomie 21 of T21 te noemen, zoals bijvoorbeeld in Frankrijk ook gebeurt. En dat lijkt mij een goed idee.
Ik vraag me af of dit bij meer diagnoses aan de hand is. Waar gaat de voorkeur naar uit; de medische term of de naam van de ontdekker -denk aan Williams Syndroom of Smith Magenis Syndroom?

Ik ben er absoluut voor om het beestje bij de naam te noemen. Als je kind ernstige meervoudige beperkingen heeft, zeg dat dan ook. Helderheid en duidelijkheid helpen iedereen vooruit. Maar ik vind dat er wel degelijk een verschil is tussen ‘EMB-kinderen’ of ‘Jaap en Lies met EMB’. 

Lees ook hoe het woordgebruik, inclusief dat woord Downer ook in de discussie over prenatale screening de toon bepaalt.

Lotje&co is het platform voor ouders van zorgintensieve kinderen. Eerst het kind, dan de diagnose, helpt ouders om sterker te staan en hun draagkracht te vergroten. Daarom ben je lid

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

 

Eén reactie op “ach, het zijn maar woorden of is er meer?”

  • Mariska Merks schreef:

    Ik kan me volledig vinden in je stelling, alleen moet me een ding van het hart: mensen met autisme of een aanverwante contactstoornis worden nog steeds autist genoemd. Die ervaring heb ik althans met mijn bijna 32 jarige zoon.

Geef een reactie

Silvie Warmerdam
Silvie Warmerdam is getrouwd met Harro met wie ze drie zonen heeft: Julian (17), Daniël (13, syndroom van Down) en Simeon (11). Silvie blogt elke werkdag over haar leven met Daniël. Silvies verhalen over haar familieleven in Amerika zijn gebundeld in het boek 'Blonde haren onder een cowboyhoed'.

Meer Silvie

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest